はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ぐるぐる日記

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。 以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。 ↓ 詳しくはこちら http://www.jhdac.org こちらで…

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^? 折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。 5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

どーもどもっちゃって12 〜知っててもらおうと思っただけ〜

△アハハハハ…あほ健在です^^! こちらは、最近このブログでのもう一つの柱になりつつある吃音のシリーズです。 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先日、帰宅してからのニイニと私の会話です。(青が息子、紫が私です) ーー…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜

△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ(朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑)^_^。 吃音についての記事一覧はこちら↓ 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 珍しく続けてのニイニの記事です^^。…

どーもどもっちゃって10 〜お腹が痛くて学校行けない…について〜

△腹痛を忘れて海で波と戯れる聡悟…^^;。 久々の吃音についての記事です^_^。こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 ↓ 以前の記事 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先週末の事です。1泊2日で家族旅行に行った際、…

毎朝の息子との攻防について 〜息子と暮らせば…番外編〜

△この寒いのにヘソ出てます…^^;。 いきなりですが、我が家の真ん中ボーイは朝に弱いです。どれくらい弱いか…と言うと、何度起こしても全く覚えていないまま二度寝、三度寝は当たり前、起きて準備をしているかと思いきや、おい、おまえ…まさかのベッドーっ?…

1800億円もらったら?を妄想してみた

△「大人でもそんな意味ない事するのー?」と驚いてる(…かもしれない…笑)チー。先日、たまたま観ていたニュースで、アメリカかどこかで1800億円以上の宝くじに当選した方がいた、と放送していました。こども達と一緒だったので「もしもらったらどうする?」…

ママはスーパーマンではない…ということ。

△人間って大変そうだな…の茶々丸^^。 最近チーの不調が続いていましたが、おかげさまで元気になりました^^。調子の悪い時は、MG特有の瞳の揺れが少し見られましたが、ギリギリで入院を避けています。このまま冬を越したい所です^_^。 以前「ママが斜めに繋が…

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。 週末にチーが急にぐったりしてしま…

息子と暮らせば… 〜違いを楽しめる…か??〜

△夕陽に向かって走ってったら、戻ってこなさそうな男子たち…。 さて、これは以前に「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」で女子育てについてを話し合った、続編の「子育て大変?シェア企画 〜男子育てのハテナに迫る…!?〜もう少し怒らないで子育てしたいなぁ…

チーの発熱 〜救急診療について〜

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。久々の記事ですが…

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。早いもので、チー…

茶々丸との暮らし

△この狭ーいカゴがお気に入り。狭ければ狭い程燃えるのが猫さんです☆ 縁あって我が家にやって来た茶々丸。3ヶ月が過ぎて、もう堂々としたもんです^_^。隠れた茶々丸ファンのために(笑?)久々に様子をレポートします。 昔実家で飼っていた猫は、田舎の一軒…

ママが斜めに繋がること

△猫と暮らすと細かい事を気にするのがバカバカしくなる…^^。茶々丸は気楽に生きる達人です。 私が3人を出産した助産院で月に一度、そこで出産されて1歳前後を迎えたママたちを対象に、ママとスタッフが座談会をする機会があります。 1歳前後の可愛い赤ち…

どーもどもっちゃって9 〜多様性について子供と話すこと〜

△そうご画伯の自由帳(笑)。神様が牢屋に入れられて、皆が絵の具で好き勝手に描きまくっている所…だそうです。 以前の記事(どーもどもっちゃって8)で触れましたが、そうごの吃音について教室でみんなに話してもらいました。その事については本人が話して…

母からもらった名言(笑)の話

△小さい秋、見つけた!こちらは前回の記事の続編です^_^。赤裸々会(「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」…を勝手に略した)の時に、皆さんの母親との印象深いケンカについてお聞きした所、意外にも成人してから思い切りケンカした…という方が多くて驚きまし…

大人が自分の言葉で話すこと

△すっかり秋空になりました! 夏休みが明けてもドタバタが続き、何だか久しぶりの更新になってしまいました^^;。 先日、ふと思い立ち、女の子を育てているママたちを誘って「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」という小さな会をしました。女の子を育てるのっ…

どーもどもっちゃって7 〜東洋医学と吃音〜

△やけに哲学的な表情で…手のひらのタニシを見つめています^_^;。 こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 まとめのページにカテゴリをまとめてあります。こちらの吃音ニイニもリアルタイムに綴っているので、母子で右往左往する様子を読んでいただけ…

終戦記念日にぐるぐる考える事

△70年前も同じような暑い季節だったのですね。屋根や壁が飛んでっちゃった家で、ギラギラの太陽の下、お水もご飯もなく一体どうやって子育てしたんだろう…と考えます。 今年も終戦記念日がやって来ました。8月に入ると6日、9日、15日と、歴史に向き合う…

どーもどもっちゃって6 〜吃音の障害児支援通所支援について〜

△俺にも弟が出来ました。アニキ、張り切ってます^_^! 久しぶりにニイニの吃音についてです。夏休みに突入し、朝から晩まで姉ちゃんに怒られてるからか…そうごの吃音はこの夏、悪化してる気がしていますT_T。 でも吃音教室の先生に聞いてみると、夏休みの子…

茶々丸が来たことの意外な効果…^_^

△来た時にはビクビクしていましたが、すっかりくつろぐようになりました。獣医さんから指示を受けた毎日の体重測定は至難の業でしたが、この缶が1番成功率が高かったです^^。 茶々丸が我が家の一員になった事は先日の記事に書きましたが、一週間が過ぎて随分…

最近のチー

△冷えピタ大好き…!チーの記事は久しぶりの更新です。最近とっても調子の良かった彼女ですが、久しぶりに夏風邪を引いてしまいましたー>_<。この季節は体温調節が難しいです…。昨年は夏休みの一ヶ月を気温調節完璧な病院に入院して過ごしていたので、この夏…

縁あって猫と暮らすようになったこと

△生後2週間の♂です。先日、長女5年生が学校帰りに近所のおばさまに声をかけられました。お庭にある物置の下で野良猫ちゃんが赤ちゃんを産んで困っている…と。そこのお家はワンちゃん派(ってのも変ですが…笑)、猫ちゃんを飼うのは難しいのでどうしよう?と…

どーもどもっちゃって5 〜言葉のトレーニングを始めたこと〜

△段ボールをベランダに運び込んでオヤツ食べてます^^。 珍しく、続けてニイニの記事です^_^。先日書いた通り、ニイニの吃音について次なるステップに進む時が来たので、色々調べて名古屋市中村区にある「つばさ吃音相談室」を訪ねてみました。 こちらはいわ…

どーもどもっちゃって4 〜原因よりも治療…について〜

△久しぶりにニイニの登場です。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 どーもどもっちゃって3 前回の記事で耳鼻科に通っている所まではお話ししましたが、彼の吃音は良くなるでもなく…現状維持のまま、最…

ばあちゃん達の哲学

△雲が夜を連れてきました^_^。私の母と亡き祖母の共通の友人にはなちゃんというおばあちゃんがいます。いくつなのかな?80歳を超えたかしら。今でも一人でバスに乗って大好きな野球観戦に出かける元気な人です。何かしら人の良い所を見つける天才で、褒める…