はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2014-05-29から1日間の記事一覧

サンドイッチとオマケのスープ編

△何にもない日のツナマヨ+レタスだけサンド トースターが使える環境なら、イングリッシュマフィンや食パンでアレンジトーストも出来ます。その際に便利なのが柔らかめの発酵バター。美味しくて使いやすいですよ!トースターはデイコーナーなどに置いてある…

付き添いグルメに準備するもの

△我が病室の七つ道具の調味料です 下に書いてあるものはもちろん一例です!お家にあれば買わなくても良いし、ラインナップはお好みで…。長期入院じゃない方は適当に割愛してねー。※こちらの記事はレンジが使える環境を前提にしています。トースターがあれば…

目指せ!付き添いグルメへの道☆

△ある日のミルクスープパスタ 小さな子供と入院した方、皆さん大変なのが付き添いの大人の食事です。3度、3度、大人だって食事がいります!そんなの当たり前なのですが、準備してくれる病院はほとんどありません。これに関しては、ほんとーに考えて欲しい!…

子供が病気になって思うこと

大人と違って、本人の生活習慣などの責任がまるでない子供達の病気は、やりどころのない部分が大きいです。原因が何であれ(遺伝ならそれも辛いし、原因不明もまた然り…)受け入れるしかなく、自分よりも長い人生に闘病生活がスタートすると思うと…。でもで…

家族のドタバタ

△久しぶりの外泊許可が出た日。屋上庭園にて さて、ある日ちょっと病院に行ったまま帰れなくなった私とチー。多分、入院する人のほとんどがちょっと病院に行ったきり…のパターンです(^_^;)。まずは私とチーの着替えなど取りに帰らないといけません。実家に電…

治療のスタート

まずはマイテラーゼという、比較的副作用の少ない抗コリンエステラーゼ薬(0.08g)で治療スタート。投薬後すぐに効果が出て、まぶたもパッチリ☆少しずつ薬を増やして(0.13gまで)10日程そのまま落ち着いていたのが、反対の右眼に斜視を伴う下垂を発症。右眼…

重症筋無力症(MG)ってなんですのー?

2万人に1人と言われる難病の1つです。人間が身体などを動かす時には、脳と脊髄にある「中枢神経」から「末梢神経」を伝って、筋肉に「動けー」と命令を送っています。この神経の末端部分、筋肉との接合部の命令を受ける「受容体」の働きを阻害する抗体を、自…

はまねこ&チーのMGぐるぐる日記

こちらのブログでは小児重症筋無力症(MG)を発症したチーと、突然入院する事で起こってくる周りのドタバタを紹介していきます。病気の治療法や投薬などは、年齢や症状などでの個人差がとてもあり、また、担当の先生によっても見解が様々です。病気について…