はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ぐるぐる日記

医療格差をなくしたいなー 妄想編

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。 こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。 以前の記事はこちら 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 付き添いママのヘルパーさん 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 患者の…

チー3歳になる!〜おっぱいバイバイ〜

△あたし、3歳…!と起きてきました^_^。 早いもので、昨年退院日に看護婦さんや先生達から沢山ハッピーバースデイ♪の言葉をもらってから1年が経ちました。今日はチーの誕生日^_^。少し前からワクワクが止まりません…小さな頃ってこんなに年を重ねるのが楽しみ…

どーもどもっちゃって3 〜おれ、治したい!宣言〜

△いやに真剣にシャボン玉飛ばしてます! この記事は6歳ニイニの吃音についてのシリーズになっています。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 4歳頃から始まったニイニの吃音ですが、最近本人も学校生…

江戸の子育てから学ぶこと

△今泣いたからすが…もう笑った! 以前に江戸の子育てに興味があって、色々と本を読みました。この記事で興味を持った方がいたら、図書館にもあるので読んでみて下さい。面白いですよー! 今回主に参考にしたのは以下の本です。 Amazon.co.jp: 江戸の子育て …

それぞれの死生観

△実家で子供達が作った鯉のぼり^_^。何だか大げさなタイトルですが☆、末期の胃癌だったばあちゃんを自宅で介護していた頃からぐるぐる考え続けていた事です。 何もない時に、死ぬ事や病気、不慮の事故の話をするのって縁起が悪いと言われちゃうけど…。私は元…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

どーも、どもっちゃって 〜吃音ニイニの入学式〜

△ニイニ大好き…! 先日ニイニの入学式がありました。季節外れの寒さに震えながらの、花曇りの4月6日です^_^。いつも絶対的権力者である口の立つ姉とマニアックな病気を抱える妹に挟まれた6歳のニイニ(それだけでも同情の余地は大有り…笑)ですが、4歳後…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

3.11に思うこと

3月って…まだこんなに寒かったんだよなぁ、と毎年思います。そして、卒業や入学の、それぞれ思い出深くなるはずの季節。明日も知れずに過ごした日々、本当に心身ともに寒かったでしょう。入院で2ヶ月家を空けただけでも、狭いながらもベッドがあって空調が効…

患者の為の病院 妄想編

△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね! 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&amp;チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

顔を合わせて話すこと

△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい!先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…

色んな壁、なくしたいなぁ…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

付き添いママのストレスを減らそう!

△分かるかな?虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…

「親の会連絡会in大阪」に参加して

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

親子入院で差し入れしてもらって助かるもの

△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています(笑)。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足&運動不足の不健康な自分…

大人になること

年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。 この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前…

新年の初鍼に行って来ました^_^。

△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…!病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー!何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

子供のおやつのペタンコお握り☆

これはほんとにたいした事じゃーないのですが…。チーのような病気でステロイドを内服していると、食欲の増進にお悩みのママも多いようです。スナック菓子はたくさん食べさせたくないし、虫歯で炎症が起きても再発を促すことがあるので、甘いものも癖にしたく…

祈る、ということ

△デニスバンクス氏。80歳を超えていますが、超☆ナイスガイです^_^! 私の実家には、ドキュメント映画(「Canta!Timor」)を監督した妹の関係で、色んな人が寄ってくれます。去年の夏、まだチーが発症する前に、ネイティブアメリカンのデニス・バンクスさんが…

社会を信用してないと言う事

先日、とても悲しいニュースがありました。先天性ミオパチーという難病の3歳の女の子が虐待死したというものです。難病の子どもを持つ親として(症状などは全く違うでしょうし、もちろん一概には言えませんが)、とても他人事とは思えません。チーが入院中…

最近のチー

△寒い中、川沿いのベンチに立ってデタラメな歌を熱唱しています^^。 最近のチーはすごく元気です。時々、斜視というより外転(黒目が外にはずれてしまう事)してるかなーとは思いますが、寝る直前まで上機嫌。ただ、もうすぐ2歳半…早々と反抗期に突入してい…

5歳、ゲーム欲しい光線との戦い…

△図鑑を見ながら一緒にお絵描き。水彩で塗って仕上げに色鉛筆を持たせたら、いきなりぐわーっと塗り出して…。せっかく?まとまってた亀の芸術が爆発しちゃいました(^^;)。 我が家にはゲームがありませんが、最近5歳(年長)のそう君から、激しい「ゲーム欲…

自分の半径を考える

△夕焼けが秋めいて来ましたねー^_^! ずいぶん懐かしい話ですが、今5歳の息子がまだ1才半の頃、子連れで図書館に行った時の事です。彼はねんねの授乳時間が長く、とっても寝かしつけに時間がかかっていたので、私は開き直って読書する事にしていて、それは…

退院祝いの旅行

△はしゃぎすぎて止まらない…。チーは持って来た甚平をどうしても着ず、普通のパジャマになっちゃった。 子供達と、夏休みに入った時に旅行する約束をしていました。チーの入院でうやむやになっていたのですが、宿題も終わらせるからどうしても行きたい!…と…

退院しました!

△やっぱり一緒がいいね!帰って来ると本当にホッとした顔をしています^_^。 報告が遅くなりましたが、金曜日に無事退院しましたー。みなさん、応援ありがとうございました^_^。 今回の入院で再発について、斜視が出始めて様子を見ている間にもう入院について…

病室で迎える終戦記念日…パルス3クールスタート

△今日のチー。さっきまでの自由を奪われて点滴スタート(>_<)。 今日は69回目の終戦記念日ですね。最近、長女4年生の小学校の国語の教科書に戦争を題材にしたものがチラホラあって、よく質問を受けます。 今も戦争してる国はあるの?どうして戦争をするの…

怪獣ややもんとの入院生活

△怪獣ややもん?それは誰ですのん?? チーは2歳。色々言いたい事が出て来る年齢です。病室でも事あるごとに「やや!」「やーやもん!」の嵐です(^_^;)。 3人目ともなれば第一次反抗期なんて可愛いもんですが、歯みがきイヤ、着替えイヤ、シャワーイヤ、オ…