はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

クソつまらん!…の裏にあるもの 〜もっと俺ならやれるかも…って?〜

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△ 静かにしてると思ったら…(笑)。

 

なんだか、また久しぶりの更新になってしまいました。そしてこれまた久々のニイニの登場です。

 

先日、聡悟が「○○会なんてクソつまらん!」と不機嫌にぶつくさ。

 

○○会っていうのは、小学校の縦割りで遊ぶイベントです。わりといつも楽しみにしてるのになー。

 

「へぇ、なんで?」…って聞いたら、

 

「紙飛行機の部屋があったから(スゲえラッキー!)と思ってさー!」

 

ふむふむ。

 

「そしたら、もう折ってあったんだよ。それも、なんの研究もしてないスゲえいい加減なやつ!」

 

ほぅ。

 

「でさ!ほんの少し前に置いてあるバケツに入れろってさ!ほんと触れそうなくらい近いんだよ、それ!」

 

ほぅ。

 

「あんなことするなら、紙丸めて投げりゃいいんだ!飛行機の意味ねぇじゃん!」

 

なるほど。

 

「せめて一生懸命折れって!それか、俺に折らせろって」

 

笑…そういうことね!聡悟が先生になったら良かったのにねー。

 

「いくらだって折ってやるわ。それに飛ぶから紙飛行機なんじゃん。みんなで折って並んで飛ばしたらいいじゃん。なんで投げさすの?」

 

…だそうです(笑)。彼は少し前に紙飛行機ブームで、家中の紙を使ってすごい研究してたんです。

 

「クソつまらん」というふてくされた態度ですが、もっと楽しくできたはずなのに…という気持ちが見え隠れしていて、つまりは「残念」だったんですね!

 

でも、容易に想像できますが…態度悪かったと思うんです💦。みんなの楽しみな気持ちを台無しにして怒られたかもしれませんー😅。

 

ああいうイベントって、先生方も大変なんでしょうね。ただ、うちみたいなヤンチャ坊主でお勉強がお留守のタイプでも、何か得意なことがあったなら、任せてあげたら鼻の穴おっ広げて頑張ると思うんだけどなー。

 

いや、分かりますよ、その方が面倒だということは…(笑)!子どもに夕飯の手伝いしたいって言われたら、正直「時間かかるがな…」と思うことありますもんね😅。

 

ただ、先生方(か、高学年の生徒さんかな?)がワクワクしないで進行してるなら、何か他の方法を考えるのもいいかなーと。

 

先生になれる生徒さんを全学年から募集してもいいじゃないですか?それなら自分の力を発揮できる…!ってワクワクするかもしれないし、そういうワクワクって伝染しますよね😉。

 

女の子と違って、そこに行き着くまでの理由を説明するのがヘタなうえ、すぐにふてくされてしまうので、本当のところが見えにくいのが男の子だと思います。

 

結局「怒り」とか「ふてくされ」って、掘り起こせば、ほとんどが「悲しみ」や「願い」なのかもしれないですね。

 

まぁ毎回毎回、周りがそこに寄り添って「根底にあるのはなぁに?」なーんて、とてもやってらんないしその必要もないと思うのですが、彼らなりに理由がある(こともある)…と知ってるだけでもいいかなーと。

とは言え、やっぱり周りが配慮しすぎるのにも注意が必要かもしれません。…男の子だからって「俺はこうなんだ。これで行くからな!」と開き直ってしまわずに、理解して欲しかったら、拗ねてないで自分でちったぁ考えろよ!とも思ったり…笑。

たくましく育って欲しい…と願うなら、そのあたりのコミュニケーション能力を鍛えていけたらいいですよね😉。

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

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△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。
昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。

久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査入院からこちら、一度も瞼の下垂は見られません。ステロイドはまだ減らせていませんが、このまま調子が良かったら夏を迎える頃に改めて減薬に進んで行くかもしれません。

 

さて、昨日鍼治療に出かける前、幼稚園から帰ってきてチーがさめざめと泣きだしました。「おメメの病気、もう嫌だよぅ!」…うぇーん!…「チックン(鍼治療)にも行くしさ。ポンポン(診察)にも行くしさ。お友達は幼稚園にいるのに、チーちゃんだけ遅れてさ(診察の後、遅刻して行く日があるのです…)もうやだ!」

 

こういう気分の時、大人だってありますよね。さてどう答えましょう…こういう時に私は、諭したり、それについてのこちらの考えは言わないことにしています。

 

「そーだ、そーだ!嫌だ、嫌だ!…あとは?」と言うと、「あと、遊べないしさ!」「うん、うん。あとは?」「お薬苦いしさ!」「ほんとだ、あれ苦いよなぁ。きっとまだあるぞ!何だっけ?」「うーん。あとは…何かあるかなぁ?」…と言ってる間に涙は乾いていきます(笑)。そのタイミングで凍ったゼリーを差し出すと、涙を目に溜めたままで「やった!ゼリー?」…まだまだ可愛い4歳児^^。

 

2歳前から入院治療をしていたし、当たり前に投薬や注射もこなしてきています。そんなこと言っても仕方ないのは、本人もよく分かっているはず…。なので、私はこの手の問いはあまり深刻に受け取らないスタイルにしています。どうせ答えなんてありませんし、彼女は確かに現在病気があるのですから、治療は続いて行くでしょう。

 

時々「なんでだよーっ!?」…と泣きたい時、こちらが悲しそうな顔をしていたら、言えなくなっちゃうかもしれないな…と。言ってもしょうがないこと、物事が好転しないこと。それでも思わず叫んだりグズったりしたい時もあるでしょう?(大人になったらなかなか出来ないこととも言えるかもしれませんね^_^;)。

 

痛い注射も苦い薬も、私がやって彼女が良くなったらいいのになぁ…なんてせんないことを考えた日もありました。でも、どれだけ考えたところで病気の身体は代わってはあげられないんです。彼女が答えの出ない問いを吐き出したい時に、ダメ元で素直に言える場所になっていたらそれでいいんじゃないかな…と思います。

以前(3年前、発症直後の入院中)にも、長女のグズグズ期(ちょうど10年前、2歳の頃です…笑)にも同じような記事を書いていました。時々というか、定期的にぐるぐる考えているってことですね(笑)。

hamaneko13.hatenablog.com

hamaneko-eco.seesaa.net

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

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△病院の屋上庭園で元気いっぱいです!

 

去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。

 

プログラフ追加について病院によって対応は様々あると思いますが、チーの通う病院では初期の導入時は入院して血液検査をしながら慎重に薬の量を決めることになっています。血液検査では飲み始めてから、薬の濃度がどれくらい血液中に残っているかの血中濃度(一番低くなる値、トラフ値)を測るそうです。先生から図を使って丁寧な説明を受けた後、薬剤師さんも病室を訪ねてくださいました。

 

プログラフという薬は効きの個人差が大きいそうで、副作用が出てしまうと腎機能に影響を及ぼすこともあり、低いと効きが弱いし高いと副作用が出てしまうので、始めは血中濃度を測ってそれぞれの薬の量を測るのが重要だそうです。そして、血液検査の時間が決まっていて(薬を飲んでから12時間後…)19時に飲むことになっているので、朝7時に検査。これが通院では無理な時間帯なので、始めの導入時のみ入院の必要があるとのことでした。

 

以前のブログでも書きましたが、同じ小児MGのママたちとのLINEでプログラフを使っている方に情報をもらっていました。皆さんとても丁寧にご自分とお子さんの体験を教えてくださったので、プログラフについての不安感はあまりありませんでした。それよりむしろ、ステロイド増量によって起こってきた様々な副作用…足の痛み、だるさ、胸焼けなどが気になっていて。どれも命に関わるものではないですが、動き回りたい年齢の子どもにとってこれらの症状が日常的に続くのはやっぱりストレスになると思います。

 

鍼を始めたことも影響しているかもしれませんが、入院の二週間ほど前からチーのまぶたの下垂が治まってきたので、今回のお薬の追加は、プログラフが効いてきたらステロイドを減量していくのが目的と言えます。

 

うまく効いて、ステロイドを減量して行けるといいな。

Air bnbを使って名古屋→大阪旅行 〜新しい家族旅の形…かも?〜

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今年の年始に旦那さんから誕生日プレゼントでライブチケットをもらいました☺️。私は名古屋に住んでいるのですが、会場はなんと大阪城ホールです。いやー、10年以上ぶりのライブ(子どもが3人もいると、ライブに行く…という選択肢が遠くなりますよねー^^;)楽しみなのと同時に、さてどうやって「大阪ライブ作戦」を遂行するか、一生懸命考えました(笑)。

 

私の考えた作戦はこうです。

前日に家族5人で大阪入りして関西旅行を満喫、次の日夕方に私一人でライブに行く。旦那さんが子どもを3人連れて名古屋に帰り、私はライブが終わったら急いで新幹線で帰ってくるー。

 

まず、私が楽しい思いをするのは確実なので、家族にも楽しい思い出を作ってもらいたいですよね。関西と言えばくいだおれって言うし、美味しいものいっぱいありそう…。なるべく安く済ませるにはどうするかなー。

 

そうなんです。家族が増えると、旅行もほんとにバカにならないほどお金がかかってしまいます(・_・; 。どこに泊まろうか、やっぱりビジネスホテルかなー…と検討してみたのですが、連休中で空いているホテルが少ない上、ツインにぎゅうぎゅう詰めで泊まっても3万円以上かかります。

 

そこで、私の妹がよく利用しているという、噂のAir bnbを使ってみました。

www.airbnb.jp

 

ご存知かしら?いわゆる民泊というもので、マンションの一室や別荘のようなロッジ、その他空き部屋などを借りて泊まるスタイル。簡単な自炊が出来るところも多いので、コンドミニアムに近いかな?

 

大きく分けると、一棟貸しタイプと、共用部分と個室のあるシェアタイプがあって、海外のツーリストの方々が長期滞在したりすることも多いようです。

 

今回は帰りに旦那さんが大変なので、近鉄電車の乗り場に近い難波近郊で探しました。私はよく大手旅行サイトでホテルのネット予約をするのですが、そこで探した近郊ホテルの最安値がツインの素泊まりで3万2000円ほど(しかも残り1室…とか…笑)。

 

Air bnbでは、子連れでシェアタイプはちょっと無理かなぁ…と、マンションの一室貸しを探したのですが、検討するだけでも6軒ほど候補がありました。価格も全員で泊まっても1万〜2万円くらいです…なんだか楽しくなってきましたよー(笑)!

 

チビ連れの家族で泊まる場合、気になるのは

・広さ(多少広い方が子どもも嬉しいですよね)

・駅からの距離(難波のような大きな駅だと、近すぎるとうるさい…でも遠すぎると移動が大変)

といったところでしょうか。避暑地などに旅行するのと違い、大阪のような人混みに泊まる時には、子どもが人疲れするのは想像出来ます。少し歩いても街のど真ん中に泊まるのは避けた方が無難でしょう。今回はなんば駅から徒歩10分くらいの場所を選びました。価格は10445円。素泊まりホテルよりも2万円以上安いです!差額の2万円でくいだおれできますね(笑)。

 

【初めてbnbを使っての感想など】

 

・ほんとにマンション!少しお金持ちの大学生の一人暮らしのような部屋(ロフト付き1room)。テレビ、冷蔵庫や電子レンジ、電気ケトル、簡単な食器類も…お友達が遊びに来るのを想定した一人暮らし程度に揃っています。

 

・ロフトにお布団一組、下にダブルベッド、他にもお布団一組。ツインにぎゅうぎゅうで泊まるよりはずっとゆったり!

 

・ただ、やはりマンションです。目印のない住宅街…土地勘のない場所で住所を探し当てるのがなかなか大変でした。

 

・アメニティなどはあまりありません。シャンプー、リンス、ボディソープはありましたが、歯ブラシ&歯磨き粉など忘れずに。

 

・お風呂はユニットかどうか、はじめに確認を。今回のお部屋は使えるお湯の量が決まっていたようで、夕方に旦那さんが一人でお風呂を楽しんでしまったら、その後お湯が朝まで使えなくなって唖然としました…(笑)。

 

・海外のツーリストが多いようで、ルールブックも英語中心でした。日本語訳の方が簡潔すぎて少し分かりにくかったのと、海外の方にとって使い方が分からないかもしれない洗面器はお風呂に置いていませんでした。

 

・日本のホテルに求めるものとは根本的に違っています。壁は普通のマンション並みです。細かいことを気にせず楽しむことが大切。

 

・次の日の朝ごはんを想定しておく。レンチンのご飯類を買っておいてもいいし、おにぎりやパンなど、近所のスーパーで選ぶのも楽しいです。簡単な自炊も出来るので、材料を買って目玉焼きなど作れます。ただ、一泊だと材料を買って消費するのが大変なので、今回は簡単なおにぎりなどを買ってきました。

 

・鍵の受け渡しの方法、チェックイン・アウト時間以外に荷物を入れてもいいかなど、しっかり確認しておくこと。

 

泊まる部屋やホストによって、様々なパターンがあるようです。私たちはまだ一部屋しか経験していませんが、食事について検討するのが大変でなければ、現地を夜まで楽しめるbnbは家族旅行にもアリだと思いました。

 

ただ、都会に旅行する際に大変なのはずばり「家族全員で入れる食事場所を探すこと」です。うちの場合は旦那さんが食べることにすこぶる情熱を持っているので、一食も無駄にしたくないタイプ…(笑)。

 

街には食べる場所はめちゃくちゃたくさんあるんです。ただ、どこも混んでいるしお店が多すぎて選べない…。チビ含む5人で繁華街を練り歩くのは本当に大変。その上、お腹がすいてくると機嫌が悪くなるので、ますます大変…(笑)。

 

なので、大阪や東京に旅行を考えていたら、お店の予約を取っておくと安心です。大げさですが、席があるというだけでとても救われます。今回大阪では機嫌が悪くなって無言で歩く子どもを連れて(チーは抱っこ…)食事場所を探すのが一番大変でした。結局1時間近く待ってようやく串カツにありついた時、無言でむさぼる子ども達…いやー反省しました(笑)。

 

今回の旅行の内訳を書いてみます。気軽な家族旅行の参考になったら嬉しいです。

 

【1日目】

(懐かしの!青春18きっぷで移動、神戸中華街で食べ歩き)

 

名古屋ー米原ー三宮ー元町(所要時間3時間40分)

※乗り換えもあまりないので、座れさえすれば普通電車での移動はそれほど大変ではなかったです。朝ごはんはパンなどを買っておいて、電車で食べました。

 

【中華街で食事】

※食べ歩きを楽しみにしていたのですが、すごい人の数でどこも大行列…!!チビちゃん連れなら、一軒はお店に入って、チャーハンなどを食べさせてから余力のお腹で食べ歩きするのをおススメします。

 

食べ歩きはほとんどのお店でテーブルがありません。広場で立って食べることになるので、そのつもりで…(笑)。とにかく行列です。何だけは食べたい!…と選んでおくといいかも。我が家の場合は小籠包と肉まん、水餃子でした☆

 

元町から難波まで18きっぷで移動。色んな交通手段がありましたが、せっかくなので、JR移動でムダなく…^_^。

 

bnbの部屋を探してウロウロ。30分ほどかけて着きました。ロフト付きのお部屋に子ども達大興奮…(笑)!下の2人が登ったり降りたりして遊んでるうちに、旦那さんにお願いして、長女と私で難波まで街歩き。

 

※余談ですが、長男・長女とこういう機会に2人で出歩くのはいいと思います。どうしても下に手がかかってしまいますが、そこは旦那さんにお願いして、ウインドウショッピングしたり、カフェでお茶するだけでもとっても喜びますよ^_^。今回は長女と2人でたこ焼きを食べました☆

 

夜ご飯はもつ鍋居酒屋。すぐに入れるお店がないかぐるぐる探してようやく到着。

 

【2日目】

海遊館に行くために「OSAKA海遊きっぷ」を購入。これは本当にオススメ!海遊館は人気スポットのため、チケット売り場は大行列です。今回は地下鉄1日乗り放題+海遊館入場券のものを購入(地下鉄の駅で購入できます)。大人2550円、小学生1300円。通常料金が大人2300円&小学生1300円なので、地下鉄にも乗れるしかなりお得だと言えるでしょう。何より、チケット売り場に並ばなくていいのは嬉しいです。

 

道頓堀でお昼を食べようとなったのですが、どこも人、人、人…大変でした^^;。結局串揚げ屋さんで1時間ほど待って食べました。とっても美味しかったですが、反省です(笑)。 

 

【交通費】合計25970円

18きっぷ(チケットセンターにて事前に購入)…11600円

※後日、使わなかった1回分をチケットセンターで2500円で売ったので、実質9100円。

 

・家族分帰り近鉄アーバンライナー…4260円+2130円×2(8520円)

 

・私の帰り新幹線代…6350円

 

名古屋駅からの最寄り駅までの往復交通費…だいたい2000円

 

【食事代】合計28000円

・中華街食べ歩き+店舗…6000円ほど

・1日目夜…もつ鍋10000円ほど

・2日目昼…串カツ屋10000円ほど

・その他コンビニで朝ごはんやお茶など…2000円ほど

 

【宿泊代】10445円

 

名古屋ー大阪家族5人でAir bnb旅、合計金額は64415円でした。食事代はもっと計画的に行けば節約できるかもしれません。我が家はとにかく食べることが大好きで、旦那さんはめちゃくちゃ飲むので、居酒屋に入るとこれくらい行ってしまうのです^^;。

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ちなみに、気になる方もいらっしゃるかもしれないので…ライブはエレファントカシマシさんの30周年記念ツアー初日です(笑)。ずっと好きなのですが、15年振りくらいに行けました。私にとっての15年が結婚や出産といった人生を変える様々なことがあったように、彼らにとっての15年も色々超えての日々だったと思います。ライブの時間は独身時代とは違った貴重さがあり、一曲一曲がとても心に沁みました^^。

 

自分が中学生の頃1番初めに行ったライブ(懐かしのバービーボーイズです!)のこと、中学から高校生、解散するまでずっとライブに通ったエコーズのこと、エレファントカシマシの宮本さんの言葉など思い出しながら、帰りの新幹線では(混み合った通路に座ってですが…笑)母業を休んでライブ好きな1人の自分に戻り、幸せな時間を過ごしました。

 

心に残るプレゼントをありがとう!

3.11に思うこと 〜この日の意味〜

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△勢いのある飛行機雲…どこに飛んで行くのかしら。

 

今年もこの日を迎えました。毎年複雑な気持ちでこの日を過ごす方も多いと思います。1年に1度だけみんなで思い出すなんて、何も終わっていないのに…と。

ただ、(私も含め)当事者になれない人々は、自分の無力さに少しの胸の痛みを覚えながら、この日の14時46分を迎える責任があるんではないかと思っています。

 

あの日に、運命を根こそぎ変えられてしまった人たち。ふるさとを思いながら、今もなお、帰郷のめどが立たない人たち。大切なご家族、友人、恩師、上司や後輩…たくさんの別れがあったと思います。

 

どうか、人と比べたりしないで、ご自分の歩みがいつの日かできますように。ご自分を責めていらっしゃる方が許してあげられる日を迎えられますように。こども達が「生きるってなかなかいいなぁ」と思っていられますように。

 

私はこの6年で色々な変化がありました。不妊治療なしでは妊娠は無理だと言われていたのに、3番目にまさかの自然妊娠でチーが産まれ、小児MGの発症、治療…。色んな出会いがあり、色んな気づきがありました。

 

東日本に関わる方にも実りのある出会いと喜びがあるよう、心から願っています。震災いじめ、なんて悲しい言葉がすぐにでも過去になるよう、関係ないと思わないで人の痛みについて想像する姿をこども達に見せて行けたらと思います。

最近ずっと考えていること 〜いじめたり、いじめられたりについて〜

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△なかなかしぶとい左目の下垂です。が、可愛いチーに変わりはありません^_^。

 

最近ずっと考えていること。

我が家の長女は12歳…多感な時期を生きていて、彼女と暮らすことで自分の小さな頃や多感な時期のことを思い出したり考えたりすることが増えています。それもあってか、学級崩壊やいじめ問題についても、多分以前よりも私自身のアンテナが立って、ぐるぐると考えることが増えました。

 

自分も昔、子ども時代を生きて来て、小さいからって天使な訳じゃないし、教室で楽しく過ごすのが難しい子がいるのも知っています(実際、私がそうでした…💦。幼稚園の頃、毎朝上靴にパンパンに土が入っていた。それを払い落とす所からが園の一日のスタートT_T)。子どもの日常って大人が思うほど単純じゃありません。

 

でも今は、大人に足を突っ込んだ年齢になり(突っ込んだどころか、もう熟年…笑)、大人だからって正しい訳でもないし、まだまだ全部が途中だということも知ってしまいました。 子どもだけじゃない…職場の人間関係に悩む人だっていますしね。

 

こういった問題を考える時、受ける側にスポットが当たりがちですが、やってしまう側にもっと真剣に向き合わなくちゃならないんじゃないかなーと思っていて。

 

胸に抱いた、黒いモヤモヤのつまったボール(ストレスという便利な言葉がありますね、それがつまっているのかもしれません…)をどうしていいか分からない時。ぶつけていい相手を、そのちょうどいい理由を無意識に探していて、だからきっかけは何でもいいのかもしれないなぁ…と。

 

あの子のこういう所が嫌だから、あんな言い方をされたから、何考えてるかわかんないから、という理由らしい理由が見つかる場合もあるし、ムカつくから、調子乗ってるから、キモいから、ウザいから、そういう空気だったから、という漠然としたものも。

 

そして周りは、それをぶつけられる側(つまり意地悪やいじめを受ける方)に向けて、「やられる側が強くなれ」…という理論になりがちです。でもそれって“痛み”に関して感覚を鈍らせろ…と言っているのに等しいし、「ぶつけられる側にも理由があるんじゃない?」…という理論は、その理由をうまく探せたなら、他の誰かを見つけてぶつけてもいい…ってことになりますよね。

 

持ってしまった黒いボールを、皆がぶつけてるのを見て一緒に投げてしまった時、そういう時のチクリと胸を刺した罪悪感こそを拾ってあげないといけないんじゃないかと思います。子どもを信じる…って、「うちの子は優しい子なんです。そんなことはしません。やったとしたら誰かにそそのかされたんです」という「自分が信じたい子ども像、又は、間違っていない子育て像」を信じるんじゃなくて、やりかねない、その弱さを持っている…そっちを信じて、黒いボールの中身を一緒に覗き込んであげる方が救われるはずです。

 

子どもって結構残酷だもんね、とか、皆がやってるからつい、とか、あの頃はそうだったよねーとか、ぶつけた側が軽く若気の至りと思おうとしていても、自分が歩いて行く先はその道の上なんです。過去は無かったことには出来ないし、チクリと刺した罪悪感があるなら「どうして?」と自分に問うべきじゃないかしら。

 

30人クラス全員が関わったいじめの問題なら、罪の意識を1/29にしてもいい訳じゃないと思うし、29人がそれぞれ自分に問うてみるべきです。傍観者を決め込んでいた人は、傍観者という立場を「選んで」そうしたんだと見つめるべきだし、そこで「嫌だったけど、無理やり選ばされた」としか思えないなら、選ばされる所からどうしたら抜け出せるか真剣に考えないとなりませんよね。

 

例えば、我が家の息子には吃音があって、からかいにより3日間の短い登校拒否をしたことがあります。理由は吃音ですから、ぶつけられる側の息子にその理由があると言えるでしょう。だって「言葉が詰まって変なんだもん。本当のことだもん」ですからね!

 

そしてチーは再発すると瞼の下垂と斜視の症状が出るので、顔を見れば違和感があり「皆に見られて嫌だな」と言います。先日も年中の男の子に「わ!この子だー!片目が開いてない子!」と大きな声で言われて恥ずかしかった…と漏らしていました。まだ「いじめ」とは言えないし、相手に悪意はないかもしれない…それに確かに瞼は下垂していて斜視も出ています。言う側のお得意の理論「ザ・本当のこと」です…^^;。

 

だからって、我が家の子ども達はからかいに慣れて負けない心を持つべきでしょうか?もちろんそういう考えの方もいらっしゃるでしょう。人の口に扉は立てられませんし…ね。が、私はそうは思っていなくて、その都度傷つくであろうことを「そりゃ嫌だよねぇ、やめて欲しいよなぁ」と共感したいし、やめて欲しいということを相手に理解して欲しいと願います。 

 

ただ、そこで親子揃って「一方的な被害者」の立場で「相手=悪、自分=弱者」になってしまうと、そこから抜け出すのはなかなか難しいかもしれません。相手が分からなくて言ってるなら、分かるように伝えてあげるのも大人の責任なのかなーとも。「いじめ、ダメ!」…とか、「人の嫌がることはやめましょうね。いいですかー、みなさん仲良く!」…とか、そういう道徳的な大人の言葉は、元・子どもとしての経験上、全くハートに届いて来ません。自分なら、そういうことしか言わない大人には、相談したいと思わないんじゃないかなぁ。

 

もし自分の子どもが意地悪やいじめを受けたら、原因を探したり、相手を糾弾したり先生に怒鳴り込むより先に、自分の子どもの頃のことをよく思い出してみるといいかもしれません。黒いボールをぶつけた経験、ぶつけられた経験、どちらかに心当たりはありませんか?その時、自分ならどうして欲しかったかを一生懸命考えるのは、子どもにとって心強いんじゃないかしら。もちろん、親と子どもは違う人だから、違う方法を取って欲しいかもしれません。そこを話し合いながらすり合わせて行けたら、と思います。

 

うちの息子の場合は、大ごとにしたくなさそうでした。ただ、言葉のことをからかわれるのが本当に悲しいということは、ひしひしと伝わって来ました。なので、それを平和的にやめてもらう…という事が第一希望。そのためにどうしよう?と考えました。

 

また、我が子がやってしまった側ならどうでしょう。黒いボールの中身を覗くのは親にとって、すごく勇気のいることかもしれません。ですが、黒いボールを持っていることが悪い訳じゃないんです。誰しも、思うように行かなかったり、人から誤解されて悲しかったり、そういうことはあります。普通に生活しているだけでもモヤッとすることはたくさんあるし、胸に黒いボールを持っているのは当然なんです。ただ、そのボールを弱い相手を見つけてぶつけないで、何か方法が見つかればいいですよね。

 

私は仕事をしている時、仕事上で起こった色々な嫌なことは、早い時間なら川べりに寝転んで捨てて帰る(夕焼けがキレイだったんです)…遅い時間なら、帰宅時間を1時間ほど遅らせて、ドライブしながら行きは大声で文句を言って(口汚くて他の人には聞かせられない…もちろん独り言)帰りは好きな音楽を大音量でかけて帰る…という儀式をしていました(笑)。玄関に結界を張り、黒いものを入れないようにしていたのです。おかげで大家族に当たらずにすんで、結果的に自分も楽でした。

 

もちろんこれが正解ではありません。何でもいいから、そういう、自分を保つ方法をオリジナルで見つけられたら強いんじゃないかしら。ぶつけられる方が強くなれ…じゃなくて、むしろ、強くなるべきなのはぶつけてしまう方だと思います。黒い部分に浸食されずに、どうにか自分で舵を取れるようにならなくちゃ。相手のことは変えられないけど、自分は変われると信じて欲しいです。

 

「最近の子は怖いねぇ、いじめが社会問題だって?」「若い親は何をやってんだ、甘やかすからこういうことになるんだよ」…なーんて声も聞こえて来そうですが、全ては繋がってんだよ!と言いたい(笑)。当然ながら若い親を育てた親にも親がいて、それを育てた社会があるはず。無関係なんて世代はひとつもないのに…ナンセンスですよねー。

 

だって周りを見れば、ネット上で大人(子どもから見たら高校生だって充分大人…笑)だってやってます。芸能人の不倫などのスキャンダルとか、違った思想を持っている政治家とか、自然災害のボランティアや寄付をした芸能人に向かった攻撃もありましたね。

 

自分にとって攻撃に値する人を見つけて、面と向かってはとても言えないような辛辣な言葉を書き込んで笑っています。相手にはぶつけられるような理由があるんだから、やられてもしょうがないでしょ…ってね。

 

ネット上で匿名になったから余計にぶつけやすいかもしれません。ただ、やられる側からすると、匿名のどこから飛んで来たか分からないボールがバシバシ当たるんですよ…それって面と向かって投げられる怖さとは別の怖さがありますよね。言葉は言霊、魂が宿るって本当だと思います。それがテキストに形を変えたって宿るものはありますし、口に出さなくても、誰にもバレなくても、自分の中の大事な何かは損なわれて行くと思います。

 

中傷で思い出すのは、杉良太郎さん。震災後の迅速で豪快かつ丁寧な支援について「売名行為なんじゃないか…という声もありますが」というような、ど失礼な質問をされて、杉良太郎さんがニヤリと笑って放った言葉「そう思うんだったら皆もやったら?(言葉は違うかもしれませんがニュアンスはこんな感じ…)」にはしびれました。

 

強さにユーモアが加わった素敵な受け答えですが、みんなが彼のように痛快な返しは出来ないでしょう。でも、誰かと比べたりしないで、自分が選んで行動したなら、心ない人の評価は「君には分からんだろうなぁ」ってポーンと遠くに放ってしまっていいんじゃないかな。もしやられる側に何かの落ち度があったとしても、尊厳を奪われるような目にあうべきじゃありません。ほんとに大切でわかり合いたい人ならば、きちんと順を追って説明したいですけど、そんな相手ってたくさんはいないでしょ?

 

それに、狭い教室でイケてた人がそのまま素敵な大人になる訳じゃないです。悪口で繋がっていた仲間はとてもバランスが危ういし、本能的にそれを知っているから、不安感からまた攻撃する…の負の連鎖に巻き込まれます。誰かを落として自分が上がっていたら、いつまでも不安感がぬぐえないはず。自分の立ち位置をしっかり見つめられる人、誰かの痛みに寄り添える人、損得じゃない所で物を見る目を持った人が素敵な大人になれるんです。

 

誰であれ、失礼な態度をしても許される相手なんていないです。街で全然知らない相手に接する時にも、自分もそれを忘れずにいたいと思うし、子ども達に大人が見せられる1番の教えじゃないかしら。

過去の息子の登校拒否についてはこちら↓

hamaneko13.hatenablog.com

再発のその後 〜ステロイド増量の現状維持〜

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△帰り道の夕焼け。空に救われることって多いですね。


今回のチーの再発でステロイドを隔日13mgに増量しました。そして一ヶ月弱が過ぎ、少しずつですが症状は快方に向かっています😊。朝起きた時にはパッチリ開いていますし、斜視も少し頻度が下がりました。昨日はチーの診察日。再発を受けて眼科的な検査もしっかり診てもらって来ました。

 

眼球の動きも悪くなるので、「あっちを見てー」パチリ!「今度はこっち見てー」パチリ!…と、いろんな方向を目で追って写真を撮ります。命令が通りにくくなってる彼女にとっては疲れる検査だけど、しょうがないって諦めてるようです😅💦。

そして、小児科にハシゴ。まだ症状が残っているので、今後どうするかの相談になりました。

選択肢としては

ステロイドの更なる増量(今は体重×1mg、MAX体重×2mgまで…)
・プログラフ(免疫抑制剤)を追加

になります。以前行ったパルスというステロイド大量投与の治療については、今回は症状の重症性を見て、まだ軽めなので…と見送ることになりました。

小児MGに限ったことではないでしょうが、子どもが病気の場合は親が診察の今後について考えることが多いです。プロでもないのに自分の身体じゃないことを決めなくてはならず…治療は基本的に結果論なので、なかなか悩ましいものです。

ただ、だからって先生がプロの目で見て「これしかありません。これで行きましょう!」と決めつけられても置いてけぼりにされたようで不安な訳で…どちらにしても親ってもんは悩ましいんです(笑)。

チーの担当の先生はいつも丁寧に、私がどう考えるかと質問をしてくださります。なので、再発をしてから考えていたことをお伝えして、薬の量は現状維持であと一ヶ月の猶予をもらいました。

 

最近、薬が増えてから余計に「疲れた」と口にするのが増えていて、時々夕方になると「ママ、足が疲れた…足が痛いみたい」と言います。床に座らせて足をもってふくらはぎをマッサージしてあげると楽になるようですが、その浮腫と倦怠感についてが気になっていました。どちらもステロイドの代表的な副作用ですT_T。

私は今回の再発について、

・下垂が黒目の真ん中にかかっていないこと

・視力に影響が出ていないこと

・見た目以外で日常について支障は出ていないこと

・寒暖差からの冬の体調不良が再発の原因かもしれないこと

…以上から、ステロイド増量を今は見送って現状の量で様子を見たいとお伝えしました。今すぐパッチリ目を開けるより、日常の疲れやだるさを軽減させてあげたいな…との思いです。

ステロイドを日常的に使っていると免疫力が下がるので、それで風邪っぽい症状が続いているとも言えます。そしてその風邪っぽい症状が再発を促しているような…そういう再発スパイラル(笑?)の中で、ステロイドを増量するのにはどうしても躊躇してしまって。

 

この寒さがやわらいで、風邪っぽい症状がもう少し軽くなって来た時に治って来るかもしれない…という希望を捨てたくないというか。という訳で、瞼の改善を願いつつ様子を見ることになりました。

 

もちろん、患者は彼女なので、もっと大きくなって来たら彼女がどう考えるかが1番重要になります。今はうんうんうなりながら、ぐるぐる考えながら、私が舵を取るべき時であって、それに疲れてしまわないように上手に漕いで行きたいと思います。

このシーズンは、患者の会のMGっ子ちゃんたちにも再発っぽい症状が多く出ています。どの子にも、身体の負担を最小限に抑えて症状が良くなるといいなぁ、と願います。早く春よ来ーい…です😅!

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

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△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。

 

またまた久しぶりの更新になりました。

 

年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなったので、診察を受けて来ました。

 

左が下垂の時には右の斜視はほとんど出ず、右が斜視の時には左は開いていることが多いので、両方に一気に出る感じではないのですが、チーの場合は①左の下垂→②右の斜視の順番で発症することが多く、下垂で持ちこたえないで斜視まで行ってしまうと簡単には治らなくなってしまいます…>_<。

 

 今は右の斜視は少し落ち着き、左の下垂に移行していて、右はその分頑張って働いている感じです。身体ってすごいですねー!お互いをフォローしているような様子にチーと2人で「左眼君、私が働くから君は休んでくれたまえ…」と右眼君が言ってるよー、なんて遊んでいます(笑)。

 

チーのようなMG(眼筋型)の場合は、眼の周りの命令を阻害する抗体が出てしまっているので、脳からの命令は頻繁に受けているはずです。イメージは怪我などで手足に一時的に麻痺が出てしまった時のリハビリに似ているような気がします。動け、動け!…と強く念じても身体が言うことを聞いてくれないような。

 

以前入院している時は2歳前、再発した時も2歳の夏だったので、それほど体調についてを正確に伝えることが出来ませんでした。今は4歳…お喋りも上手になったので、「こっちのメメがいやーなかんじする」「ときどき、ママがふたつみえる」など、教えてくれます。

 

初めの診察では「これはもう「再発」というほか無いです。何らかの方法を取らないとならないですね」と言われ、久々に眼科のしっかりした検査も予約して来ました。ステロイド以外の免疫抑制剤(プログラフ)も検討に入って来ると思います…とのこと。

 

東京の先生に相談してくださると言われ、とりあえずは帰宅。プログラフについてはほとんど知らなかったので、LINEで小児MG患者の会のみなさんに問い合わせてみました。再発していてプログラフを検討するかもしれないと伝え、

 

・飲ませてから効いてくるまで時間がかかりますか?

・合う、合わないが激しいですか?

・飲ませにくいですか?

・副作用が何か出ましたか?

・その他困ったことがありましたか?

 

と質問を投げたら、すぐにみなさんから次々に回答をいただきました。薬の写真なども載せてくださり、その迅速な対応と情報の正確さ…何より温かい励ましの言葉に胸が熱くなりました。小児MGのお子さんを育てている方は皆、再発と隣り合わせの日常と減薬の難しさを生きています。

 

結果、東京の先生と相談の上、チーはステロイド増薬で対応することになりました。昨年の夏からコツコツと減らして10mgから6mgになっていたステロイドが、13mg(体重×1mgの計算)になります。これまでのステロイド投薬とパルス治療に一定の効果が出ていること、前回の再発から2年ほど症状なしで維持出来ていたことを鑑み、チーの身体にとっての新薬よりもステロイドの増量で様子を見る…との判断です。

 

いくらノーテンキな私とはいえ、いきなりの倍量以上の増薬に一瞬震えましたが、まぁ症状があれだけ出ていたら何もしないという選択はないでしょう(^^;)。あくまで飲むのは彼女なので、薬が増えることを説明して2月からスタートしました。一ヶ月で一定の効果が出なかったら次の選択に移るそうです。ただいま2週間弱、朝1番にはパッチリ二重が見られるようになり、ほんとに少ーしずつですが効いて来てるのかなーと思います(希望的観測かも…笑?)。

 

すぐに使うことにはなりませんでしたが、プログラフについて今回随分勉強させていただきました。おかげさまでもし飲むことになったとしても、不安はありません。近所の薬局にも相談し、薬が変わっても(カプセルなので、チーの場合ほどいてもらわなくてはならないんです)対応してもらえると確認を取りました。

 

また、担当の先生はプログラフの症例をあまり持っていないとのことだったので、患者の会からの情報を個人的な部分を削除してまとめて渡しました。患者の生の声に触れる機会はあまりないでしょうから「すごい情報ですね、これは」…と感心して受け取ってくださいました。

 

子どもに飲ませる薬や治療については自分の身体ではない分、周りは漠然とした不安を感じてしまいます。ただ、不安をそのまま日常に持ち込んでしまうと家庭に蔓延してしまいますね(笑)。何が不安で、どこをクリアにしたいのか…そこを整理して出来ることをしておく(私の場合は患者の会の皆さんに投げた上の質問、薬が変わった時の薬局への問い合わせ)、それだけで、納得して治療に向かえる気がします。

 

お医者さんにはその不安な気持ちが届きにくいかもしれません。彼らは患者の気持ちのプロではなく、治療についてのプロですからね(笑)!ただ、患者は日常を生きなくてはなりません。それも出来ることなら「笑顔で楽しんで」…です。自分で調べて却って不安にかられる方もいらっしゃるでしょうが、人生の軸をブラされないよう、病気についての理解を深めて納得する努力は必要なんじゃないかなぁ。

 

代わりに薬を飲める訳でなし(めちゃくちゃ苦いんです…ステロイド。何度代わりに飲めたら…とせんないことを考えたことか)…私たち家族がチーにしてあげられることは、彼女と楽しむことくらいなものです(笑)。今回の再発で減薬の難しさを痛感しましたが、それが全てではありません。薬を飲みながら身体と相談して病気を乗りこなして行く、彼女の近くの応援団&相談役でいられたらいいな、と思います。それにはまず、ママの周りにも応援団&相談役がいないと厳しいですよね^^。くれぐれもママが1人で頑張り過ぎないように…。

逃げるについて考える 〜息子の見事なスタコラサッサ〜

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△「オレ…?逃げるよ、そりゃ!」の茶々丸

 

すっかり遅くなってしまいましたが、新年あけましておめでとうございます。

2017年も時々更新のぐうたらブログをよろしくお願いします^^。

 

まずは年末から気になっていたチーのプチ再発ですが、鍼灸治療の効果が少しずつ現れて無事に瞼は全開しました。効果がしっかりと出るまでは2〜3週間ほどかかりましたが、鍼灸の先生によるとそれくらいのスピードでの回復が丁度いいそうです。

 

この時期特有の風邪っぽい症状と、まだ時々斜視が出ているので、ステロイドの減薬は一旦ストップして、引き続き週に1度の鍼灸治療で様子を見て行く予定です。このまま春を迎えられたら良いのですが…悪化したらその時考えるしかないですしね^^;。

 

さて、最近何かとこのブログで取り上げている息子ですが、今日は彼の逃げっぷりについてお話ししたいと思います。

 

あれは幼稚園に入園したばかりの頃。

 

「黄色い名札の子がさー、毎日オレにこうして走ってくる」

と、私に拳を振り上げて追いかける真似をして見せてきました。

「あらまぁ。それで?」

「こないだは階段逃げて、まだ来るから上靴で砂場まで逃げた」

「ほぅ、捕まんなかったの?」

「うん、オレのが足が速ぇし…!」

となぜか得意顔…(笑)。

 

(なるほど、完全に弱者としてのスタートだったはずなのに、途中からかけっこ的なことになった訳ね…我が子ながらポジティブというかなんというか…笑)

 

いつもはひどい扱いをしている姉(当時2年生)ですが、鼻の穴を膨らませて「どんな子なの?聡悟が何かしたの?名前は?先生に言った?」と、私よりもずっと腹を立てています。「しらん、オレ何もしとらん。でも会ったらよく殴り掛かって来るんだ」とのこと。

 

本人にとっては、相手に対する怒りの感情はないようで、よく分からんけど殺気を発して来たから逃げる…というごくシンプルな(笑)。

 

それが2年生になっても同じようなことがありました。クラスに少し変わった男の子がいて、聡悟のクレパスや文房具を持って行って使い切ってしまったり…どうも聡悟のことが気になる様子。ジャイアンといったイメージではなく、自分なりの何かルールなりがあって、それに乗っ取って行動している感じでしょうか。

 

その子もいきなり殴り掛かって来る…と言うのです^^;。朝登校時に足取りが重くなって来て、「何かあった?」と聞いても初めは何も言わず。しばらくして「オレと好きな色が一緒だから、クレパスとか持って行かれるのも困るけど、いきなり殴り掛かって来るのはもっと困る」と話してくれました。

 

「あーあ、行きたくねぇなぁ…」と言うので「全然知らなかったよ。先生と話してあげようか?」と聞くと、「いつ?いつ電話する?今?」…と。結構困ってたんですね…>_<。


「その子に殴り掛かられた時はどうしてるの?」と聞いてみたら、

「やられる前に逃げる!」

「逃げられるの?」

「うん。こないだ上靴で校庭まで逃げた!」

……あれ?どこかで聞いたことあるような…(笑)。

「追いつかれなかった?」

「オレのが速ぇから!○○の後ろからセンセが追いかけて来て、オレ、○○、センセの順で校庭回ってた。最後にセンセが追いついて、○○のこと捕まえた」

……現代版ちびくろさんぼ的な?いや、笑っちゃいけませんね、本人真剣ですから^^;。

 

この後先生とやりとりして、相手のお子さんが他でもトラブルがあったようなので、学校で加配の先生を付けてくれることになりました。

 

逃げる、ということがらについて、彼は格好悪いことと思っていないようです。

「上靴で逃げる時、みんないなかったの?」…と聞いたら

「何人かにぶつかったけど、オレ急いでたからさ、そのまま走った」

誰かに見られながら、自分が悪くないのにどうして逃げないといけないのか?という所はあまり気にしていないんですよね。

 

理由を聞いても「考えたけどよく分からん。ママ、何でか分からんってさ、めちゃくちゃ怖いんだよ。急に殴って来るからさ、だから逃げるんだ!」…と言います。

 

人って本来は動物なわけだから「生き抜く」により近い行動をするものだと思うんです。殺気を感じたら動物だって逃げますよね。ライオンから逃げるサバンナのシマウマを誰も笑ったりしません。でも、人間のように「格好悪い」とか「弱い」という価値観がそこに付加されちゃうとどうでしょう?逃げない、負けない、の方が良いイメージがありますね。

 

一昔前なら、「向こうが悪いのに逃げるなんて何事だ!?男ならやられたらやり返せ!」と言われた所かもしれません(笑)。でも私は「よく逃げた!」と思いました。原因の見えない突発的な暴力は、こちらの対応次第で相手にとっても不要なまでの暴力を引き起こしてしまいます。追いかけてるうちにクールダウン出来たなら、その子も救われたんじゃないかしら…と思って。

 

暴力をふるってしまう子がその拳を振り上げた時、引き返せない何かが生まれてしまう気がします。振り下ろしたらお終いですもんね。そのきっかけを奪う手段として「力一杯走って逃げ出す」のはなかなかいい方法かもしれません。

 

もちろん、そんな立派な男じゃないので、逃げるべきじゃない時にも逃げていますよ、彼は(笑)。宿題をやらない子は放課を使って宿題をやる、というペナルティがあるのですが、「毎回逃げられています」と先生から電話がかかってきました。宿題から走って逃げといて、いけしゃあしゃあと戻って来るあたり…ほんとに図々しい!!相変わらず平謝りの母です。

 

「若いもんは嫌なことからすぐ逃げ出す」社会に出てから上司の皆さんが頭を抱える問題の一つです。ただ、何から逃げるのか。あまり波風立てたくないタイプの若者がブラックバイト→そのまま正社員でブラック企業にはまってしまう、そんな話題もありますね。人として疑問を感じるような内容であれば、どうしてもやれないこともあるかもしれません。ちょっと怒られただけで仕事に来なくなっちゃう…というのは考えものですが、大人側が年齢に関わらず相手に尊敬の念を持って接するのは大切だと思います。

 

どうしてもプライベートで笑えなくなってしまうようなら、安心出来る場所に一旦逃げて、自分はどうしたいのかを真剣に考えるのは、生きるために必要な逃げでしょう。日本でこんなに自殺が多いのは、上手に自分を逃がしてあげられないからなんじゃないかなぁ。

 

命が危ない時、相手の暴力が向かって来た時、自分が大事にしている自分自身が汚されそうな時、みんなにぶつかりながらも一目散に逃げるのは大切な生きるスキルになるかもしれません。逃げた場所に戻らなければいけない場合、大きな勇気が必要になりますが、嫌なんだという意思表示にもなると思います。

 

もちろん逃げない方が自分のやり方に合っている方もいらっしゃるでしょう。それぞれのやり方が見つかればそれが1番であり、違ったやり方を否定するものではないですよね。ただ「向き合う」の反対が「逃げる」ではなく、逃げてこそ大切なものが分かったり、そこから向き合える人だっていると思うので、みんな逃げてく人を笑わないで欲しいな^^。

 

そうそう。面白い話を聞いたのですが、私たちの多くは逃げ延びた人の末裔だという話です。昔々戦の時代にも血の気の多い人ばかりではなかったでしょう。中にはその時になって、雄叫びを皆が上げながら走り出す中で「やっぱ戦うの嫌だな」と逃げた人がいたんじゃないかって。そして知っている人がいない所まで逃げて、所帯を持って生きていったと考えられるそうです。みんながみんな血の気の多い人だったら、お互いが皆殺しを繰り返し、子どもを残せるような年齢の男性の数が極端に減ったんじゃないかな。

 

戦国時代は戸籍に囚われない分少しはゆるかったかもしれないけど、戦時中はもっと逃げることに関してはシビアだったでしょうね。軍隊から逃げ出すというのは、当時は見せしめのために私刑にされたりしたと思います。みなに同じ価値観でいてもらわないと困る訳ですから「逃げること=卑怯者」という図式が最も強くアピールされるのは戦争でしょう。

 

そう考えると、自由に逃げられるのは、平和な証拠なのかもしれないですね^^。息子は正しく逃げる時ばかりじゃないですが、見事なスタコラサッサが出来る男です。本当の自分を守りつつ、いつかどこかに辿り着いてくれたらいいなと思います。

泣いた赤鬼はどうしたら泣かずにすんだか…について 〜小2男子とのプチ会議〜

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 △学校の授業以外のことで頭の中がパンパンに膨れているオトコ。

 

久々のニイニの登場です☆2年生の国語の教科書に「泣いた赤鬼」が載っていました。その内容がどうも腑に落ちないようで…お風呂で私とプチ会議になりました。

 

(ご存じない方のために…超・簡単に要約すると、人間と仲良くしたい心の優しい赤鬼が、人間をお茶に誘うのですが、怖がって人間たちが来てくれません。そこで親友の青鬼が悪者のふりをして、里に下りて暴れます。それを赤鬼が止めて人間に優しい鬼だというアピールをする。人間は赤鬼が優しいと知り遊びに来てくれることになりますが、親友の青鬼が「僕といると君が疑われてしまう」と置き手紙を残し、去ってしまう…その手紙を読んで泣いた赤鬼、というお話です)

 

そ(息子)/だいたいこの話さ、誰も幸せじゃないじゃん。ママは誰が可哀想だと思う?赤鬼か青鬼か。…まぁ人間はサイテーとして。

 

私/なるほど。泣いたのは赤鬼だけど、青鬼も泣いてたかもしれないってことかー。

 

そ/そう。だけど青鬼もなんで勝手にいなくなるの?ちゃんと話せば良かったのに。

 

私/確かにそうだねぇ…。

 

そ/だって赤鬼とは親友なんでしょ?

 

私/ふむ。どうしたら良かったんだろうねー?

 

そ/……それを考えてんだよ、オレは。

 

私/ね。優しい鬼たちなのにね。

 

そ/だいたい人間はさ。見た目で嫌ったらダメだよ。鬼の顔してたって分からないじゃん。めちゃくちゃキレイな顔して鬼より怖い人間もいるよ。

 

私/笑…ほんとだね!

 

そ/分かった!青鬼が姿を見せるからダメなんだ。なんか見えない怖いものみたいな声だけの出演をしたらどう?

 

私/ほう!もののけ的な??

 

そ/そう。「うぉおぉ…」って風起こしたりしてさ!それを赤鬼がおさめたらいいんじゃん!戦いが終わったら青鬼も一緒にお茶に誘えばさ。鬼のこと怖くなくなるんじゃない?人間も見た目で嫌ったらいかんって知るし。

 

私/おー、ナイスアイデア…!

 

…と、こんなやり取りがありました。

 

こうなったらもう「泣いた赤鬼」ではなくなりますが(笑)。物語の中でのちょっと腑に落ちない部分に、妄想を広げたり解決策を探すあたり…柔軟でなかなか面白いなぁと思いました。

 

また、ずいぶん前(多分幼稚園の頃)になりますが、あまんきみこさんの名著「空色のタクシー」のシリーズで、山に居場所のなくなったクマ達の集落が「解散します!」と言って、里に降りて人間として生活している…というお話を読み聞かせました。

 

それを読んでから何ヶ月も経って、急に「分かった!」と言われたことがあります。何のことやら分からない私に、

 

そ/ほら。どうしてクマが解散しないといけないか

 

私/あぁ!分かったの?

 

そ/人が住もうとしたらガタガタだとダメだからか!

 

私/??

 

そ/これ、何ていうの?(アスファルトを指差して)これあったら木が生えないじゃん。

 

私/そうだね。

 

そ/山までこれ(アスファルト)したら、人は住めるけどクマは住めん。

 

私/なるほど。そうだよねー、どうしたらいいのかな?

 

そ/住むとこ、分けたら。山や森は返さんといかんわー。人は山じゃなくても住めるけど、山じゃないと住めん動物いるし。

 

…だそうです。思いがけない幼稚園男子のまともな意見に背筋がちょっと伸びました(笑)。

 

子育てって、届くかどうか分からない小石を湖面に向かって永遠に投げるような、手探りの日々です。そんな中で、思いがけなく昔に投げた小石が子どもの中に波紋を広げて響いていくこともあるんじゃないかなぁ。

 

今は全然言うことを聞いてくれなくても、大人が大切だと思うこと、それはダメだと思っていること、そういう芯のある小石を暮らしの中で投げ続ければ、いつか届くのかもしれません。

 

その噂の息子。小学校の個人懇談で「まずはこちらを見てください」とぐっちゃぐちゃの机を紹介され(笑)、出てくるわ、出てくるわ…私に渡すプリントから帰って来たテスト、鉛筆、消しゴム。…もう先生と2人、ハハハと笑うしかありません。

 

とりあえずお道具箱に詰め込まれた丸々の鉛筆(かじって削ろうとした跡あり…笑)を持ち帰り、最低限筆箱を持たせるというめちゃくちゃハードルの低いお願いごとをされて帰って来たのです。

 

社会適応的にどうなのか?…これは男子を育てる上でのかなり大きな課題です。でも、何に心を動かされて何に疑問を感じるのか?そしてどう自分が動くのか。

 

そういう、子どもが自分自身に問いかけながら生きることは、そのまま鏡となって大人への問いかけになっています。立派じゃなくてもいいから、大人も悲喜こもごも…心を動かしながら生きる姿を見せていかないとなーと思います。

 

テストの点数が悪くても、筆箱を持っていかなくても(いや、自分で困ってくれないと…私に怒られた所で全然響いていない…)、宿題が出来なくても、誰かが困っていたら一緒にしゃがんで考えられるような男になってくれたらいいんですがねー^_^!

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

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 △この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー!

 

またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。

 

チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治療を続けていました。もともと飲み続けなければならないステロイドのフォローの為で、こちらのブログでも度々紹介していましたが、効果はしっかりとみられました。ただ、チーの抵抗がどんどん大きくなったこと(泣き叫ぶチーを抱え込んで鍼を刺す…という…苦笑)、幼稚園に入る前までの集中した治療にしようと思っていたことなどあり、少し鍼灸から離れていました。

 

ただ、寒暖差が激しい10月の終わり頃から少し調子を崩していて、夕方に「足がだるい…」と訴えたり、咳や鼻水が出て来たり。あれよあれよと言う間に久しぶりに瞼が下垂して来てしまいました…(涙)。この顔、久しぶりに見たなー!

 

夏から始めた減薬は続いていて、隔日10mgから隔日6mgになっています。夏の暑さは元気に乗り切ったのですが、風邪っぽい症状と体温調整が難しい季節が重なって、ちょっとパワー不足になったようです。

 

さて、そこでどうしようか考えていました。いつもの病院を受診してステロイドを一旦増やしてみるか…刺す鍼はもう無理だろうなぁ…などとぐるぐるしていたら、同じ小児MGのママから痛くない鍼の鍼灸院を紹介してもらい、今日行ってみましたー!

 

そこは以前と比べてちょっと遠いのですが、1時間圏内なので通おうと思えば通えます。上の2人が留守番が出来るようになったのも大きな理由になりました。痛くない刺さない鍼だと、チーを説得して向かいました。

 

初めにチーのクセや偏食があるか、遊び方、寝ぐずるかどうか、お風呂は好きか、朝と夕方の機嫌などなど…かなり細かくカウンセリングを行います。診断が下りてからの薬の量や減薬のスピード、ステロイドパルスの回数まで。なんと1時間以上も時間をかけていただきました。

 

そして、院長先生の診察。舌の上や下(裏?)の色や状態、身体中の色んな箇所を触りながら、それぞれの温度差を見ているようでした。虚腎気味&気滞気味との診断で、肝臓と腎臓、気の流れをフォローする治療になるそうです。さする鍼は2種類。ほんのちょっと触れたくらいの感じなんですが、舌の色が少し変わって驚きましたー!

 

それに先生がチーをしっかりと見て「これくらいの状態ならまだ大丈夫!絶対に良くなるよ。先生が治してあげるからね!」と身体に触れてくれたので、子どもにちゃんと話しかけてくれる先生なんだな、と思いました。子どもが小さいと親の方に話しかける先生もいますからね!

 

下垂が角膜に触れてしまって来たらアウト(診断&多分ステロイド増量)ですが、まだそこには至っていないので、しばらくは週に2回、効果が現れるまで頑張って通ってみようと思います^_^。ちょうど感染症のシーズンなので、免疫向上や体力増進にも鍼は良いんじゃないかしら。今日のお見合い(医師や病院の雰囲気など、ファーストインスピレーションって馬鹿に出来ません!)はひとまず成功!

 

頑張ろうね、チー!

 

 ↓ 以前の鍼灸治療についてはこちら…

hamaneko13.hatenablog.com

自分を守る方法 〜妄想に助けられて来たこと〜

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△秋晴れの運動会も元気に参加できました^_^。
 
とっても久々の更新になりました^^;。最近やっと秋空が見えるようになりましたが、今年は特にお天気の影響を受けてご苦労される方々が多く胸がいたみます。野菜の高騰も、涙をのんで処分した野菜の上にあると思うと、無駄にしてはいけないなーと背筋が伸びる思いですね。
 
おかげさまでチーの減薬は順調にすすみ、ただいま隔日7mgです。ただ、最近夕方の足のだるさと複視(ものが2重に見える、斜視の症状)が時々あるようで…来月の減薬はおあずけにしてもらうかもしれません。まぁ減薬は急ぐものでもないので、慎重に付き合って行こうと思います。
 
さて、ここからが本題。私は小さい頃から妄想癖があり、結構今でも様々なシーンで頭の中に妄想がむくむく湧いて来ます。みんなもそんなもんだと思っていたのですが、あまりそうでもないと知ってビックリしたのを覚えています。
 
例えば、意地悪な人から影みたいにじわーっと黒いシミが出て来たり、あるいは攻撃的な人からは、彼らが自分の身体についた泥を手当たり次第人に向かって投げているようなイメージ…。
 
なので、それを受けているこちらはシミや泥が自分にくっつかないようにユラユラと避ける感じです。当てられたらそこから私もじわーっと黒くなって行っちゃうような。相手の悪意は相手側のもので、こちらだけに原因がある…と思わずにいられる、という(笑)。
 
昔、小学校の低学年の頃。女王タイプの、取り巻きがいるような女の子が、ズンズンと私の机に近寄って来て、おろしたての半月型の珍しくて可愛い消しゴムを「これ、ちょうだい」と淡々と言いました。断れたのか、取られちゃったのか。不思議とその後の記憶がないんですが、いかにも自分の要求をみそっかすのあなたはのむのが当然…という態度と、白いレースがついたお金持ちっぽい靴下、ニヤニヤ笑う取り巻きの女の子たちを思い出します。
 
その子たちから立ち上るモヤモヤしたグレーの影みたいなもの。クラスの端っこでそういうものから身を守る術が妄想だったのかもしれませんね。でも今になってその子のことを思い出す時、どんなお家だったのかなーと考えます。いったい何にイライラしてたんでしょう?きっと消しゴムなんて、ほんとはそんなに要らなかったんじゃないかしら。今はどうしてるかな。イライラしていないといいなー。
 
あ、そうそう。我が家の万年反抗期の娘については、ボクシングのリングに上がってゴングを鳴らしているイメージです。「ママも来いよ!おら!上がってこいよ、卑怯者〜!」とリングに上がらない私に大騒ぎ…笑。そう考えると、あちらのペースにのまれて必要以上に怒らなくてすむから自分が楽なんでしょうね。
 
逆に人に分かりにくい優しさを持ってる人には、ふかふかの土に黙って種を埋めてたり、雲の上に寝そべって優しい雨を降らせてる感じです。
 
初めて子どもが産まれた時には、胸の中の知らなかったドアがバンっと開いて、勢いの良い風がぶわぁっと吹いて来ました。こんな所にこんなドアが…?!そうかぁ、人生にはまだまだ自分が知らないドアがたくさんあるのかもしれないなぁ、と面白かったのを覚えています。
 
その、勝手に湧いて来るイメージは誰かにジャッジされるようなものでもなく、正しいかどうかは全然気にしていない自由気ままなものです。そして、外で意地悪を受けたりした時や思いがけずに誰かから飛び火を受けそうな時、今でも私を守ってくれています。
 
 
以前の記事「自分の半径を考える」に書きましたが、おじさんに図書館でめちゃくちゃ怒鳴られたことがあります。もしナイフを持ってたら刺されるくらいに危ないおじさんでした。が、それから図書館が怖くなることはありません。あの時周りの人は助けてくれませんでしたが、今同じシチュエーションに出会ったら私はきっと動くでしょうし、そうありたいと思います。
 
また、ベランダに鳩が巣を作ってしまった時(全く気付いていなかった)、近所の人からすごい剣幕で怒鳴り込まれたこともありましたが(インターホンに姿が写った瞬間、後ろに炎が見えました…笑)、その人を含めて近所の人の目は怖くなっていませんし、その人から同じことされても怒鳴り込もうと思いません(笑)。懲りない…ってんじゃなくて(いや、そうかも…?)、自分に非がある部分は誠意をもって謝って、それ以上にやることはない、という感じでしょうか。
 
私は運動も勉強も出来なくて近所の仲間にもうまく入れない、やせっぽっちの女の子でした。「ほら、子どもは風の子!」…って外に出されて「入れて」が言えずに、日が暮れるまで畑の周りをぐるぐる回っていた、いつでも暗い穴ぐらに落っこちてしまいそうな日々。でもそれは私にとっての黒歴史でもないし人に話したくないことでもありません。等身大の自分が歩いて来た道であって、その先に今の私がいるだけです。
 
自分を守る儀式はオリジナルで良いんです。残念ながら人の意地悪を止めることは出来ません。でも、意地悪に染められずに自分を保つアイデアを持てばきっと楽になるでしょう?大切な心の真ん中のビー玉は、どんな人だって自分自身で守っていくべきだし、汚されてはいけないものです。元祖☆育てにくい子どもだった私が、編み出した妄想法(そんなのあります…笑?)で、人の意地悪をプッと笑えたら儲けもの。脳内で済むのでお金もかからなくてオススメですよー♬

パラリンピックをこどもと観る 〜楽しみながら考えること〜

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△みんな違ってみんないい…。言うは易し、の代表格言ですね(笑)。

 

大変久しぶりの更新になってしまいました。残暑が厳しい秋の入り口ですが、みなさんお元気でいらっしゃるでしょうか。

 

さて、チーは夏の厳しい暑さも乗り越えて、念願の減薬もスタートしました^_^。1ヶ月ごとに検診しながら、10mgだったステロイドを1mgずつ減らしています。ただいま8mg…焦らず無理なく付き合って行きたいと思います。

 

9mgになってしばらくした頃「薬減らしたけど、どう?」と聞いてみると「うん。何か楽になったよ」とのこと。以前ステロイド治療をしていた友人にその話をすると、「すごく的を得てる言い方だね(笑)!薬が減った時はまさにそんな感じがしたよ」と言われたので、楽になったなら嬉しいなーと思います。

 

さて話は変わりますが、我が家は今年の夏パラリンピックを楽しんでいます。きっかけは私がパラリンピック前(オリンピックよりも前だったかも…)にNHKでパラ選手のドキュメンタリーをいくつか観たことです。バリバラの司会の大西瞳さんが競技に向き合う姿も度々番組で拝見していて、その辺りの事前準備(?そんな言い方します…笑?)もあって、単純にワクワクしながら待っていました。

 

私がワクワクしていると、こどもにも伝染します^^。パラリンピックはちょっとだけでも情報が入ってから観ると楽しみ方が違うので、私が我が家のガイド役になり、どんな選手か、また競技の際の工夫などを邪魔にならない程度に教えながら観ています。

 

また、リオの時差は分かりやすいので、朝早起きをするとライブ映像に間に合うことも大きかったです。普段は寝坊の聡悟を起こして「○○さんが泳ぐよ!」「○○さんが跳ぶよ!」と“今”を一緒に楽しみました。

 

もちろん感じ方は彼らに任せればいいのです。「すごいよね、この人達は大変なのに…えらいよね」なーんて野暮なことは言わず(笑)、何か学ばせよう、感動させようと気負わなくても、ちゃんと感じる力は持っています。「感動ポルノ」という衝撃的なキーワードがメディアに出ていましたが、パラリンピックはそういった壁を楽しみながらとっぱらう、絶好の機会になると思います。

 

例えば、盲目のアスリートがガイドと共に走る陸上競技。ガイドもパラ選手と同じか、それ以上の陸上のスキルに加えて、見えていない選手の状況についても深い理解がないとガイド出来ません。歩幅も手の降りも完全に一致して走る姿はスゴいの一言!6年生女子のいくちゃんは「ガイドの人、これだけ早いなら自分だって選手になれそうなのに、どうしてガイドをやろうと思ったのかな?」というのが気になるようですし、聡悟は「この目隠しかっこいい!」と(笑)。

 

どうやらいくちゃんはその選手の障がいの背景(先天性?事故?病気?)や、周りのサポートや家族のあり方など、選手自体の人生が気になるよう。それに比べると聡悟は、もっと単純に「すげ、はえー!かっこいい!」…と、スポーツとして楽しんでいます^^。

 

ここまで来るアスリートの方々は、私たちが想像する「大変さ」はもちろん、過酷なトレーニングや進行性のご病気のある方は治療も含めて、色々超えて来たはずです。それもそうなのですが、もっと楽しい「スポーツ観戦」に出来るんじゃないかしら。感動しないと…と思わなくても大丈夫(笑)、本当に魂が揺さぶられます。

 

そしてこどもたちにとっても、1度でも義足の選手や欠損の選手、盲目の選手を応援していたら、街角で見かけてもそれほど驚かないでいられるだろうし、社会には色んな人がいる…と当たり前に感じるきっかけになるでしょう。そして競技の際の工夫やサポートの仕方をちょっと情報として与えてあげるだけで、ちゃんとこどもは吸収します。そこに含まれる様々なことは社会にも必要なことだし、彼らの人生のスキルになると思います。

 

障がいのある方々とその周り(仕事で携わる方や家族や友人など)の人々と、そうじゃない(いわゆる普通の?)人々との差が大きな社会です。当事者じゃないと理解は難しいかもしれないけれど、可哀想な大変な人たちが頑張ってる姿…なんてのは、観てない人が作った勝手なイメージ(笑)!開会式を含めて2週間あまりの日々をこどもも一緒に楽しめたら、そんな壁を難しく考えないで軽々と飛び越えられるような気がします。

 

そうそう。NHKのパラ選手のドキュメンタリーは感動を推し過ぎなくてオススメです。この大会が終わった後に再放送するかしら?今からでも観られたら、東京パラリンピックが待ち遠しくなると思うんですが…^^。

71回目の終戦記念日 〜毎度ぐるぐる考える〜

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△夏空を見上げて、今年も終戦記念日を迎えました。

 

この夏はチーの体調もよく、おかげさまでステロイドを10mgから9mgに減量しました。これからは一ヶ月ごとに定期検査をしながら、慎重に薬を減らして行く事になります。うまくいくといいですが、再発したら…またその時考えるとしましょう^^;。

 

日本の夏には、広島、長崎、終戦記念日…と、嫌でも振り返る機会がありますね。こども達も大きくなって来て、戦争についてなど話すことも増えて来ました。私の祖母のお兄さんが戦死されているので、私たちがギリギリ繋がっている世代だと思います。

 

戦争についてあまり多く語らなかった祖母ですが、孫達が随分大きくなってから一緒に知覧の特攻資料館に行った時の様子を見て、あぁ、ばあちゃんにとっては戦争は終わる事がないのかもしれないなぁ…と思ったのを覚えています。

 

今こどもと暮らして、もう二度と会えないかもしれないのに「バンザイ!」と笑顔で送り出さなければならなかった戦中の母たちと同時に、戦争で孤児になった方達の戦後のシビアさを想像します。

 

被害の大きさ、戦後の大変さ、生の声を聴ける機会は70年を超えた今、だんだん減って行くでしょう。でも、知らないうちに大事な事が決まっていて、何だか分からないうちに隣の人の思想を見張り合うような、そういう怖さこそが戦争の足音だったのかもしれません。それを、想像力を持って近くに引き寄せる事は出来ると信じています。

 

多様性の真逆にあるのが、お互いの正義のぶつかり合いでしょう。2年生の息子に「日本だけが絶対に戦争をしないって決めれるの?他の全部の国が戦争をしてても?」と聞かれました。「だいたい悪い人かどうか、どうやって見分けるの?」…ほんとだね。世界は全部繋がっていて、日本だけが…ってのはなかなか難しいんだ、でも、誰かと誰かの間に入って、お互いの話を聞いてそんなこと止めなよ…っていう役割は出来るかもしれないね。と言うと「なんだ、ケンカと一緒じゃん」…ほんとだね。

 

大人たちは、いつまでもどっちが悪かったかの話ばかりしていないで、次の世代に多様な価値観の共存が出来るかどうか、本気でチャレンジする姿を見せないと…ですね。違う考えの人を否定して論破する方法じゃなくて、お互いが本当に大切にしている物はなんなのかを、礼儀をもって健全にディスカッション出来るといいなと思います。ネット社会に生きる次世代のこどもたちには特に必要なスキルになるでしょう。

 

毎度、ぐるぐる答えの出ない繰り返しですが、年に1度先祖の皆さんに手を合わせて「道を誤らないよう、見守って下さい」とお願いするのは自分にとって何か大切なジンクスのようになっています。

 

日本だけでなく、世界の子ども達が安心して眠れる世界にして行けますように。

 

昨年、一昨年の記事はこちら

終戦記念日にぐるぐる考える事 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

病室で迎える終戦記念日…パルス3クールスタート - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

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△今年も海に行けました〜♬

 

何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか?

 

毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーのMGの話題です。

 

チーはおかげさまで再発なしで夏を迎え、久しぶりに筋反テストをして来ました。今回担当の先生が初めて麻酔無しでトライして下さいました。麻酔の有無などについては、患者の会でも以前から活発に意見が交わされている所です。

 

詳しくは、ちょうど昨年の夏に書いたこちらの記事をご覧下さい。

hamaneko13.hatenablog.com

 

今までの先生とのやり取りで、麻酔無しでのテストについて何度も話をしていたので、今回やれるかどうかのトライをして下さったのですが、結果的には顔の筋力を少ししか出来ませんでした…>_<。

 

治療に関してチーは我慢強い方だと思いますし、年齢の割りにしっかり理解しています。麻酔をしないで筋反テストを受けることも説明していたのですが…途中で身体が震えて来て、声も出さずにホロホロ涙がこぼれて来ました。その様子は見ているこちらが思わずもらい泣きをしそうな様相です^^;。

 

「患者さんがこうなった時、どうやって検査を続けているのでしょう?」と先生も困り顔。「年齢がいっていれば、少し我慢すれば終わる…と分かってもらえるのですが。小さいこどもは嫌なもんは嫌ですもんね。涙が出ちゃうと身体が震えてうまく波動がでなくなっちゃうんだよなぁ…」と。

 

でも、こちらの意向をふまえてダメもとでトライして下さった気持ちが有り難かったのと、今は症状が出ていないこともあり、眼筋だけでもキレイな波動が取れたのでヨシとしました。

 

とりあえず、最後の再発からもうすぐ2年になりますので、この夏メスチノンを止めてみることになりました。このまま様子を見て、うまくコントロール出来たら、念願のステロイド減薬が現実味を帯びて来ます^^。

 

小学校に入る頃、今の半分くらいに減らせていたらいいなぁ。でも減薬の難しさはよく理解しているつもりなので、焦らずに見守って行こうと思います。