読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

ぐるぐる日記 病気のこと(東洋医学、鍼灸など) 病気のこと(小児MG)

f:id:hamaneko13:20160408171514j:image

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。
 
チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。
 
ちょっと検査…と軽い気持ちで行った病院から戻れないまま入院2ヶ月^_^;。退院した直後、藁にもすがる(大げさ…笑?)思いで先生を訪ねたのを昨日のことのように思い出します。
 
あれよあれよと言う間に診断が下りて、迷う間もなく飲まなくてはならなくなったステロイド。それを何とかフォローが出来ないか…と悩んでの選択でした。
 
自然育児…とまでは行かないにしても、なるべく薬に頼らないように育てたいわよねー、なーんて呑気に暮らして来た私にとって、ステロイドを常用することに対する怖さは大きく、病室でほんとに毎日のようにぐるぐる考えていました。チーは興奮したり食欲増進したりは出ませんでしたが、そのような副作用が出ているお子さんのママはもっと悩んでいると思います…>_<。
 
↓その頃の記事はこちら
 
 
東洋医学についてはこちら
 
鍼灸院では「発症からすぐに来てもらえて良かった。1日でも早く始めるのが肝心です。日数を追うごとに身体が病気と共生してしまいます。始めるなら、お母さんは迷わないで。こどもが混乱します。信じて通うなら半年は頑張ってみましょう」
 
…と、中国からいらした女の先生に親身になって相談に乗っていただき、とても心強く感じました。今思えば、いきなり「難病患者の親」になって、何かせずにはいられなかったのかもしれませんね。
 
でも鍼灸治療って、もともと知人や身内が治療していたりで身近に感じる人以外は謎に包まれていますよね(笑)。その効果と費用については特に気になる所だと思います。ここではあくまでチーの場合ですが、私たち親子の経験を記しておくので、鍼の勉強をしている方や、ステロイド治療をなさっているお子さんやママに少しでも参考になったら嬉しいです。
 
チーは発症が4月、ステロイド治療が5月からスタート、退院は6月でした。初めの一回はカウンセリングと手の合谷などに3本ほどだけ鍼を行いました。
 
2回目からは週に1回、発症1年目の4月からは隔週に減らし、今年に入ってからは3週に1度…と少しずつ回数を減らして行きました。回数は減っても、刺す深さと本数は増えて行きます。それに伴ってチーの抵抗もどんどん激しくなりました^_^;。通うのに1番のネックになるのは子どもの抵抗かもしれません。年齢が上がる程「針」に対する恐怖心が増しますしね。
 
チーの鍼灸院では小児でもしっかり鍼を刺します。両方体験している訳ではないので比べる事は出来ませんが、ローラー鍼など痛みのない治療もありますし、チーと同じ病気のお友達は痛みなしの鍼治療でとても効果を感じていらっしゃいます。カウンセリングで悩みに丁寧に答えて頂けるか、子どもが先生を信頼しているか(チーは鍼の痛みに関してはすごく抵抗していましたが、それは先生を信頼していない…というのとは違います)。ママの直感も大切です。患者の身体に対して本気で向き合ってる先生かどうか…そこをしっかり見極めて下さい。
 
費用は保険適用がされるかどうかで変わって来ます。鍼灸院によっては近くの提携(?)の病院から診断書を出してもらったり、鍼灸院で診断書をもらうことによって保健が適用されます。チーの鍼灸院は鍼は保険適用外、漢方薬は眼科で診断書を出してもらって保険適用です。
 
鍼治療は1回3000円なので、週に1度の時には月に12000円、隔週で6000円でした。これは比較的良心的な値段と言えるでしょう。以前にも記事に書きましたが、チーは子ども保険に入っていたので入院時に保険が下りました。その時の入院にかかった差額を治療費に充てました。初めに金額を確認しておくと安心ですね。
 
中国伝統的な医療を中医と言いますが、チーのような西洋医学での投薬治療との併用に可能性はあると思います。中国では難病や小児、新生児にも積極的に鍼を使うそうです。日本でそれが難しいのは分かりますが、治療の選択のひとつとして東洋医学を取り入れてもらえたらいいなぁ。入院中に病院内で中医のカウンセリングが受けられたら…難病のような捉え所のない状態の患者さんにとって、救いの光になるかもしれません。
 
そもそも西洋だ!東洋だ!ってどちらかに決め込む必要があるのかしら。だって鍼をするなら西洋医学のステロイドを捨てろ…と言われたら、私も鍼灸治療なんて出来ませんでした。治療は治療として進めながら、投薬の副作用についての相談だけでも出来たら心強いと思います。私はチーのステロイドフォローについて鍼灸治療に踏み切って、確かに効果を実感しました。パルス治療で大量にステロイドを投与した退院直後は、顔のむくみが顕著に現れますが、2度ほど鍼に通うと軽減して来ました。顔色の黄土色っぽいのも軽減されます。
 
こちらのブログでチーの経験や経過を見てもらって、どこかで誰かの参考になったら嬉しく思います。
 
チーの通っていた鍼灸院はこちらです。

医療法人涼真会 茶屋ヶ坂東洋医学研究院(茶屋ヶ坂漢方・茶屋ヶ坂鍼灸治療院) | 鍼灸あん摩ナビ

 

チーの治療の経過を載せておきます。

f:id:hamaneko13:20160412111854j:plain

△初めの退院直後(2014.6)

※顔の下部分や首周りのむくみ(いわゆるムーンフェイス)が出ています。

 

f:id:hamaneko13:20160412135007j:plain

△カウンセリング後、初めての顔鍼(2014.6)

 

f:id:hamaneko13:20160412135744j:plain

△本数が増えて来た(2014.7)

 

【7月再発、パルス3クール】

f:id:hamaneko13:20160412140333j:plain

△この直後、入院(2014.7)。

※片目の瞼が落ちて、斜視も少し出ています。

 

f:id:hamaneko13:20160412140104j:plain

△再発、退院直後(2014.8)。

※1ヶ月近く入院してパルス治療をしたので、またむくみと独特の顔色が出ています。

 

f:id:hamaneko13:20160412161152j:plain

△退院後1ヶ月ほど(2014.9)。

※顔のむくみは少し残るものの、顔色は随分変わりました。

 

f:id:hamaneko13:20160412161947j:plain

△退院後4ヶ月ほど(2014.12)。

※顔周りがスッキリして来たのが分かるでしょうか?細かい風邪を引きやすく、季節に合わせた漢方を処方してもらっていました。

 

f:id:hamaneko13:20160412162702j:plain

△発症から1年(2015.4)。

※だんだん本数も貫禄を感じさせる物になって来ました^^;。

 

 

f:id:hamaneko13:20160412163905j:plain

△(2015.7)

※上手に鍼を避けながらペタンコおにぎりを食べるの巻^^。

 

f:id:hamaneko13:20160412164110j:plain

△(2015.10)

※泣いて暴れてびしょ濡れのチー。

 

f:id:hamaneko13:20160412164229j:plain

△(2016.1)

※むくみ、顔色ともに良くなりました。

 

 f:id:hamaneko13:20160412164850j:image

△(2016.3)

※先日の最終日。この後表紙の笑顔になりました。

 

この記事は、私にとっても治療を見つめ直す良い機会になりました。このまま再発無しで行きたい所ですが、気を付けていても再発する時にはしちゃうものなので^^;、体調に合わせてまた鍼灸院にはお世話になる事があるかもしれません。西洋医学以外に相談場所があるのはなかなか心強い物です^^。 

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20160327162053j:plain

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。

 

以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。

 

 ↓ 詳しくはこちら

http://www.jhdac.org

 

こちらでは、髪の毛の寄付を募ってウィッグを制作し、18歳以下の希望する方に無償でお譲りしているそうです。薬の副作用で髪の毛が抜けてしまったり、突然の事故で頭部の手術が必要だったり…事情はそれぞれでしょうが、他人が「坊主頭も似合ってるよ!君の魅力はそんな事じゃ曇らないよ!」と言ってくれても、きっと精神的なダメージは大きいと思います。それに周りに心配かける事を考えて、自分で抱えてしまう子も多いんじゃないかしら。

 

そんな時に、完全に寄付で成り立っている人毛100%の自然なウイッグが届いたら?カツラなんてヤダよ!…なんてなんだかんだ言いながらも、頭に載せて思わず笑顔になってくれたら良いなぁと思います。

 

これは大切で絶対に必要なんだ!…と信念を持った人がいて、周りから理解を深めて行って、どこかの誰かのために黙々と作業を続けている。そんな「こういうものがあったら良いな」という想像を形にした活動を思うと感動します。ひとつのウイッグを作るのに20〜30人の毛髪が必要だそうなので、寄付の量がそのままウイッグの数にはなりませんし、きっと地道な作業の連続でしょう。

 

最近は柴崎コウさんや水野美紀さんなどがツイートしたりで、認知度が上がって来たようですね^_^。31センチ以上というのは少しハードルが高いように思いますが、3〜4年で伸びます^^。日々あっという間に過ぎて行くので、次にドネーションする時にはこうなっていたいなぁ…なんて少し遠い目標にするのもいいかもしれません。

 

私にとってのこの4年は、チーの妊娠&出産があり、筋無力症の発症&入院があり、ブログの立ち上げに、聡悟の吃音治療のスタート…ほんとに盛りだくさんでした^_^;。バッサリ切られた髪を見て、何だか感慨深かったです^_^。

 

ヘアドネーションをする際には、ちょっと普段とカットの仕方が異なります。サイトを見て、美容院にも予約の際に希望を伝えておくと安心ですね。そしてカットしてもらった髪は束にして寄付先に送ります。この辺りも上記サイトで確認して下さい。

 

そうそう。私はもう一つ、世界の医療団の形成外科の支援(スマイル大作戦)をしています。以前たまたまショッピングモールで啓蒙活動をなさっていて、話を聞いたのがきっかけです。先天性異常や後天性変形などの、見た目や機能を修復・改善する形成外科の支援です。

 

そのとき話してくださった方が「生まれつきの疾患などが、周りの無理解によって「悪魔の子、呪われた子」と間違った差別を受けてしまうこともあって、家から出ないで生活しているお子さんもいらっしゃいます。日本の形成外科の技術は優れているので、手術の際には現地のお医者さんもたくさん見学に来ます。そういう意味で医療技術の継承も大切な活動になっています。」

 

「3日もかけて山を越え、歩いて手術を受けに来る患者さんも数多くいます。その手術は本人だけでなく、周りの人生も変えて行きます。ただ、生命に関わらない外見上の手術はただでさえ贅沢な事ですし、現地の患者さんにとって一生かかっても払えない金額がかかってしまいます。それをサポートする為の支援です」

 

途中おんぶをしたり野宿をしたりしながら、我が子の為に裸足で歩いて来るそうです。私にはその光景がありありと浮かび、その「ありありさ加減」(そんな表現あります?笑)が真に迫っていたので、支援を決めました。

 

普段はやりくりに頭を悩ませている専業主婦の私にとって、毎月継続の支援を決めるのは簡単ではありません。困った人は世の中に溢れていて、ともすれば我が身の不甲斐なさに落ち込んだり、キリがないと言えば確かにそうなってしまいます。


そこは金額にラインを決めて、私の場合ランチ2回分までと決めています。自分の身の丈にあった金額で、支援の先をありありと想像できること。ほんの少しの金額ですが、私のランチが2回分、遠く海を越え山を越えて小さな患者さん達に届くと思うと、その活動を丁寧に続けていらっしゃった団体の皆さんに頭が下がります。


斜に構えていろんな活動を「偽善だ、偽善だ!」と騒ぐのは簡単ですが、現地に足を運び、問題の大きさに落ち込んだり涙したりしながら、出来ることを1つずつ探して形にした人たちを笑う権利は誰にもありません。自分1人では小さな金額ですが、集めて届けてくださる人がいるのはありがたい事です。


世界の医療団

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20160310221532j:image

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^?
 
折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。
 
5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。いずれ吃音に悩むとも知らず、難病のこどもと暮らすことも想像すらしていなかった未来です。
 
私自身も色んなことがありましたし、皆さんもそうでしょう。その日が誕生日になった、奇跡のベビちゃんたちも5歳を迎えるのですね。おめでとうございます^_^。
 
5年前、これからを生きる私たちは、お別れしたたくさんの命に恥ずかしくない生き方をしなくては…と背筋を伸ばしたのを思い出します。
 
「5年経ってどうですか?」とテレビのリポーターが被災された土地で皆さんに聞いて回っています。その質問は、本当は私たちにこそ向けられるべきなんじゃないかな、と思います。あの未曾有の大震災から5年経ちましたけど…あなたも何か変わりましたか?と。
 
今もなお、狭くて寒い仮設住宅に暮らす方がいる。仮設住宅を出てマンションにお引越しされたけど、引きこもってしまった高齢の方がいる…。コミュニティがちゃんと生きていた田舎の方々にとっての孤独は、きっと都会のそれとは違うでしょう。
 
誰も当事者にはなれないから、より想像しながら寄り添って、キメの細かい支援をするべきです。ただ、そこには変わらずに大きく原発事故の影が横たわっています。廃炉にするにも気の遠くなる年数がかかり、今日も原発の現場で黙々と作業に当たっている人達がいるのを忘れてはいけないと思います。
 
そして時代は電力の自由化。ついに自分たちで選ぶ時が来たんですね。何か起きた時に、どこかの土地の人だけがとんでもないリスクを負わないような電力を、よく考えたいと思います。
 
大きな悲しみの只中にいる方々にも、優しい春が訪れますように。そして空から見守るたくさんの方々が安心して眠れますように。

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG) 病気のこと(治療について考える)

f:id:hamaneko13:20160305140532j:plain

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。

 

まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓

ameblo.jp

 

このブログを書いているぐらさんのお子さんは3歳で発症して今は小学生。ステロイドの「効果」よりも「副作用」が強く出てしまい、免疫抑制剤のタクロリムスを飲まれています。

 

これまで私のブログでも小児MGについての記事を色々と書かせて頂きました。チーは比較的ステロイドが効いたので症状が安定していて、今の所日常生活に支障はありません。ただ、この病気はステロイド免疫抑制剤など、使っている薬によってもかかる金額が随分違い、難治性といって薬が効きにくいタイプ(入院が長引いたり、治療薬を色々試したり大変です)のお子さんもいらっしゃいます。

 

小児の間は医療控除があり、通院・投薬は無料で受けられる自治体が多いですが(これも自治体によるんですよ!名古屋は中学卒業までなので、他の地方の方から羨ましがられます…)、完治という考えをしない、あくまで寛解(症状が安定している状態)という病気な以上、いつ治療がまた始まるかは分かりません。

 

そういう私自身も、「難病」というのは自分の子どもが当事者になるまでとても遠いお話でした。国からの援助を請う為に、患者や家族自身が嘆願書を集めたり厚生省にかけあったり…色んな活動をされて来たであろう、それを想像する事もありませんでした。

 

でも当事者の家族になり、縁あって患者の会で色んなママとも知り合えて、社会の支援についてぐるぐる考える機会も増えました。皮肉な事に、当事者になる事で社会との繋がりが深くなった訳ですね(笑)。

 

さて、MGの眼筋型について、支援から除外される可能性が出て来たそうです。目の症状なら命に関わらないであろう…と軽い扱いにされたんじゃないかと思いますが、それはあまりに短絡的な考えだと思います。

 

目の周りの筋力が命令を聞いてくれないと、瞼に力が入らなくなり、眼球を支える筋肉も動いてくれなくなります。瞼が黒目の中心より下がってしまうと、脳が「こっちの目は使わなくても良いんじゃない?」と諦めるので、弱視になってしまいます。小児MGでは、この目の機能を維持するために一生懸命治療する事になります。ピンポイントで目の筋力だけに使える薬はないので、ステロイド免疫抑制剤を使います。

 

こちらの先生が分かりやすい記事を書いて下さっています。 

 

www.yomidr.yomiuri.co.jp

 

こういった支援は、貴重な税金を財源にして成り立っているのは患者もその家族もよく理解し、感謝もしています。MGだけの問題ではなく、マイノリティな難病の人も、当たり前に日常を送れる社会にして欲しいです。普通の家計の中で子どもの治療(薬代)に月に10万円近くもかかっていたら、みなさんならどうやって支払いますか?何も余分にお金を欲しい、とか、過剰な支援を望んでいる訳ではないのです。

 

ご自分の家族が、大切な友人が…と想像してみて下さい。病気と暮らして行くのは、ただでさえ学校生活や就職にも不便がある上、日常的に通院や治療を続ける必要があるのです。怪我などと違っていつまで頑張れば終わるというものではありません。

 

難病というのは、すなわち「難治性の病気」…。と言うことは、治るのが難しい病気なら全て難病ですよねー!その病気を難病に指定するとかしないとか、それだってそもそもおかしいんじゃないかしら。難病患者達は支援で贅沢をしたい訳ではありませんし、簡単に治るなら支援なんていりません。

 

どうか、マイノリティな弱い所を探して税金を節約するのではなく、自分たちの足元をよーく見つめて、無駄や贅沢はないか…をまず考えて下さい。弱い立場だったり身体にハンディを持った人たちも、卑屈にならず豊かな気持ちで暮らせてこそ、よい社会なんじゃないでしょうか。

 

チーの入院時、悩みながら病室の中から立ち上げたこのブログが、少しでも難病患者やその家族を身近に思ってもらえるきっかけになったら、こんなに嬉しい事はありません。興味を持って頂けたら、拡散をお願い致します。

どーもどもっちゃって12 〜知っててもらおうと思っただけ〜

吃音ニイニ ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20160229173321j:plain

△アハハハハ…あほ健在です^^!

 

こちらは、最近このブログでのもう一つの柱になりつつある吃音のシリーズです。

 

吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

 

先日、帰宅してからのニイニと私の会話です。(青が息子、紫が私です)

 

 

ーー学校でさー、取られるのが嫌なんだ、おれ。

 
何を取られるの?
 
ーーて、て、手挙げてさ、やっと……あ、当たってさ、立つとさ、答えれんの。つ、つまって。で、センセに取られちゃうの、先に。
 
なるほどー!「答え」を取られちゃうんだね。
 
ーーそ、そ、そーなの。で、たまに……ほんとに忘れる時もあってさ、そん時はラッキーなんだけど…と、取られても。
 
ふむふむ。でも、答えたい時もあるんだね?
 
ーーうん。分かったけど、分からんみたいになるのが……や、やなの。
 
そりゃそうだよね。せっかく分かったのにね。
 
ーーで、センセが「なになにってこと?」とかって答え言っちゃって、オレが何も言わないでいると「黙るのはダメ」って言ってくるの。「そうか違うか、どっちか言いな」って。
 
そっか、黙るのはダメなのかー!
 
ーーダメなの。
 
ふーむ…
 
 
 
ここまでで話は一旦終わり、食事時にもう一度話しました。
 
 
 
さっきの話だけどさ、どうしてもらったら良いんだろう?
 
ーーセンセには……い、言わないで。連絡帳も……て、手紙もなし。それほどのことじゃな、ないの。
 
答えられるまで待ってて欲しかった?
 
ーーうー、ううん。そ、それはムリだと思う。だってみんなの時間のむ、む、むだになるから。むだになるのはおれ嫌だし。
 
なるほど。むだになっちゃうのは嫌なんだね。ふーむ。じゃあ…
 
ーーち、ちがうの。どうしたら良いかはいいの。い、嫌だなーってことがあったから、……し、知っててもらおうって思っただけだから。
 
なるほど…そういうことね。それなら話してくれてありがとう。何にも出来ないけど、教えてくれたのは嬉しいわ。そうやって詰まっちゃった時、周りから嫌なことはない?
 
ーーな、ない。それは……な、ないの。○○ちゃんも、こないだゴメンねしてからもう言わないし。お、オレがもっと練習するわ。
 
そっか、○○ちゃんはさすがにもう言わないよね(笑)!そうだ、今度ことば教室の先生に話してみたらどう?ママより気持ちが分かるかもしれないよ!
 
ーーあー!先生、小さい頃に本読みが……い、嫌で、わざと教科書忘れたって言ってた。オ、オレもそれ分かるし。
 
ほんとだね。先生は号令も困ったって言ってたけど、そうくんはどう?困ってない?
 
ーーオ、オレ、それはすげえ上手いの!
 
そうなんだ!それは良いね。
 
ーーきりっつ!きをつけー!これから国語の授業を始めます!れい!着席!……ほらね! 
 
す、すごいじゃん!!!うますぎてママ本気でびっくりしたんだけど!
 
ーーね。これはリズムがあるんだ、きっと。
 
 
 
この会話で、前に吃音教室の先生が、周りの理解はどうあれ、本人は自分が治るのが一番いいと思ってる…と仰ってたのを思い出しました。
 
先生を責めるつもりもなく(仕方ないことだと思ってるようです)、答えるまで長々と待てないであろうことも、本人はよく理解してるんですね。あくまで、自分が練習するわ…という着地点にすとんと落ちている辺り、吃音の症状は嫌で不快だけど、周りの無理解へのストレスではないんだ…と思いました。
 
張り切って手を挙げて、やっと当てられて、答えようと思っても言葉が出なくて…。ちょっとだけイラつくような変な空気の中、1人ぼっちでポツンと立ってる姿が目に浮かびます。そして多分、彼は気まずければ気まずいほど、どうにも出来なくてニヤニヤ笑ってしまってるはず…(笑)。それが先生のいらだちに繋がっているのでしょう(想像出来過ぎます…笑)。
 
親としてはそれは切ない光景だけれど、彼なりの越え方を見つけなければならない訳で、話してくれる場所にまだいられた事に少しホッとしました。思春期になって、いちいち私に報告するのが恥ずかしい頃、安心できる友達に恵まれてたらいいなぁ、と思います。それは彼の人間力?魅力と言い換えてもいいのかな?吃音の有無に関わらず、そういう力が必要になるでしょう。吃音という症状に支配されずにのびのび行ってくれたら…と願うばかりです。
 
当事者じゃないもどかしさも、私が自分なりの越え方を見つけて行くしかないですもんね^_^。切なくてもどかしい日々が、彼の良さを損なわないよう、母親としての私の何かを曇らせないよう、前を向いて行こうと思います。

患者や家族がシェアしていくこと

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG)

f:id:hamaneko13:20160229163040j:plain

△すっかり元気なちびライダーです^^。

 

先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上がり方の熱なので、紛らわしい…^^;。

 

病院に行きましたが、やはり理由は分からず。ちょっと鼻水が出ていたので、抗炎症の薬だけ出されて帰って来ました。その旨を小児MG患者の会のLINEで相談してみた所、「大人の患者にはステロイドで熱を出す人がいる」という事を教えてもらいました。小児のステロイドで高熱という副作用の情報はなかなかヒットしないのですが、もし副作用と考えたら、腑に落ちる事がとても多いのです…>_<。

 

以前の熱と同じで2日程でふと気付くと下がり、後は元気いっぱいです。こないだ学習した低血糖だけ気を付けて、経口補水液は常備、細かく切ったリンゴをしょっちゅう食べさせていました。少し体力が回復するとペタンコお握りが食べられるようになったので、ちょこちょこ食べながら元気になって行きました。

 

さて、今回も患者の会での情報シェアによって随分気持ちが楽になりました^^。患者や家族にとって知りたいのは、医学的にどうこう…ってばかりじゃなくて、もっと日常の細やかな事だったりします。例えば、薬の飲ませ方一つとってもそう。プレドニゾロンというステロイドはとってもとっても苦いのです…T_T。しかも、苦みが誤摩化しにくい、口に残る苦さで、小さな子どもに飲ませるのに苦労するママも多くて。

 


お医者さんや薬剤師さんはいわゆる教科書に載っている「薬の苦手な子に説明すること」は説明してくれますが、我が子に飲ませる為に四苦八苦している訳ではありません(当たり前ですね…笑)。でも小児MGではステロイドは第一選択薬で量もよく計算されているので、飲めなかったねー、残念!では済ませられないのです>_<。それに風邪薬などと違って日常的に飲ませる必要があるため、毎回甘い物で誤摩化すのも虫歯が心配(虫歯も炎症なので、小児MGには避けたい所…)。

 

そんな時にも患者の会での情報のシェアは強いです。家ではこうしましたよ、こうしたら飲んでもらえましたよ、心配ですね、飲めるようになりますよう応援しています!…という言葉が帰って来ると、同じ悩みを持つ同士なのでとても心強い^_^。

 

それに、治療に関しての質問なども先生には突っ込んで聞きにくい事が多いものです。LINEで先輩ママたちに軽く相談してからなら、自分の考えをまとめた上で先生に会った時に効率よく質問が出来ます。小児の患者を持つ親同士、またはその病気の当事者なら、心配な事や先生とのやり取りなど、悩みに共感し合えるのが何よりの強みです。

 

運営して下さる方がいての患者の会なので、当事者や家族がざっくばらんに悩みを共有できる場所(今の場合はLINEになっていますが)を提供して頂いているのは有り難い事です。それぞれがそこから一歩踏み出して、近くの方同士が会って話したり、同じ病気の子ども同士で遊ばせられたり…そうやって枝葉のように分かれて繋がりが成長して行けば、孤独に悩む事は減らせるでしょう。また、最新の治療についてや新薬についてなど、ヘタしたらお医者さんよりも早く情報が回ったりする事も…^^。

 

また、先生を招いての診察会などは、その内容を主治医に話すと「え?!あの先生に診てもらえるんですか?それはどうやって診察しているのか、ぜひ私も参加したいですねー!」などと驚かれることも。もちろん運営して下さる方のネットワークと努力の賜物なんですが、病院同士の派閥なども関係なく、患者同士が繋がれるのはとても自由で良い所だと思います。

 

患者同士は治療行為こそ出来ないですが、日常のささいな悩みや子育てのストレスについてはシェア出来ます。病気になっても、そのほとんどは治療しつつの日常生活なので、お医者さんに解決出来る事ばかりではありません。それぞれが自分の言葉としてLINEで話し合って来た活きた知恵や情報は、これから同じ病気を発症する全ての親子にどこかで役立つはずです。

 

同じ事をニイニの吃音でも感じています。このブログで、私たち親子が悩んだりつまづいたりしてきた軌跡を残す事で、当事者やその親御さん、周りの人とちょっとでも悩みや情報をシェア出来たらいいなーと願っています。

どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜

吃音ニイニ ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20160210062908j:image

△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ(朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑)^_^。

 

吃音についての記事一覧はこちら↓

吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

 

珍しく続けてのニイニの記事です^^。

 

先日、特定非営利活動法人まねきねこさん主催の「子どもの多様性にどう接するか」という興味深い講習に参加して来ました。不登校吃音、子どもの発達障害、大人の発達障害…どれも気になる内容でしたが、私が受けたのは吃音の講座です。聡悟が通うつばさ吃音教室の羽佐田先生が講師の、通り一遍ではない心のこもったとても良い講座でした。

 

講座の前に同じ吃音のお子さんをお持ちのママと言語聴覚士の方とお茶する機会をいただき、有り難かったです。私はこう見えて(どう見えて…笑?)案外人見知りで、1人でも構わないタイプなので、誘って頂けないとそういう機会が得られないのです。まぁそれはさておき…、お互い当事者になれない親という立場、治療に携わる言語聴覚士という立場で興味深いディスカッションが出来ました。

 

学校とのやり取りに関しては、多分どちらの親御さん(関わる言語聴覚士の先生方)も試行錯誤の連続だと思います。我が家も入学時、以前にからかいが出た時、先日のプチ登校拒否、と、何度かやり取りがありましたが、その辺りの学校対策?と言うのか、伝える方法や良かった事をシェア出来たらいいね…と。

 

どんな事でも、色んな誤解を防ぐ為にはまず相手の立場に立って考えてみる必要がありますよね。“吃音”という症状をあまり知らない先生(一般常識として吃る人がいる、とは知っていても…)にとって、30名からいる生徒の中「我が子は吃音者です」…と突然言われたらどう思うかを想像してみると、「で…?えっと…どうしたら良いんでしょう?」とキョトンとされても無理はないんじゃないかしら。それは決して冷たい反応ではなく、正直どうしたら良いのかが分からないのでしょう。

 

もし私が先生なら、専門的な知識(吃音の成り立ちやその治療の難しさなど)よりも、教室において楽しく過ごすためにどんなフォローが出来るのか、具体的な対処法(本読みを2人で行って下さい、朝の出欠時の返事は無言で手を挙げることにして下さい…など)が知りたいと思います。そう考えると、本人と学校のお互いの為の、より具体的に分かりやすい提出テキストが作れたら良いなーと思います。

 

もう一歩踏み込むなら、もし自分の子どもがからかった側で、学校から電話がかかって来たことも想像してみます。子どもの悪気のなさを前提にして、相手の痛みについてどう話せばリアルに伝わるでしょう?「電話かかってきてママが叱られたでしょ!?…もう絶対あの子にそんな事言っちゃダメだからね!分かった?!」ではいけない、とは分かって頂けるかしら(笑)。ウチの場合は吃音でしたが、人と違う所を探してからかうのは子どもにとってはやりがちなことですし、いつでもそちら側にいくかもしれないですよね。

 

とはいえ、当然ですが、吃音の子どもだってひとくくりには出来なくて、一人一人個性が違います。皆の前でカミングアウトして欲しい子、からかわれた時にその相手にだけ注意して欲しい子、ぼやかして欲しい子、ハッキリ言って欲しい子…その対応はそれぞれ違うはずなので、どれが正解かは正直難しい所です。授業中にトイレに行きたくなったって、それすら言えない子どもが多いので、人と違って目立つことがどれだけ嫌な物かは大人は考えてあげないといけないですね。

 

常日頃、それが気になっていたので、その旨を講座の中で先生に質問してみた所、当事者である子どもにどうして欲しいかを丁寧に聞いて下さいとのこと。あなたはどうして欲しい?と本人と相談した上で親や先生が動いた事なら、たとえ上手く行かなくてもそれ程のショックはないものですよ、と言われました。ごめん、やってみたけど上手く行かなかったね。次はどうしてみる?と正直に話し合える関係が築けたなら、少なくとも大人は自分の考えを聞いてアクションを起こしてくれる…という実感が湧くはずだし、とても心強いことです…と。

 

どんなことにもメリット・デメリットが発生するので、それを秤にかけてよく考える必要があると繰り返し仰っていました。例えば、吃音のオープン化もそうですね。大げさにされて嫌だった、言葉について意識するようになってしまったというのがデメリットなら、知ってもらえたことで周りに認識されて隠す必要がなくなった、というのはメリットでしょう。

 

大切なのは上手く行くことそのものよりも、よかれと思って動く際、当事者である子どもがちゃんと参加していることなのでしょうね。からかわれたとしても、本人はヒステリックに周りを敵にはしたくないはずです。ひどいこと言われたね、ほんとに!…と誰かに憤慨してもらうと案外自分は冷めて行くものですが(前回のバアバのように…笑)、それと同時にどうしたらやめてもらえるかを一緒に考えられたらいいなと思います。そりゃからかう方が悪いに決まっているのですが、人の口を塞ぐことは出来ないし、そもそも子どもは先生の前でからかったりはしません。先生に注意してもらうのも案外難しいと理解しないといけないですよね。

 

辛さや悲しい思いをした時に、話してみようと思える場所に自分(ではなくても周りの大人)がいられるかどうか。解決出来なくても一緒に考えてくれる人だと子どもに思ってもらえるかどうか。悲しませたり心配させたくない…といじめられていたことを言えない子どもは多いようですが、ダメもとでも話してもらえる相手でいたいなぁと思います。

 

毎度実感する事ですが、チーの病気にしろ聡悟の吃音にしろ、周りの誰も当事者に変わる事は出来ません。これから何度となく立ちふさがるはずのからかいなどの壁は自分なりの超え方を見つけて行く他なく、親がフォローしてあげられるのはほんの少しだけです。子どもは子どもなりの世界(正論が通用しない世界ですよね…笑)でやっていかなくてはならないのです。

 

ただ、先生を含めて一緒に悩んで行くことは、関わる生徒たちにとっても決してマイナス面だけではないでしょう。なので、皆に配慮してもらうことは「迷惑かけて申し訳ありません」…と、こちらがあんまり卑屈になるようなことでもないと思います(迷惑だ…と思う方がいるのは承知の上で…笑)。一緒に素敵なクラスにしていきたいですね!と胸を張ってしまっていいんじゃないかなぁ。

 

ちなみに私はその昔(3歳頃かな?)一度失語症になったことがあります。その時の、声を出そうとしてるのに空気が喉に詰まった感じ、話し出す時の緊張感、口をパクパクしながら不安だったのをよく覚えています。初めは聞くつもりになってこちらに注目したり心配していた母親の「いいかげんに喋りなさい!いつまでそんなふざけてんの?!あんた話せるんでしょ?」という怒声も覚えています(こ、怖い…笑)。どんなタイミングで治ったのか今では思い出せませんが、自分の身体が自分でコントロール出来ないような心もとない気持ちは今もありありと思い出せます。

 

きっと吃音者が辛いのは、普通に皆が出来ていること…下手したら2歳や3歳の子どもでも出来ていること、スラスラと話す、ただそれだけのことに躓いている所でしょうね。身体のどこが悪くてもそれぞれ大変かと思いますが、コミュニケーションに欠かせない言葉で躓くのは自己肯定感を低めてしまっても無理はありません。吃音を持っている子どもにとって学校生活は小さなハードルがいっぱいです^^;。

 

・朝のあいさつ

・本読み、発表

・放課の冗談の言い合い

・挙手して、返事して、答える

 

まずは想像してみることから始めてもらえたら…。先生に指され、自分1人で立っている教室…答える準備は出来てるのに、頭で思ったことが口から出て来ない…。ジッと立ったまま答えられないでいると「分かんないのに手あげるなよー!」なんてクスクス笑われたり。注目されればされる程詰まっちゃうので、分かったのに手を挙げようか迷ってしまったり、放課でも楽しい話題に入るタイミングを逸してしまう…そんな毎日な訳です。多分細かくて大変なストレスですよねー!!

 

当事者になれない以上、リアルに想像して自分なりによかれと思う所をいくしかありません。逆に考えたら、一緒に考えることだけはどんな人だって出来るはず。吃音のことだけじゃなく、大人たちの社会でも、マイノリティな方への理解が少しずつ浸透して行ったらいいなぁと願います。今回の講座にも「吃音と思われるお子さんがいらっしゃって。どうやって接してあげたら良いのかヒントが欲しくて参加しました」と仰る発達支援学級のヘルプの方や学童保育の指導員の方がいらっしゃいました。一生懸命メモを取る姿に、君たちの周りにも、助けてあげたいと思ってくれる人はきっといるよ…と吃音に悩む子ども達に伝えたくなりました^^。

 

有意義な講座に参加させて頂き、ありがとうございました。

どーもどもっちゃって10 〜お腹が痛くて学校行けない…について〜

ぐるぐる日記 吃音ニイニ

 f:id:hamaneko13:20160203102022j:image

△腹痛を忘れて海で波と戯れる聡悟…^^;。

 

久々の吃音についての記事です^_^。こちらはニイニの吃音シリーズになっています。

 

 ↓ 以前の記事

吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

 

先週末の事です。1泊2日で家族旅行に行った際、聡悟が大好きなカツ丼を残し、食欲がない、お腹が痛い…と体調不良を訴えました。夕食のビュッフェもほとんど手をつけず、夜半には高熱にうなされ(「怖い、怖い!落ちる、落ちる!ママ、ママーっ!!」とホテルのベッドで絶叫…苦笑)、何度も叫ぶので私もほぼ完徹…なかなかヘビーな旅でした^^;。彼はきょうだいの中で1番お腹が弱いので、胃腸風邪かなー?嫌だなー、いや、こんなに熱が出るか?もしやインフル?…わー、やめとくれー!な夜でした^^;。

 

彼曰く痛みの波が来るようで、それがない時にはケロッとして遊んでいるのです。そのまま週末を過ごし、月曜の朝も痛がるので学校を休んで病院に行って来ました。でも風邪症状もないし、嘔吐も便秘も下痢もなし。ただただお腹の痛みの波が来るだけなので、「軽い風邪がお腹に来たかな?」とビオフェルミンを出されて帰って来ました。

 

そして学校を休んだというのに、痛みを忘れたかのようにとっても楽しそうに遊び回っています。お腹はどう?と聞くととたんに痛み出す…の繰り返し(笑)。うーん、これは何かあるなぁ…と疑いながらも、火曜も痛いと訴えるので学校を休みました。そして一日中チーを従えて遊んでいます。私も腹痛を訴えている以上、君は病人だ!もちろんゲームはさせられないし、お腹に優しい物しか食わせんぞ!の勢いで、オヤツはチョコもポテチもダメ、鬼まんじゅう作ってあげるからそれを食べな、と病人扱いをしていました。

 

でもやっぱりいわゆる病気ではなさそうなので「お腹が痛いのは、病院に行ってお薬を飲んで治る種類のものかな。それだけ痛みが続いてるのなら、大きな病院でしっかり検査をする必要があるかもしれないよ。でももし、他に気になる事があってお腹が痛い感じがするなら、一緒に考えるから教えて」と、昨日ゆっくり話してみました。

 

すると、初めは「本当にお腹が痛いんだ!」の一点張りでしたが、それを疑ってる訳ではない、お腹は痛むんだよね…と辛抱強く伝えると、途中から「吃音じゃなければ行ってるよ」と言い出したので、やはり心因性の腹痛だったようです。 心因性とはいえ本当にお腹は痛むようで、学校の話題を出したり、お腹はどう?と聞くととたんに痛み出す…という…苦笑。 でも宿題を(イヤイヤながらも…)やって、時間割も合わせている所を見ると、行きたい気持ちと憂鬱な気持ちと、本人なりの葛藤があるようです。

 

よく話を聞くと、前から出て来るクラスの子の名前が…。前回皆の前で吃音に関して話された事は、彼の中ではかなり勇気のいる選択であり、それでも言われる…それが以前よりもダメージを感じているのだと思います。特にひどい言葉を言われている訳ではなく、つまった時に「ハイ、今つまったー!」といちいち指摘されるのが嫌だとの事でした(そりゃ嫌ですわね…笑!)。

 

自分なりにやめて欲しいと色んな言い方をしてみたけど、3日くらいやめたらまた言って来るから嫌になって来たそうです。エレベーターで会ったおばさんに「学校で何が1番楽しい?」と聞かれた時に「放課…!」って前は言ったけど、今は1番怖い時間になっちゃったから、こないだおばさんに会った時に「やっぱり体育」って言い直したの…と聞いて胸が痛みました。

 

こどもにとって、“普通じゃない事”の窮屈さを忘れてたなー!それをもう超えたから、大人は「そんなのたいしたことじゃないよ、君は君だよ!」なんて言えるんだった…とつくづく>_<。教室って狭ーい世界で、みんなが人と違う所を探して「違う、違う!」と指摘し合う…そういう場所でもあったなぁ、と、幼少時代から生き辛かった私としては割とリアルに感じました。今では笑っちゃうような話ですが、私もまつ毛が長いからって「メーテル〜!」と男子から毎日しつこくからかわれて、いい加減うんざりした思い出もあるし(美女なんだから喜べば良かった…)、逆に自分が何気なく面白がって言った言葉で、後になってから「あの言葉に傷ついてた」と友人に言われてハッとした事もあります。

 

ただ、このまま学校に行かないでいても誰にも何も伝わらないし、どれだけ嫌なことなのか相手に分からない以上は解決にならないからお腹は痛いままだよ、○○ちゃんは分かんないから言ってんじゃん?…と話し合いました。どうして分かんないの?嫌だってオレ何回も言ってんのにさ!…うーん、難しい。相手にはそれ程の悪意がないんだろうし、「だってつまってんじゃん。本当の事だもん」と、ただそれだけの話だと思います。からかいをする側とされる側の温度差については本当に難しい所です。どうしたら相手のハートに届くのかを2人で一生懸命考えましたが、なかなか答えが出ませんでした。

 

ただ、言われる側の君は全く悪くないし、そういう事を言うのは痛みを知らないからだろうね。もしかしたら聡悟やママだって知らないうちに誰かにそういう思いをさせてしまってるかもしれないよ。聡悟だってチーが嫌がって「やめて、やめて!」って言っててもニヤニヤしながらやめない時あるじゃん?いくちゃんが怒るまでしつこくからかう時もあるし。ああいう時、どんな気持ちなの?と聞くと「ドキドキしてる」と言うので、「じゃ、それだよ!」なんて、相手がどうしてそうなのかを一緒に考えました(結局答え出ず…ですが…^^;)。

 

「お腹が痛くなって学校休んで、何かそう君にいい事あるかな?」と聞くと、「そうだよ!お腹が痛いのオレ大変だもん!旅行でおいしいご飯も食べれんかったしさ!すごい可哀想だわ、オレ!」と…笑。「しかし、聡悟の身体ってスゴいよね!心が痛い…って言っても伝わらないから、きっとお腹さんが助けに入ったんだよ」と言うと、つくづくお腹をさすりながら「そうだね、ほんとに痛いもんね…」笑。「まぁ話してくれてママは嬉しいよ。話すことってとっても大事だと思うんだ。きっと聡悟も話しながら自分の気持ちがよく分かったんじゃない?もしママに話しにくかったら他の人でもいいよ、とにかく誰かに話すことだね」。仮病と簡単に言いますが、イヤイヤ学校に行く日常をかばうために腹痛まで起こすなんて、休息して一旦考えるのが必要だと教えてくれたような気がします。

 

どうしたい?と聞くと、先生には言わないで欲しい…と強く言うのですが、多分それは前回の話し合いでやめてもらえなかったから、上手く行かない方を想像してしまうからでしょうね^^;。ただ、先生も私も上手く行くように考えるけど、それが全部成功するとは限らない事を理解させないといけません。「あんただって何回も同じ事注意されてんじゃん。何回言わせんの!?…って毎回ママに怒られてんでしょ?それと同じじゃない?きっと○○ちゃんだって、何回も言ってあげないと分かんないんだわ」と言ったら、ちょっと身近に感じたようです。

 

まぁ本人の希望としては大げさな事は何もせず、○○ちゃんと対決(?笑)もせず、ただただ言葉の事で指摘を受けるのだけがやめられたらいいのに…というのが正直な所のようです^^;。でも、学校での楽しい出来事(縄跳びや友達とのふざけ合い、おいしい給食など)が1人の子に真っ黒に塗りつぶされちゃったらもったいないでしょ?そこをまず解決しようよ、と促すと「たしかにそうだね」と少し心が動いたようです。 私は感情的に相手を責めるつもりは全くありません。ただ、相手の繰り返しの言動に、聡悟の足が学校から遠のいているのは事実であり、その痛みについて知るのは相手の為にも大切だとは思っています。

 

そしてやはり今日も学校に行けなかったので、昨日の話し合いについて手紙にまとめ(聡悟は嫌がるので内緒で…)今日長女に届けてもらいます。別に相手のお子さんと直接私が話すのは全然構わないのですが、そうするにしても一応気持ちを伝えておいた方がいいと思って^^。

 

忙しい旦那さんとは突っ込んだ話し合いが出来なかった事もあり、やはり「聡悟!学校行きな!ほら、今なら間に合うよ!早く!」と、朝ちょっと怒り気味に始まったので、慌ててかいつまんで説明し、今日も休ませる事になりました。やはり、休み癖や逃げ癖がつくんじゃないか?学校に戻れなくなるんじゃないか?そのまま“普通”からはみ出すんじゃないか?…と普通の親が普通に心配するような事が心配なんですよね^^;。

 

そうそう。全くの余談ですが、昨日の話し合いの最中、偶然私の母が同席していました。彼女はもう生粋の沸騰型人間なので、話を聞くやいなや「何だと!?どういう奴だ!バアバがぶっ飛ばしに行ったるわ。家どこだ!」とすでに腰を浮かして外に飛び出すような勢いです(いや、これは誇張じゃないんです…まじで…笑)。当人と私で「いやいやいや」と引留めました。後で寝る時になって聡悟が「ママ!今日はほんとに危なかったね!あのままだったらバアバ絶対怒りに行ってたよ」と○○ちゃんの事を心配していて笑ってしまいました。

 

教室の枠内に収まらないでいるのは、そのままイコール“ニート”、“引きこもり”を想像させて周りを不安にさせてしまうようです。実際長女は「そんなん、ずる休みじゃん!私だって嫌な事あったって学校行ってるんだよ!」と朝から非常にご立腹(笑)。マイノリティな選択をするのは決して楽な逃げ道じゃない…とはなかなか伝わりにくいものです。“普通に”学校に行って“普通に”授業を受け、“普通に”お友達と明るく仲良く…それが出来るならそうしたいわ…と願っている、そうは思えなくても無理ないでしょうね。

 

好き勝手に振る舞う事に対するアレルギーは、自分達はルールを守って多少の事なら我慢して生きているのに…と腹立だしい物なのかしら。嫌な学校に泣きながらも連れて行くのは、意地悪をされても負けない心を持つべきだ、いじめられている側が強くなるべきだ、という無言のメッセージのような気がして、ちょっと違和感を感じてしまいます。ただ、だからって学校を批判したり、行くべき場所ではない、と断じるのも違う気がして。もっとゆるく、違ってても認め合えるといいのにな…。あれ、待てよ?それって大人がみんな出来てない事じゃん!うーん、課題だなぁ、と毎度のぐるぐるです。

 

学校に無事に行けるかどうか…もまぁ心配ですが(家にいられても遊び回ってうるさくて大変だし、実際に私に怒られまくっているという、こっちの事情の方が大きい…笑)、どうやって、周りの心ない言葉を卑屈にならずに乗り切って行くかの方をじっくり見守って行けたら…と思います。

毎朝の息子との攻防について 〜息子と暮らせば…番外編〜

ぐるぐる日記 きょうだい育児

f:id:hamaneko13:20160122140624j:plain

△この寒いのにヘソ出てます…^^;。

 

いきなりですが、我が家の真ん中ボーイは朝に弱いです。どれくらい弱いか…と言うと、何度起こしても全く覚えていないまま二度寝、三度寝は当たり前、起きて準備をしているかと思いきや、おい、おまえ…まさかのベッドーっ?!という毎日です^^;。

 

そんな中、ついに小学校の集合時間に遅れて皆に迷惑をかけ、こっぴどく学校で叱られて帰って来ました(私にもクレーム電話のオマケ付きです…いや、全く平謝りですよー笑)。さて、どうしたものでしょう…今まで小学校に上がってから、怒ってみたり、怒鳴ってみたり、優しく言い聞かせてみたり、放っといてみたり、と様々な事をしてみましたが、残念ながら効果無し(笑)。夜を早めると良いと言っても、ベッドの上で遊んで飛び回り、全く眠る気配無し…>_<。

 

それに可哀想なことに我が家で朝にそこまで弱いのは聡悟だけ…。ここまで来ると体質的なものがあるんだろうなー、と想像は出来ますが、分かる分かる!という程には家族も分かってあげられません。起きられないのは甘えてるからだ、と思われても仕方ない状況です^^;。

 

そこで、私の妹に相談してみました。彼女は生粋の朝弱人間。ずっと同じ部屋で過ごした私にとって心から迷惑な学校生活でした^^。彼女のかけた目覚ましで私が起き、「目覚まし止めて!鳴ってんじゃん!もー、うるさいって!」と起こす毎日。高校時代も車の中でパンをかじりながら母に送ってもらう事もしばしば。

 

そんな彼女が言うには、眠いのに起きる、の優先順位がとても低いんだそうです。しかもその時に取っている失礼な行動(うるさい!起きたって!と逆ギレしながらの二度寝、分かってるーぅ…ムニャムニャという、全く分かっていない受け答えなど)はほとんど覚えていないんだとか!つまり、こちら側がキレて怒鳴って起こそうが、優しく「朝よー♬」…と起こそうが関係ないって事なんですね。あちら側からしてみたら、何回も起こされた記憶がないので、起きてきたらママの機嫌が悪い…ただそれだけの事になってるー!?

 

「みんな眠いんだよ。でも頑張って起きてるんだよ」とか「朝って気持ちいいじゃない?ほら!」などの正論を聞いた所でちっとも胸に響かないし(それは重々承知してるんですって…T_T!)、何もかもが面倒くさい黒ーい毛布のように自分の上にのしかかってくるような重圧感なんだそうです。ギリギリでどうにかなる、という経験を重ねると、まだ起きなくても大丈夫、とダメダメスパイラルに陥ってく…なるほど!

 

解決策として彼女が推したのが「遅刻してもいいから自分で起きさせる」という拍子抜けするようなシンプルなものでした。でもこれって簡単に見えて、なかなか出来ませんよ…だって考えてもみて下さい!一年坊主の息子を寝たいだけ放っておくのは、結構勇気のいる行為です。自分で行ってこい!と1人で登校させる訳に行かないから、チーを連れて私が送らなくてはなりませんし(実はこれが1番面倒だったりします…笑)。

 

でも彼女曰く、ずっと起こされ続ける人生になるか、小学校時代に多少遅刻しようが自分が起きないと誰も頼れないんだ…と実感するか、ここは勝負所だよ!と。で、あなたは毎朝どうして欲しかったの?と聞くと、困るまで放っておいてもらったら良かったかも…と言われて、世話を焼き続けた(しかもそれが大変だった)こちら側としては非常に複雑な気分ですが(笑)、まぁそれこそがリアルな心情なのでしょう^^。

 

朝の息子は、何もかもを人任せにし、人のせいにし、パニクり、動揺したまま自信のない泣きそうな顔で出て行きます。そんな自分を好きになれるわけないですよね。何とかしたい、と自分で思ってるかどうか、お昼に考えた色々な解決策も、朝の眠さの黒い毛布の中に埋もれて引っぱり出せなくなっているのかもしれません。

 

頭が働かなくて、身体の隅々までのエネルギーが完全に枯渇している…普通の人が普通にやっている事が自分には出来ない…それを毎朝繰り返しているんですから、良くないとは分かっているはずです。

 

そして、先日聡悟を向かいに正座させ「明日からママは起こしません宣言」をしました。当然彼は「ひどい!そんなの困る!絶対起きられない!」と泣き出しますが、怒らずにゆっくり話します。「朝から怒るのはママも嫌だし、聡悟も嫌だよね。誰かを寒い中待たせて平気になったら、そのうち当たり前になっちゃうの。それはママすごく嫌だし、そんな男になって欲しくないよ。起こさないってのはママも頑張らないと出来ないよ。起きて来るって信じるって事だからね」

 

でも起こされないと心配で眠れない…と言うので、折衷案として「一度だけ声をかける」としました。一度じゃ困る、とごねるので、まあ譲歩して二度に(笑)。これまでは何回も何回も起こしていたので、二度でも画期的なんです^^;。

 

それからゲーム機を私が管理する事にしました。学校から帰宅したら、やる事をやって全部朝の準備を済ませ、ランドセルと帽子も玄関に、着替まで出したら(何とか起き上がって着替えたら出て行ける状態…笑)、そこでやっとゲーム機を渡すことに。そこらのちゃんと出来るお子さんと違って、これは彼にとってかなりハードルの高い事なんです(笑)。やらなければならない事をやってから遊ぶ…全くの正論で弁解の余地もありませんが、残念ながらいっそ清々しい程に出来ていなく、ランドセルはぽーい!…と放って遊び出す毎日でした。

 

話したその日は、着替をベッドの枕元に置き、寝付くまでに何度も「二回は起こしてくれる?オレ絶対に起きられないから」と確認しながら眠りにつきました。そして朝はなんと!いつも起こされるより早い時間から「ママ!オレの事もう起こした?」と何回も何回も…^^;。そして無事に学校に向かって行きました。少し自信になったようで、いつもより表情が晴れやかだったので、成功体験になったのかもしれないですね。しかし三日坊主では意味がありませんので、しばらくは遅刻したとしてもこれで頑張りたいと思います。

 

本日で3日目。泣き喚いたり、激しい抵抗もしつつ(主に、やるべき事をやっておく…でゴネる。おバカなので、明日の朝やる…とのたまう…笑)、どれだけ夜が遅くなろうが、朝の準備をしないままでは寝かせないようにしています。もちろんこちらはギリギリまで口出しをせず、私も踏ん張って見守っております^^;。これが来週いっぱい続いたら、少し生活に変化が出て来るんじゃないかなー。

 

さて。もし私が上の娘とチーだけを育てていたなら、彼女たちは家での態度はどうあれ、社会生活で誰かの迷惑になるようなことはしでかさなかったと思います。つまり、完全に弁解の余地もなく「ごめんなさいっ!」と私が謝罪しなくてはならないような状況にはならなかっただろうなーと。今回の電話もまぁ謝罪ではありますが、それ以前にも彼には親が謝るしかないような事を幾度かやられています(笑)。

 

自慢じゃないですが、小さい頃から誰かに謝罪したり親に謝らせるような事が皆無だった私にとって、息子育ては驚きの連続です^^;。いわゆる「あそこ、ちょっと親が甘いんじゃない?ウチならこうなる前にちゃんと叱るけどね」と言われても仕方ないような男子を育てるようになるとは…。

 

でも、こうも思うのです。逮捕される若者なんかをテレビで観ていて、私も息子を育ててなかったら「どんな親だ!?」と思ってたかもしれないなぁって。ちゃんと向き合ってたらこんな事にならなかったんじゃない?って。それが突っ込みどころ満載の聡悟のおかげ(?)で、それほど突拍子もないような親じゃなかったんじゃないかな…と少し近くに感じます。

 

一生懸命考えて名前をつけ、可愛らしくも大変なこども時代を一心不乱に駆け抜けたんじゃないかしら。子育てって思うように行かない事がたくさんあるし、怒鳴ったり冷静に注意したり、時には人に頭を下げながら、よそのこどもばかりが良く見えちゃうような、普通の親だったかもしれないなーって。

 

言うことを全然聞かない、いわゆるヤンチャ坊主を育てるのはなかなか気力のいる日々です(笑)。基本言われた反対のことばかりをやる上に、怒られるのも嫌だし、放っとかれると無視された…とすぐに傷つくガラスのハート^^;。ややこしいですが、そうじゃないでしょ?違うでしょ?そっちじゃないでしょ?…と彼ららしさを損なわないままで(過干渉をしないで)の軌道修正をして行く作業は工夫と根気のいるものです。

 

しかもあちらもどうやら軌道修正してくれるのを待ってる所もあるので、悪いだろ?おい、注意するんだろ?的なあまのじゃくループに陥ることも数知れず(笑)。そこから行ったっきり戻り方を見失ってしまうのが、いわゆる非行少年なのかもしれないなぁ、なんて思います。

 

例えば、聡悟の漢字のノートはぐっちゃぐちゃです。ただ、時々キレイに書こうとしている日(それでも字は汚いのですが、書こうという気力を感じる…笑)があって、その日に花丸がもらえてないと、ヤケクソのように次の日はいつも以上に汚く書いているのです。そこでやっと、なるほど…本当はキレイに書いて花丸がもらいたかったんだ、と気付かせてくれる訳です。なりたい自分に近づく為の日々なんだよ、なんて、まだまだ伝わる訳もなく。

 

でも、真ん中ボーイの聡悟がもし扱いやすい良い子だったら、今以上に放ったらかしになっていた事でしょう^^;。彼も必死なんです、きっと(笑)。字を見てあげて、ヒントを出しながら一緒にやれば一生懸命やると分かりました。いつも「みるな!」と言っていたのは、やりたいように出来ないいらだちがあったんですね。

 

しかし、ほんとに子育てって面倒な事がいっぱい…!!それも含めて興味深いなぁ、と少し離れて見られなかったらとてもやってられません。私は、どんな親だ?と知らない人に思われることを気に病むタイプではないですが、追いつめられる人がいるのも理解出来ます。こどもは親の作品ではないし、彼らの失敗は親の失敗ではないんですけどね。許す側の人間として余裕かましてた所から、急に謝罪する側になるのが親になるってことなんでしょうね^^;。

1800億円もらったら?を妄想してみた

ぐるぐる日記
f:id:hamaneko13:20160119230245j:image
△「大人でもそんな意味ない事するのー?」と驚いてる(…かもしれない…笑)チー。

先日、たまたま観ていたニュースで、アメリカかどこかで1800億円以上の宝くじに当選した方がいた、と放送していました。

こども達と一緒だったので「もしもらったらどうする?」という、全く意味のない狸の皮算用話になりました(笑)。

息子は「お友達の○○君にプレゼントをいっぱい買って、自分も欲しいものいっぱい買って、後は貧乏な人に全部あげる」。長女は「10億円くらいで、じいじやばあば、いとこ達全員一緒に住める豪邸を建てる。それで、あとは好きなもの買って…あれ?大分余るね、ママ!後は困った人にあげるか」。

そして私は「まぁ5億円位はもらってもいっか。みんなで旅行したいね。それ以外をどう使うか…」うーん…常日頃から妄想癖のある私は、そこから考え込んでしまい、未だ使い道の答えが出ず仕舞です(笑)。高級なアクセサリーにも若い頃から全然興味ないし、家も車も必要以上にいらないし。

色々考えたのですが、本当に困った人にあげる方法が見当たりません。どうやって困った人を捜し出しましょう。捜し出したとしても、生活費に充ててね…って、たくさんの人に少しずつの金額を渡しても、それだと政府が配る○○手当とさほど変わらないし。不公平感のない配当はなかなか困難です。

社会貢献としてどかーん、とどこかに寄付するとしても、一体どこにすればいいのやらすぐには思いつきません。難民の方にしても、中途半端な支援になってしまったら付け焼き刃な気もするし、何より根本的な解決には全くならないよなーと。

かなりマニアックに的を絞った支援ならイケるかな?何しろ困っている人々や問題は、日本だけでも山積している訳で、どこかの誰かを支援する…それはなかなか難しい問題です。

ぐるぐる考えていたら、妹から「トラストは?」とアドバイス。ナショナルトラストといって、イギリスでピーターラビットの作者であるビアトリクス・ポターさんが有名だそうですが、自然保護の為に土地を買い取って保護する活動です。「なるほど!それいいね!」と盛り上がり、今の所それが有力です。

さて、そんな話を旦那さんにしたら、気のない返事が来るかと思いきや「それくらいの金額ははした金にもなりかねないからね。教育はどう?」と思いの外(失礼…笑)まともな返事が来ました。

海外では優秀な若者を育てる為に、お金を持った方が学校に多額の寄付をして返済義務のない奨学金に充てるケースが多いそう。無料で寮生活をしながら好きな勉強を思い切り出来る環境を作っているのです。そして社会に出て、自分が育ててもらった学校に寄付出来るような人間になるのが夢になるそうです。

奨学金をもらってバイトしながら必死で学生生活を経ても、思ったように就職出来ず、ニート生活ではなかなか返済できず、結局自己破産…というケースが少なくない、何ともお粗末な我が国の現実が悲しいですね>_<。

最近こどもの貧困についてとても気になっていたので、ほんとに勉強をしたい子の為の学費のいらない自由な学校を設立するか!と思ったのですが、生活がままならないと通えないかもしれない…それなら全寮制が必要かも?などと妄想は膨らみ、全国に広がりつつある「こども食堂」みたいな形で、マンパワーをボランティアでまかなわないと回らないかぁ!うーん。でも継続しないと意味ないからさ、元手だけあってもいかんわねー、何年かで閉めるくらいなら始めない方がマシな話だもんな。

などと、止まらない妄想のままふと考えたら、あれ?オリンピックの為の競技場いくらって言ってた?始めのプランだと3000億円ーっ?!あれまぁ…政治の世界での1700億円の小ささを思い知ったのでありました(笑)。

やはり、お金で解決出来る事は難しくて少ないものなんですね。って、宝くじを買った事もないのに、よくこんなにぐるぐる考えるもんだ…と自分に突っ込みたい所ですが、ありもしない事を考え出したら止まらないのは若い頃からのクセなのでしょうがないですねー!

もしも話(別名単なる妄想ですが…)には、意外とその人が考えてる本質が見えたりして面白いものなんです。例えば、全員裸ならどうなるか?とか、人間にも完全なる繁殖期があったら?とか、大人にもぐずりや反抗期が認められていたら?とか、なるべくどうでもいい事を(笑)。

これを楽しむには、どれだけ突拍子のない事でもバカにしないで考えるのが鉄則ですよー!

新年あけましておめでとうございます! 〜初鍼に行って来ました〜

病気のこと(東洋医学、鍼灸など)

 f:id:hamaneko13:20160107155938j:image

△主人の実家の富山には電車で4時間かかります。混み合う車内はちょっと緊張するものですが、本人は全然気にしてないですー^^;。

 

年末年始のドタバタですっかり久しぶりの更新になってしまいました。皆さん、お元気に新年をお迎えでしょうか?ブログにも書いたように、年末に少し体調不良を起こしていたチーですが、おかげさまで元気に帰省も出来ました^_^。

 

今年はチーにとって初めての集団生活である幼稚園に入園します。

hamaneko13.hatenablog.com

 ↑ こちらの記事でも触れましたが、幼稚園側にプリントを作成して説明して来ました。何だか分からない(しかも「重症筋無力症」なんて、おぉ怖い…笑)病名が、噂で一人歩きしてしまう前に、こちらから先手を打ってプリントを配り、保護者の方々にも理解を深めてもらおうと思っています^_^。何にしてもマイノリティな立場である以上、双方の壁を取っ払うための工夫は必要ですよね。

 

重症筋無力症は2万人に1人の発症率なので、人生において1人も会わずに生きていてもおかしくありません。幼稚園でチーと出会った事で、難病を患ったり、長期的に治療が必要な病気の子供達について、少しでも身近に感じてもらえたら良いなぁ…と思います。

 

さて、昨日はチーの新年初鍼でした。発症当時(退院時すぐなので、6月スタート)は2歳になりたて…そこからスタートして入園前には2年弱になります。途中泣いたり暴れたりもしながら、頑張って続けています。発症当時は週に1度、1年を迎えた頃からは隔週で、新年が明けてからは3週間に1度になりました。3月末まで残りはあと4回!

 

西洋医学に関しては(点滴や血液検査など)子供が泣いたり暴れたりしても治療を止める選択はあまりないですが、東洋医学には少し親に迷いが出てしまいますよね。それって不思議だなぁ、といつも思います。点滴よりも鍼灸の方が「可哀想に&出来たらスゴい」とのイメージがあるなぁ、と。同じ「治療」であるはずなのに、やはり民間療法的な立ち位置なのかな、保険も効かないし…(笑)。相変わらず、漢方薬も4種、こちらも頑張って飲んでいます^_^。

 

鍼灸院の先生からは「発症から2年がとても大切。その2年を頑張って続けられたのは、娘さんが20歳になった頃にきっと感謝されるでしょう」と言われました。「あなたがスゴいです。嫌がる子供を通わせるのとても大変!親に信念がないと子供も迷います。可哀想に、ごめんね、それ言わずに、身体に良いと信じて通わせるの、大変よー!」と。同じ待合室にいたお婆さんにも「あなたは頑張ってるわねぇ、よく通わせて」としみじみ。何も感謝されたい訳ではないですが(笑)、泣きながらも一生懸命通った彼女の身体の底力になっていたら嬉しいです。

 

鍼灸治療のカウントダウンも始まりました。残り4回、頑張りまーす♬

参考までに発症当時の頃の鍼と12月末の鍼。本数の違いに貫禄すら感じます(笑)。

f:id:hamaneko13:20160107154942j:plain

f:id:hamaneko13:20160107155104j:plain

こちらのブログの東洋医学については以下を参考にして下さい。

hamaneko13.hatenablog.com

ママはスーパーマンではない…ということ。

ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20151212113909j:plain

△人間って大変そうだな…の茶々丸^^。

 

最近チーの不調が続いていましたが、おかげさまで元気になりました^^。調子の悪い時は、MG特有の瞳の揺れが少し見られましたが、ギリギリで入院を避けています。このまま冬を越したい所です^_^。

 

以前「ママが斜めに繋がること」でも触れましたが、助産院で月に一度の子育て座談会を開催しています。今回はそこでダントツのママの悩みである「どうしたらイライラしないで子育て出来るんでしょう?」というテーマを考えてみました。

 

まず、どんな世の中のママも、赤ちゃんを産んでいきなりママデビューしますよね。この「いきなり」具合は、経験上かなりの衝撃体験です。運転免許を取る時もすごく初めての事だらけで大変でしたが、はっきり言ってその比ではありません^_^。

 

マタニティ時代は赤ちゃんに無事に出会うのがゴールです。しかし、怒涛の陣痛&出産体験で痛さ(←恐らく人生初の…生死を彷徨うような…笑)と驚きと感動渦巻く中、出て来たホカホカの新生児との暮らしがいきなりスタートする訳です。

 

1人目のお子さんを家に連れ帰った日の事は皆さん忘れないでしょう。「まず、ずっと抱いてる訳にもいかないし、どこに置こう?寒いか?いや、暑いか?」…笑ってしまいますが、こんな事から始まるんです。何しろそれくらいの初体験!片手で寝るまでずっと抱っこして、残った手と足まで使ってベビーの敷布団のシワを伸ばし、そーっと置いてすぐに泣かれる、みたいな。

 

他の国はどうだか知らないですが、日本での出産&子育てはあまりにも初めて過ぎるんですよね、何もかもが。もう少し若い頃から赤ちゃんやそのママと触れ合う機会があっても良いんじゃないかなー。新生児を抱っこするのも初めてってママがほとんどじゃないかしら。保健体育や家庭科でもいいのかな、男女問わず、教科書じゃなくて生きた命とリアルな生活に触れ合う機会を増やせたらと思います。

 

そもそも、家事、育児ってかなりザックリ捉われますが、やってる事は色んなスキルの必要な事ばかりです。小さな頃、学生時代、働く時にも、それぞれに得手・不得手があって、それはある程度キャラクターとして周りにも認められましたが、ママになると突然、オールマイティを求められて(求めて?)しまうんですよね。

 

例えば掃除と料理は本来違った能力じゃないかしら…(もちろん片付けながらお料理できる方もいらっしゃいますが…)。子供と遊ぶにも、身体を使った外遊びが得意な方、ごっこ遊びやお絵描き、本の読み聞かせなどの家遊びが得意な方(私は完全にこちら…笑)、それぞれ違うと思うんです。

 

そんな中、育児雑誌を開けば「お外遊びで丈夫な子供に!」「ごっこ遊びで想像力豊かな子供に!」「規則正しい睡眠がベビーの脳を育てます」「ママの声で絵本の読み聞かせを」…などなど、より良い子供に育てるための情報がてんこ盛り…(笑)。

 

しかーし!これらはママになったからって、みんなが出来て当たり前の事じゃないぞ!…と声を大にして言いたいです!だいたい世界の中でも日本というのは、母性を神格化し過ぎだそうですよー(笑)。母になったんだから何でも出来るはず、という無言のプレッシャーに加え、「あなたが産んだんだから。ほら、可愛いでしょ、愛しいでしょ?」とゴリゴリ押されると、新生活への戸惑いが大きい方がいても、きっと正直には言えません^_^;。

 

何を隠そう(大げさ…)、私は案外スイスイと子育てしてるように見られがちですが、外遊びは自分が子供の頃から苦手でしょうがないのです。何しろ家で妄想ばかりしていた幼少期だったし、母親に「はい、子供は風の子!」と玄関から外に出され、遊ーぼ!とか、入ーれて!とか言えずに家の周りを日が暮れるまでグルグル回って帰宅していたという、軽ーいトラウマのオマケ付きで…(笑)。

 

なので、3人ともあんまり公園などに積極的には連れて行きませんでした。わざわざ行かない…と言うより、行き先にあまりラインナップされてないという感じかしら。行きたい!と言われれば連れてきますけどね。その代わり(?)家での妄想ごっこやお絵描き遊びにはイヤと言うほど付き合いました…^_^;。

 

要は、お部屋はいつでもこざっぱり掃除が行き届き、料理は手作り(ヘタしたらオヤツも!)、子供の外遊びにもお家遊びにも笑顔で付き合い、もちろん怒鳴ったりせずに褒めて子育て、自分のファッションの流行にも敏感で、早めに子供を寝かしつけ、遅く帰宅した旦那さんの晩酌にも付き合い…なーんてことは、どだい無理なんです。ママも皆と同じ24時間しかありませんし、スーパーマンではありません!

 

なので、イライラしてしまう…その根っこを見つめる事が大切なんだと思います。もし、タイムテーブル通りに物事が進まない、そこにイライラするなら、キャンセル出来る予定はないかを考えてみましょう。子供のための遊びの予定でも、それで夕方が圧迫されちゃうなら本末転倒ですよね^_^。

 

掃除が出来てないと落ち着かないなら、子供を巻き込んでお手伝いさせると、案外喜んでやります。もちろん完成度は求めないで、キレイだと気持ち良いね、と親子でご機嫌になれたら御の字ですよね^_^。

 

それに、ママの孤独感がイライラを呼んでいる場合も多々あると思います。パパは仕事ばかりで帰宅も遅く話す時間がない、実家も遠くて誰も頼れない、私は一生懸命にこの子達に尽くしてるのに、どうして言う事を聞いてくれないの?あなた達のご飯を作ってるのに…泣かないでよ、もぅ!!となると、負のスパイラルに陥ってしまいますよね。何度でも言いますが、ママたちは日々頑張ってんです。自分だけ大変だ…という孤独感があるなら、それを解消するのが先な場合もあると思います。

 

イライラが溜まってきたら、どこに種が潜んでるのかな?とできるだけ客観的に、困ってる事をテーブルに並べてみます。子供と少し距離を置いた方がいい…と思うなら、外部のサービスや行政に相談してみるのも手です。何も、産んだ母親が全ての責任を負って、何もかも母性で乗り切らないといけない訳じゃないと思います。それだと、産まれた家庭で子供の人生が決まってしまう…子供達は社会の未来ですからね!大人達は親も子も応援しながら、出来るフォローをして一緒に歩けばいいんです。

 

自分が何をしてる時が楽しいのか、生きてく上で(また大げさ…笑)大切にしたい事を、子供ばかりを中心にしないで、自分主体で考えてみましょう。大体、子供が願うママの姿は、家事も育児もオールマイティにこなせる人ではなく、苦手な事を頑張りつつも、時々手抜きしてみんなで笑っちゃうような人じゃないかなー。

 

自分の事も子供の事も、他の人と比べないのが最大のコツです。溢れ来る情報の中で溺れないように、それぞれがまぁまぁの着地点を見つけるのが日常じゃないかしら。おしゃれママのインテリア、手作りの可愛いオヤツ…そういうのに憧れて、真似るのを楽しめるなら良いと思いますが、カッコ良いママはこうあるべき!と、決めつけると、子供も一緒にその枠内に入れられちゃいます。ママが一生懸命になればなるほど、子供がはみ出すたびにイライラするでしょう?

 

自分の中の母親像のハードル、パートナーへのハードル、子供へのハードル、1度見直してみて、こりゃ高過ぎんか…?と自分に問いかけてみましょう。ちなみに、「おおむね健康、笑顔で元気」これが我が家のハードルです^_^。いや、これでもなかなか難しいものですよね!

 

人からとやかく言われても(善意のアドバイスの場合でも…ね)、自分の胸にストンと届くまでどっかに流しておきましょう。いつかそう思う日が来るかもしれないし、やっぱり違和感を感じたままかもしれません。それで良いんですよ、きっと。

 

そうそう。怒った時に怒鳴ると、その自分の声に脳が興奮して、それが収まるまで2分かかるらしいですよ。それが収まる前に怒鳴っちゃったらそこからまた2分(笑)。怒鳴り続けちゃう方は、立て続けに興奮してるという事ですね。

 

だから、出来るなら「あったま来た!もうママ怒るからねっ!」と怒鳴ったら、ウルトラマンの胸のボタンを想像しましょう。お、怒りボタンが押されたぞ!と^_^。これ鳴り続けるとずーっと怒らないといけなくなっちゃう。「どうしたら良いか考えて。ママはあっちでコーヒーでも飲んでくる」と言えたら大成功!その間に2分稼げます。その2分でやっぱり怒らないといけない事ならよっぽどだと思うんです。きっとその時はもう少し冷静に話せるでしょう。

 

私は昔(もっと一生懸命子育てしてた頃…笑)頭に来て仕方ない時、自分が別室にこもっていました。「あんまり頭に来たからちょっとママやめてくるね」と言い残し、手芸の本とかレシピ本など全然子育てに関係ない本をぼんやり眺めて自分の怒りが去るのを待っていました。2分エピソードは知らなかったんだけど、無意識に使ってたんですねー^_^。ドアの外では子供達が「ママーっ!出て来てー!」と大号泣していますが、収まり切らないので「まだまだー!」…何て事を少しやって、自分が自分でいられなくなる程の怒りが落ち着いてから部屋を脱出していました。

 

育児法としては褒められるような方法ではないかもしれません。ただ、その時の私には距離が必要で、子供を閉じ込める気にはなれず、自分が離れた…という事です。自分なりの、意識を遠ざける(気を逸らすって言葉もありますよね)技を手に入れると楽になります。全然関係ない事を考えるのも効果ありです。少し離れて呼吸を整え、「1番最初に行ったコンサートって何だっけ?」とか、「こないだ食べた美味しいケーキ、どこのお店だったっけ?」とか。要は、脳が怒りに支配されるのを自分で止めたら良いんです。

 

誰が何と言おうと、ママだって人間ですもん…怒りに震える事はあるんです。人間が出来ていない、なんて自己嫌悪に陥る前に、自分の脳みそを騙してでもその場を乗り切ってしまいましょう^^。部屋が散らかってても、夕飯の準備が出来てなくても、そう簡単に死ぬような事はありません。子供が落書きしてしまったり、大事な服を汚してしまったり、兄弟喧嘩にかんしゃく泣き…怒りの種はそこら中に落っこちています。地雷のように踏んでは爆発していたら、ママだって持ちませんよねー^^!

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

病気のこと(小児MG) ぐるぐる日記

 

f:id:hamaneko13:20151207121100j:plain

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。

 

週末にチーが急にぐったりしてしまい、またまた休日診療にお世話になって来ました…>_<。そこで低血糖の診断が下り、帰宅して早速調べまくりました。それがとても勉強になったので、シェアしますねー^^。

 

低血糖症状というのは、文字通り体内の血糖値が低くなって、身体を動かすパワーがなくなってしまう状態ですが、大人と違って身体の小さな子供には結構起こりやすいそうです。

 

今回のチーの場合は、風邪症状もないのにいきなりぐったりし、いつもの好きなアニメや本にも反応せず、ゴロゴロ寝てばかり。お腹がおかしい…変な感じ、と言って食べたがらず、寝ている際に少量の嘔吐と下痢(水便という程ではないですが、気付かないうちにパンツを汚してしまう感じ。一日1〜2回)。何よりの症状は「元気が無い」…この一言です。

 

かかりつけ医で血液検査をして低血糖との診断が下りましたが、それについて調べてみるとまさにビンゴ…(笑)!風邪とは全く違う物なんですよね!これはほんとに目からウロコでございます。先週の高熱から体力が戻り切らなかったのか、食欲が少し落ちていたのです。でも、少々食べられなくても大丈夫かなーなんて甘く考えていました。 でも子供は身体という“いれもの”自体が小さいので、食事を食べられないという事が引き起こす影響は大人の比でなく、結構すぐに体内のパワー不足に陥ってしまうそうです。

 

吐き気や下痢も食べられない事から起こる事があるとは知りませんでした。それについてはこちらが参考になりました(以下の表はこのサイトからの引用)。サイトでは別の病気の説明ですが、低血糖についてとても分かりやすかったです。

 

どうして吐き気と腹痛がおこるの?

①かぜによる食欲低下・食べずに眠る事により低血糖になる

低血糖を補うため、体は脂肪を分解して糖を作ろうとする

③このとき副産物としてケトン(吐き気と腹痛の原因)ができる

④ケトンが増え腹痛と吐き気がひどくなる。ケトンの口臭がする

⑤これにより食事がとれずはき続け低血糖が誘発される

 

ステロイドとの因果関係を心配したのですが、そちらは関係なかったようです。ステロイドは体内の血糖値を上昇させる事はあるようですが、それが原因で低血糖に至るとは考え難いとの事でした。

 

もともと低血糖を起こしやすいのは、甘い物大好きな食生活を送っているお子さんに多いようです。普段からご飯、パン、麺類などの炭水化物が大好きで(おかずよりも主食を食べるイメージですね)、甘いお菓子、お茶代わりにジュースなど…糖分を摂り過ぎていると血糖値のコントロールが狂いがちになって結果低血糖を引き起こす事があるようです。

 

チーの場合はとにかくおかずよりお握りが大好きなので、そこだけは思い当たります。が、お菓子は人並み程度ですし、特にジュースはお出かけの時とか特別な時にしか飲んでいません。ちなみに、このジュースに含まれている異性化糖ブドウ糖と果糖の混合液なのですが、身体に吸収されるスピートが急速なので、血糖となって消費されるのも速いそうです。

 

それの何が問題かと言うと、インスリンの多量分泌後の血糖値急降下です。インスリンというのはホルモンの一種で、すい臓から体内に分泌されて血糖値を下げる役割を持っています。甘い物を摂り過ぎたりすると、この血糖値が急激に上がってしまうため、インスリンが多量に分泌されるそうです。そして今度はインスリンが頑張って血糖値を下げ過ぎるため低血糖になるんだとか。身体ってすごくよく出来た精密機械ですが、たまにこういう事あるんですよね…何だか可愛いというかなんというか^^;。

 

チーの場合は甘い物をそれ程食べていないし、日常的にジュースも飲んでいないのでこれに当たりませんが、心当たりのある方は一度お菓子等の嗜好品について見直してみるのもいいと思います。今回は先週からの食欲低下にきちんと向き合い、少しずつでもゼリーや経口補水液、バナナやリンゴなど少量を何度かに分けて与えてあげるのが必要だったんだと分かりました。

 

風邪症状でもないのに少量の嘔吐や下痢(ロタやノロならもっと多量を吐きますし、下痢ももっと水便で頻回ですよね…)があって、ぐったりした状態なら、まずは低血糖を疑ってみた方がいいかもしれません。栄養補給のゼリー飲料や少量の果物(今回はバナナが即効性がありました^^)、飴や一口チョコなどを「ちょっとずつ(←ここ肝心!)」時間をおきながら与えてみて下さい。それでぐったりが良くならないようなら、病院で点滴を打つのが早いですが、口から栄養が摂れるのが何よりだそうです。

 

細菌でもウイルスでもなく体内の栄養不足ですから、おのずと行う対処も違うという事ですね。少量の食べ物を口から入れるなんて特に副作用も無いのですから、出来そうなら試してみる価値あり…!ですよね^^。血液検査をしないと血糖値は測れませんので、気になる場合は小児科の先生に血液検査をお願いしてみましょう。また、体質的に血糖値がもともと低めの方もいらっしゃるようです。疲れやすい、すぐにだるくなる、急に怒りっぽくなる…などなど、心当たりがある方は調べてみても良いかもしれません。

 

いやー、子供の不調は色んな勉強をさせてくれますねー^^;。元気な時は「ほんとうるさいなぁ!ちょっと黙っといてくれんもんか…」と思いますが、いざぐったりした姿を見ると、騒いだり踊ったりしている姿が懐かしくなる物です(笑)。

 

以下のサイトがとても参考になりました。

子供は大人より格段になりやすい!低血糖の原因と症状を解説! | MARCH(マーチ)

低血糖は子供に多い病気!?どうやって防げばいい? | 血糖値を下げて正常値に戻す対策

息子と暮らせば… 〜違いを楽しめる…か??〜

ぐるぐる日記

f:id:hamaneko13:20151124143209j:plain

△夕陽に向かって走ってったら、戻ってこなさそうな男子たち…。

 

さて、これは以前に「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」で女子育てについてを話し合った、続編の「子育て大変?シェア企画 〜男子育てのハテナに迫る…!?〜もう少し怒らないで子育てしたいなぁ〜」のまとめです。

 

↓関連記事はこちら 

hamaneko13.hatenablog.com

hamaneko13.hatenablog.com

男子育てのための女子会でしたが、特別ゲスト(?笑)で妹の旦那さんのミュージシャン・サダムさんにご参加いただき、世の中の男子の気持ちを代弁してもらいました。これがとっても良くて、女子だけの価値観ではなく、全然違う所から新しい風が吹いたような新鮮さがありました^^(サダムさん、ありがとう♪)。

 

とりあえず、(我が家の場合ですが…笑)息子には全然話が通じていない時が多々あります。言葉を投げても投げてもハートに届かない…と言うか。これについては皆さん多いに頷いていたので、男子あるあるなんでしょうねー^^。

 

サダムさん曰く、これに関しては諦めた方がいいそうです(なんと…笑!)。100投げて1当たれば良い方だそうで…でも社会生活のためには諦めず投げ続ける事も大切だ、と皆で言い合いました。


起きなさーい!から始まり、時間通りに準備をしろとか、忘れ物は無いかとか…世の中の大半の女子よりも、きっと多くの小言が男子にぶつけられていると思います。でも聞きたくない事は頭に入らないらしいので、ママの小言というのは、言うなれば「ママはこう思う宣言」のようなものだと考えた方が気楽で良さそうですね^_^。

 

いや、男子の中にも言う事がちゃんと届く子もいると思いますし、女子の中にも届き難い子もいるでしょう。ただ、我が家の場合は上の娘は「ザ・女子」というタイプで、息子はいわゆる「ザ・男子」なんです。表も裏も無く、どこでもおバカで、誰にどう思われるかに全然関心がありません(も少し気にしてもらって良いのですが…笑)。


さて、男子育ての極意(大げさ!)と言えば、ズバリ「違いを認めて楽しむこと」でしょう。女の子は楽で良いわよねー!なんて巷の声も多いですが、私は息子を産んだことで、自分が世の中に対してすごく寛容になったと感じています。どんな威張りくさったおじさんだって、女子からしか産まれてないという事実は、何だか微笑ましいような気分になるものです。


これは私の経験上ですが、男子に嫌味は通用しませんー^_^;。遠回しに言って本人に気付かせよう、という親心は残念ながら的を外すことが多いようです。あ、こりゃ旦那様にも言えますね!盛大なため息をつきながら「あーあ、今日は疲れた!まだ洗濯物も取り込まなくちゃいけないし、食器も洗ってないし…」と呟いても、「あ、俺やろうか?」と素早く反応出来るのは10人に1人いるかどうか…笑。


我が家の場合はこうです。

私「洗濯物取り込みと食器洗い!今ならお好きな方を選べまーす。さぁどうする!?」

パ「えーっ!?」

私「さぁ、さぁ、さぁ!」

パ「…じゃあ、取り込むわ」

私「ラッキー!よろしく」


と言うように、私の疲れに気付かない事を確認して腹を立てるより、さっさと頼んじゃいます。「お願い、手伝って!」という結論を先に出してから「今日ちょっと疲れちゃって。助かるわ」と言われた方が動きやすいと思うのです。ものすごーくマイペースなパパとの暮らしで散々イライラしてからハッと気付いて楽になりました☆


「うるさい!」と言うより「声のボリューム1でよろしく」と、そうして欲しい事を先に伝えた方が分かりやすいようです。「お行儀が悪い!」を「背中をピシッとカッコ良くして」に。「何で服を脱ぎ散らかすの!」を「上着をハンガーにかけて」に。これで言う方のイライラもずいぶん減るんじゃないかしら…^_^。


それから、サダムさんが声を大にして伝えていたのは「男子にとってのちょっと年上のお兄さん」の存在の大切さでした。私も常々考えていた事ですが、カッコイイこと=美学、みたいなものが男子には大切だと思うのです。叔父でも従兄弟でも習い事のコーチでもいいですが、出来たらお父さんじゃない方がいいかなー。家以外にカッコイイと思える人がいるのが大切だというか…。リアルな実体がないままに、ネットや見かけなどで手軽な(?)かっこよさを手に入れてしまうのは危ういなぁ、と。

 

男の子の事を考える時、いつも川崎の悲しい事件を思い出します。初めはカッコイイと思った所から始まったんじゃないかな…って。自分のアイデンティティがしっかりしていない男の子達にとって、力を示すために、いじめる相手を見つけるというのはとても効果的だと…残念ながら思います。そういう分かりやすいパワーバランスを持ちがちだと思うのです。


「うわ、年下従えて何してんのおまえ!…かっこ悪いから止めとけよ」と、彼が尊敬できるカッコイイ人が止めてくれたら(いや、気になる女子でもいいのか、この場合…)などと、加害者を止める何か、ハートを動かす何かがなかったのか、あの時も相当ぐるぐる考えました。


話が脱線してしまいましたが、少々見た目は悪くても、大人には伝わりにくくても、根底に優しさのある格好良さに出会うことがとても大切だと思うのです。それは親が提供出来るものでもないので、本人の出会う力が必要なのでしょう。でも、周りの大人が色んな価値観を持った自由な生き方を見せて行くのは大きなヒントになると思います。


男子育ては、今すぐ伝わらない事ばかりな気がします。遠く遠く投げた石が水面に水紋を広げるように、子供時代は彼らがいつか見た目じゃない格好良さを身につけて行くための長い助走なのかもしれません。ママが1人で抱え込むには彼らのエネルギーは大き過ぎます。こりゃ手に負えんわ、ヘルプが必要なんだ、と腹をくくった方が楽になれるかもしれませんね。


それから、長い時間を割いて話し合われたのが「遊び」について。外で冒険しながら五感を使って遊ぶこと、そこから学ぶことの大切さ、そこに熱い思いを持った参加者のママも多かったのですが、今の社会事情で外遊びの難しさに皆頭を抱えていました。


何しろ都会の子育ては、どこもかしこも誰かの土地です。秘密基地ひとつ自由に作れないし、ボール遊びは禁止の嵐、家の前は車の走る道路なので、ドアから元気に飛び出す前に、まずは右・左です…笑。これじゃ、無駄なエネルギーの有り余った男子を虫カゴで飼ってるようなもんですよねー。これについては解決法が出ず、大人たちが真剣に(商売じゃなく、笑)子供の遊びについて考えないといけないね、と、答えの出ない宿題になりました。


でも、チーの入院時に病室で子供達を見て痛感しましたが、子供たちは元々は楽しむ達人なんです。どんな場所でも遊びは生み出せる、時代を嘆いてもすぐには変わらないので、想像力と自由さを失くさずに、大いに子供時代を楽しんで欲しいなーと願います。


あ、そうそう!これは余談ですが、男子育て中のママは、サッパリして見えても大抵は息子を溺愛してるものなので、もしもの時の対応には注意が必要ですよー!忙し過ぎるパパに代わって恋人みたくなる親子も多いそうです…くわばら、くわばら…笑。

チーの発熱 〜救急診療について〜

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG)

f:id:hamaneko13:20151127225109j:image

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。


久々の記事ですが、昨晩急にチーが発熱しました。夕方までは元気いっぱい、お友達のお家で遊んでいたのですが…子供の熱ってそんなもんです^^;。最近は少し鼻水を垂らすくらいでとても体調が良かったのでちょっと驚きました。

 

19時過ぎに「お腹がおかしい気がする」と言うので、夕飯を抜いてこんにゃく湿布をしながらベッドに寝かせるとすぐに寝息を立てました。寒かったし疲れが出たかな?と思っていたら、次に20時半頃に寝室から呼ばれて行くと、もうアッチッチになっていたのです。

 

熱が39.6度と高かった事と、珍しく嘔吐があった事、そしてとてもぐったりしていて頭痛を訴えたので、夜間救急で診察を受けて来ました。落ち着け、落ち着け。まずは主治医のいる西部医療センターで対応可能かどうかをダメもとで確認します。やっぱり本日はもう対応出来ない…との事で、小児科の救急診療をしてくれる所を教えてもらい、すぐにTELして、今の状況と筋無力症でステロイド治療中だと知らせておきます(免疫を下げる治療をしていると知っておいてもらった方が安心なので)。昨晩は本当に久々にパパが8時頃に帰宅していたので留守番を任せられてラッキーでした!

 

幸い小児科担当の病院が車で30分程の所だったので、バタバタと準備。もしもの時の為(嘔吐したり、点滴で一晩入院になったり…)の簡単な着替え、寒かったので小さめの毛布、タオル、保険証と病歴の分かるリスト、禁忌薬一覧、待ち時間が長いかもしれないので自分の本(これを忘れない所がスゴい…笑)、水筒、などなどを鞄に突っ込み、車に乗って出かけました。1分1秒を争う場合以外は、救急車を呼ぶよりも自分で調べて連れて行った方が早いと思います。あ、もちろん電話連絡を入れて、対応可能かどうかの確認をして下さいね。

 

ただ、嘔吐やけいれんが続いている場合など、自分の判断で動かすのが難しかったり、車に乗せる事にリスクがある場合はその旨を含めて相談しましょう。チーの場合は西部医療センターに主治医がいるのでそこに相談しましたが、地域によって救急車に乗る前に相談に乗ってくれる連絡先があると思います。いきなり救急車を呼んでも、状況を説明したり小児科を探したり、却って時間がかかってしまう事もあるので、元気な時に緊急時の連絡先等を確認をしておくと安心です。そしてその時が来たら、まずはママは深呼吸して気持ちを落ち着け、連絡するべき場所を確認し、朝を待つべきか今動くべきかをじっくり考えましょう。 


私の中では、とにかく全体の機嫌と眠れているかを見ます。酷く鼻が詰まったりして寝苦しくて時々起きても、熟睡出来てるようなら寝せてあげるほうがいい気もするし…。熱があっても機嫌良く遊んでて水分も摂れていれば朝まで様子を見るかな…といった感じです。それぞれのお子さんでウイークポイントがあると思うので、ママの「おかしい…」という直感は信じて良いと思います。


さて、今回の結果は、インフル検査するも陰性(夜間救急でもやりましたが、発熱後の時間が経っていないので、本日西部医療で二度目の検査)。嘔吐も一度だけでしたし、頭痛も治まっていたのと口から水分を摂れたので点滴の必要もないと判断され、無事に帰宅して来ました。帰宅後もぐったりしていたのですが、経口補水液を少しずつ飲ませながら様子を見ました。明け方近くまでかなり高熱だったのですが、時々うなされつつも眠れていたので解熱剤は使わず。私は開き直って読書、読書(瀬尾まいこさんの「僕の明日を照らして」!これがまた素晴らしかったです…笑。昨晩から今日の受診で読破してしまいました)^^。

 

朝いつもより遅くまで寝ていましたが、元気に目覚めて「ママ、風邪治ったみたい!」とベッドで嬉しそうに跳ねていました。子供は社交辞令がないので、元気にならないと機嫌がよくありませんし、まずお喋りしません…^^。お熱も平熱。

 

f:id:hamaneko13:20151127225702j:image

△ご機嫌チーです。表情だけで体調が楽になったと分かりますね^_^。


でも明日から土日なので、念のため西部医療センターを受診して来ました。状況を詳しく説明すると、それだけの発熱が急に起こった事に先生も首を傾げていました。逆にインフルエンザなら分かる、と言うのです。


常用的にステロイドを使っている場合、ウイルスや細菌の侵入にマスクがかかってしまい、血液検査にも出なかったり、見つかりにくい事があるそうです。夏の熱は籠りやすく、身体の疲れで出る事もあるけど、季節的にそれも考え難い…今回だけでなく繰り返すようならちゃんと検査を、と話し合いました。また、頭痛は急な高熱で血管の収縮・拡張によっても起こるので、今回はそれだったんじゃないか、と言われました。


先生の話を私なりにまとめると、体のシグナルへのON・OFFが、ステロイドを常用投与されてることでボンヤリしてしまう所があるようです。本来のウイルスや雑菌への対抗措置であるはずの発熱が、原因不明で起こっているのが気になりますね、と。熱も炎症と判断して、そこにもステロイドが使われることも考えられるので、なかなかややこしいですよね…^_^;。

 

本人は元気になっているので、お腹すいた、お腹すいた…と大騒ぎ。小さく握ったお握りを病院でたいらげて先生に苦笑いされていました^^;。

 

記憶が新しいうちに、救急診療についての記事でした。入院しながらの記事じゃなくて良かった、良かった^_^!