はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ぐるぐる日記

茶々丸との暮らし

△この狭ーいカゴがお気に入り。狭ければ狭い程燃えるのが猫さんです☆ 縁あって我が家にやって来た茶々丸。3ヶ月が過ぎて、もう堂々としたもんです^_^。隠れた茶々丸ファンのために(笑?)久々に様子をレポートします。 昔実家で飼っていた猫は、田舎の一軒…

ママが斜めに繋がること

△猫と暮らすと細かい事を気にするのがバカバカしくなる…^^。茶々丸は気楽に生きる達人です。 私が3人を出産した助産院で月に一度、そこで出産されて1歳前後を迎えたママたちを対象に、ママとスタッフが座談会をする機会があります。 1歳前後の可愛い赤ち…

どーもどもっちゃって9 〜多様性について子供と話すこと〜

△そうご画伯の自由帳(笑)。神様が牢屋に入れられて、皆が絵の具で好き勝手に描きまくっている所…だそうです。 以前の記事(どーもどもっちゃって8)で触れましたが、そうごの吃音について教室でみんなに話してもらいました。その事については本人が話して…

母からもらった名言(笑)の話

△小さい秋、見つけた!こちらは前回の記事の続編です^_^。赤裸々会(「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」…を勝手に略した)の時に、皆さんの母親との印象深いケンカについてお聞きした所、意外にも成人してから思い切りケンカした…という方が多くて驚きまし…

大人が自分の言葉で話すこと

△すっかり秋空になりました! 夏休みが明けてもドタバタが続き、何だか久しぶりの更新になってしまいました^^;。 先日、ふと思い立ち、女の子を育てているママたちを誘って「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」という小さな会をしました。女の子を育てるのっ…

どーもどもっちゃって7 〜東洋医学と吃音〜

△やけに哲学的な表情で…手のひらのタニシを見つめています^_^;。 こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 まとめのページにカテゴリをまとめてあります。こちらの吃音ニイニもリアルタイムに綴っているので、母子で右往左往する様子を読んでいただけ…

終戦記念日にぐるぐる考える事

△70年前も同じような暑い季節だったのですね。屋根や壁が飛んでっちゃった家で、ギラギラの太陽の下、お水もご飯もなく一体どうやって子育てしたんだろう…と考えます。 今年も終戦記念日がやって来ました。8月に入ると6日、9日、15日と、歴史に向き合う…

どーもどもっちゃって6 〜吃音の障害児支援通所支援について〜

△俺にも弟が出来ました。アニキ、張り切ってます^_^! 久しぶりにニイニの吃音についてです。夏休みに突入し、朝から晩まで姉ちゃんに怒られてるからか…そうごの吃音はこの夏、悪化してる気がしていますT_T。 でも吃音教室の先生に聞いてみると、夏休みの子…

茶々丸が来たことの意外な効果…^_^

△来た時にはビクビクしていましたが、すっかりくつろぐようになりました。獣医さんから指示を受けた毎日の体重測定は至難の業でしたが、この缶が1番成功率が高かったです^^。 茶々丸が我が家の一員になった事は先日の記事に書きましたが、一週間が過ぎて随分…

最近のチー

△冷えピタ大好き…!チーの記事は久しぶりの更新です。最近とっても調子の良かった彼女ですが、久しぶりに夏風邪を引いてしまいましたー>_<。この季節は体温調節が難しいです…。昨年は夏休みの一ヶ月を気温調節完璧な病院に入院して過ごしていたので、この夏…

縁あって猫と暮らすようになったこと

△生後2週間の♂です。先日、長女5年生が学校帰りに近所のおばさまに声をかけられました。お庭にある物置の下で野良猫ちゃんが赤ちゃんを産んで困っている…と。そこのお家はワンちゃん派(ってのも変ですが…笑)、猫ちゃんを飼うのは難しいのでどうしよう?と…

どーもどもっちゃって5 〜言葉のトレーニングを始めたこと〜

△段ボールをベランダに運び込んでオヤツ食べてます^^。 珍しく、続けてニイニの記事です^_^。先日書いた通り、ニイニの吃音について次なるステップに進む時が来たので、色々調べて名古屋市中村区にある「つばさ吃音相談室」を訪ねてみました。 こちらはいわ…

どーもどもっちゃって4 〜原因よりも治療…について〜

△久しぶりにニイニの登場です。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 どーもどもっちゃって3 前回の記事で耳鼻科に通っている所まではお話ししましたが、彼の吃音は良くなるでもなく…現状維持のまま、最…

ばあちゃん達の哲学

△雲が夜を連れてきました^_^。私の母と亡き祖母の共通の友人にはなちゃんというおばあちゃんがいます。いくつなのかな?80歳を超えたかしら。今でも一人でバスに乗って大好きな野球観戦に出かける元気な人です。何かしら人の良い所を見つける天才で、褒める…

医療格差をなくしたいなー 妄想編

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。 こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。 以前の記事はこちら 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 付き添いママのヘルパーさん 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 患者の…

チー3歳になる!〜おっぱいバイバイ〜

△あたし、3歳…!と起きてきました^_^。 早いもので、昨年退院日に看護婦さんや先生達から沢山ハッピーバースデイ♪の言葉をもらってから1年が経ちました。今日はチーの誕生日^_^。少し前からワクワクが止まりません…小さな頃ってこんなに年を重ねるのが楽しみ…

どーもどもっちゃって3 〜おれ、治したい!宣言〜

△いやに真剣にシャボン玉飛ばしてます! この記事は6歳ニイニの吃音についてのシリーズになっています。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 4歳頃から始まったニイニの吃音ですが、最近本人も学校生…

江戸の子育てから学ぶこと

△今泣いたからすが…もう笑った! 以前に江戸の子育てに興味があって、色々と本を読みました。この記事で興味を持った方がいたら、図書館にもあるので読んでみて下さい。面白いですよー! 今回主に参考にしたのは以下の本です。 Amazon.co.jp: 江戸の子育て …

それぞれの死生観

△実家で子供達が作った鯉のぼり^_^。何だか大げさなタイトルですが☆、末期の胃癌だったばあちゃんを自宅で介護していた頃からぐるぐる考え続けていた事です。 何もない時に、死ぬ事や病気、不慮の事故の話をするのって縁起が悪いと言われちゃうけど…。私は元…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

どーも、どもっちゃって 〜吃音ニイニの入学式〜

△ニイニ大好き…! 先日ニイニの入学式がありました。季節外れの寒さに震えながらの、花曇りの4月6日です^_^。いつも絶対的権力者である口の立つ姉とマニアックな病気を抱える妹に挟まれた6歳のニイニ(それだけでも同情の余地は大有り…笑)ですが、4歳後…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

3.11に思うこと

3月って…まだこんなに寒かったんだよなぁ、と毎年思います。そして、卒業や入学の、それぞれ思い出深くなるはずの季節。明日も知れずに過ごした日々、本当に心身ともに寒かったでしょう。入院で2ヶ月家を空けただけでも、狭いながらもベッドがあって空調が効…

患者の為の病院 妄想編

△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね! 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&amp;チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

顔を合わせて話すこと

△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい!先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…

色んな壁、なくしたいなぁ…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

付き添いママのストレスを減らそう!

△分かるかな?虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…

「親の会連絡会in大阪」に参加して

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

親子入院で差し入れしてもらって助かるもの

△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています(笑)。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足&運動不足の不健康な自分…