はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ぐるぐる日記

顔を合わせて話すこと

△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい!先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…

色んな壁、なくしたいなぁ…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

付き添いママのストレスを減らそう!

△分かるかな?虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…

「親の会連絡会in大阪」に参加して

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

親子入院で差し入れしてもらって助かるもの

△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています(笑)。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足&運動不足の不健康な自分…

大人になること

年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。 この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前…

新年の初鍼に行って来ました^_^。

△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…!病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー!何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

子供のおやつのペタンコお握り☆

これはほんとにたいした事じゃーないのですが…。チーのような病気でステロイドを内服していると、食欲の増進にお悩みのママも多いようです。スナック菓子はたくさん食べさせたくないし、虫歯で炎症が起きても再発を促すことがあるので、甘いものも癖にしたく…

祈る、ということ

△デニスバンクス氏。80歳を超えていますが、超☆ナイスガイです^_^! 私の実家には、ドキュメント映画(「Canta!Timor」)を監督した妹の関係で、色んな人が寄ってくれます。去年の夏、まだチーが発症する前に、ネイティブアメリカンのデニス・バンクスさんが…

社会を信用してないと言う事

先日、とても悲しいニュースがありました。先天性ミオパチーという難病の3歳の女の子が虐待死したというものです。難病の子どもを持つ親として(症状などは全く違うでしょうし、もちろん一概には言えませんが)、とても他人事とは思えません。チーが入院中…

最近のチー

△寒い中、川沿いのベンチに立ってデタラメな歌を熱唱しています^^。 最近のチーはすごく元気です。時々、斜視というより外転(黒目が外にはずれてしまう事)してるかなーとは思いますが、寝る直前まで上機嫌。ただ、もうすぐ2歳半…早々と反抗期に突入してい…

5歳、ゲーム欲しい光線との戦い…

△図鑑を見ながら一緒にお絵描き。水彩で塗って仕上げに色鉛筆を持たせたら、いきなりぐわーっと塗り出して…。せっかく?まとまってた亀の芸術が爆発しちゃいました(^^;)。 我が家にはゲームがありませんが、最近5歳(年長)のそう君から、激しい「ゲーム欲…

自分の半径を考える

△夕焼けが秋めいて来ましたねー^_^! ずいぶん懐かしい話ですが、今5歳の息子がまだ1才半の頃、子連れで図書館に行った時の事です。彼はねんねの授乳時間が長く、とっても寝かしつけに時間がかかっていたので、私は開き直って読書する事にしていて、それは…

退院祝いの旅行

△はしゃぎすぎて止まらない…。チーは持って来た甚平をどうしても着ず、普通のパジャマになっちゃった。 子供達と、夏休みに入った時に旅行する約束をしていました。チーの入院でうやむやになっていたのですが、宿題も終わらせるからどうしても行きたい!…と…

退院しました!

△やっぱり一緒がいいね!帰って来ると本当にホッとした顔をしています^_^。 報告が遅くなりましたが、金曜日に無事退院しましたー。みなさん、応援ありがとうございました^_^。 今回の入院で再発について、斜視が出始めて様子を見ている間にもう入院について…

病室で迎える終戦記念日…パルス3クールスタート

△今日のチー。さっきまでの自由を奪われて点滴スタート(>_<)。 今日は69回目の終戦記念日ですね。最近、長女4年生の小学校の国語の教科書に戦争を題材にしたものがチラホラあって、よく質問を受けます。 今も戦争してる国はあるの?どうして戦争をするの…

怪獣ややもんとの入院生活

△怪獣ややもん?それは誰ですのん?? チーは2歳。色々言いたい事が出て来る年齢です。病室でも事あるごとに「やや!」「やーやもん!」の嵐です(^_^;)。 3人目ともなれば第一次反抗期なんて可愛いもんですが、歯みがきイヤ、着替えイヤ、シャワーイヤ、オ…

私の苦手な…オ・カ・ネの話☆

△最近のチーのお気に入り、熱烈なチュー! 今日はあまりみんなが口にしない(笑?)オ・カ・ネの話です。なぜ記事にしようと思ったかというと、自分が入院した時に知りたかったからです。 当たり前ですが、お金持ちを狙って病気がやって来る訳ではありません…

季節の恵み、桃の葉!

△大鍋にいっぱい!桃の葉です。毎年仕込んでいる桃の葉を使ったあせもローション。今年はチーの入院もあり、お休みにしようかなーと思っていたのですが…。やっぱり私があせもになって来ました(^_^;)。我が家では私が1番愛用してます^_^。作り方などはこちら…

チーに治療の説明をし過ぎる私の事情…

△呼んでるのになかなか来ない私に怒り心頭のチー。 私がチーの治療に関して、不必要なほどに説明をする…というのには、実は自分にトラウマ(って程ではないのですが…笑)があるのです。 私の母は、男女取り混ぜて4人を育てた、私と全くタイプが違う名物母ち…

付き添いママのヘルパーさん 妄想編

△病院の屋上庭園。ぶらぶらお散歩に連れ出してくれたら大助かり。 「理想の小児科病棟」に次ぐ、妄想シリーズ第二弾!今日は付き添いママのお手伝いをするヘルパーさんについて妄想します(実在してるかは知りません…いたら教えて欲しいな)^_^。 私は実家も…

理想の小児科病棟 妄想編

△個室の窓の外はコンクリートでした(^^;)。そんな中でも小さな虫を発見しては私を呼んで知らせるチー。入院中は鳥が飛んでいたり、チョウチョが見えたり…そんな事が大きな喜びになるのです。 入院の記憶が新しいうちに…「こんな小児科あったらいいなぁ」とい…

アンパンマンミュージアム

チーが退院したら連れてってあげたい…と、2人がずっと言っていたアンパンマンミュージアム。1歳から一律1500円!というかなりセレブなアミューズメントパークですー。一家5人で7500円…(T_T)。今日は暑かったので、早めに行ってお昼過ぎには帰って来ました(^_…

久々の夕飯はパエリア!

さぁ、帰って来ましたー。お友達がヘルプに入ってくれていた事もあり、部屋の様子はあまり恐ろしくありませんでした^_^。 しかしながら、山積みになった小学校と幼稚園のプリント類、学校の物が足りない…と言い出したり、幼稚園の帽子が無いだのなんだの(^_^…

チーのお出かけ

今日はチーのお誕生日プレゼントを選びにトイザらスへ。人混みはマスク着用です(^_^;)。大人っぽく感じるのか、あまり嫌がらないので助かりました!あとは、水筒を持ち歩いて、少しずつ何度も与えるのも効果的だそうです。とにかく菌を付着しにくくするって…

誕生会^_^

今日はチーの誕生会。じいじやばあば、いとこ達、総勢11名の賑やかなパーティでした。…まだロウソクはたったの2本!一生懸命フゥーっとしましたが火は消えず、ニイニが横から吹き消しました^_^。普段は何てことない成長の記録の日ですが、病気をしてから大き…

2年前の今日

2年前の今日、チーはやって来ました。我が家は3人とも助産院での出産で、望むなら誰でも立ち会えます。が、13日も早く、しかも真昼間だったので、まさかの実家の母しか立ち会えず…(^_^;)。そんな事を、以前のブログでの懐かしい記事(無事産まれました☆: は…

久しぶりのお家ー☆

朝の検診終わって、お家に帰って来ました^_^。5月13日以来なので、本当に久しぶりですー。帰った途端に玄関から駆け出して、おもちゃをひっくり返し…大喜びのチーです。

離れられない…

自分が眠った後にも、私が離れられないようにしてから寝るのがチーの趣味。お腹にしがみつかれてます(^_^;)。ここから身体を抜くのが至難の技!

涙の蛇口

私は自分の事で泣くってのは、滅多にありません。テレビで感動したり、本読んで涙ぐんだり、その程度。昔から、感情を露わにするタイプじゃないんです。泣いたって事態は好転しないだろーが…と、つい考えてしまう。そんな私が今回の入院で涙ぐんだのが2度。1…

子供が病気になって思うこと

大人と違って、本人の生活習慣などの責任がまるでない子供達の病気は、やりどころのない部分が大きいです。原因が何であれ(遺伝ならそれも辛いし、原因不明もまた然り…)受け入れるしかなく、自分よりも長い人生に闘病生活がスタートすると思うと…。でもで…

はまねこ&チーのMGぐるぐる日記

こちらのブログでは小児重症筋無力症(MG)を発症したチーと、突然入院する事で起こってくる周りのドタバタを紹介していきます。病気の治療法や投薬などは、年齢や症状などでの個人差がとてもあり、また、担当の先生によっても見解が様々です。病気について…