はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(事務手続き、入院生活など)

チーがコロナに感染したこと 〜親子でホテル療養を始めるまで〜

△街のど真ん中のビジネスホテル!綺麗で清潔ですが、小さな窓からは桜の一本も見えません😢💦。 みなさん、こんにちは。またまたお久しぶりになってしまいましたが、お元気でしょうか。 さて。実は3月末にチーがコロナに感染。今までも季節の変わり目にボンヤリ…

大病院の待ち時間に思うこと ~それってほんとに当たり前かぁ…!?~

△その日の朝焼けです。美しかったなぁ。 最初に断っておきますが、私は基本丸腰で生きており、それほど怒らない性質です。そんな私がもうちょっとで爆発しそうになった…という話です(笑)。 さて。前回の記事で書きましたが、先日受診した大学病院の眼科で…

患者の為の病院 妄想編

△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね! 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&amp;チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

「親の会連絡会in大阪」に参加して

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

病気の子どもの保険について

△ブランコ大好き! 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の2人が加入している県民共済は月々1000円(割戻り金があるので、実質800…

ややこしい事務手続き…をクリアした話

△ニイニとどんぐり拾い。秋ですねぇ! 指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾病医療費助成制度…長い! 新年1月から新しく施行される「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に重症筋無力症が仲間入りする事になりました。そこで、以前申請した「指定難病医療…

退院後、1ヶ月診察

今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした(机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…)ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…

退院する朝にやっておくといいこと

細かい事ですが、帰ったら家事が待っている〜♪主婦に取ってこれはもう…逃れられない宿命(大げさ…笑)なんです。そこで当日の朝、やっておいた方が良い事とはずばりお洗濯です。朝まで着ていたパジャマ、今まで使っていたタオル類、細かい物も全て、朝1番に…

付き添い持ち物リスト

△お昼寝明けは、もうバッチリなんです!前回入院のパルス2クール後位の感じなので、あと1クールで落ち着くとにらんでいます。これで日中の変動が無くなるといいんだけどなぁ…(T_T)。 今回は二度目の入院で、すっかり慣れていたはずなのに。やっぱり忘れ…

私の苦手な…オ・カ・ネの話☆

△最近のチーのお気に入り、熱烈なチュー! 今日はあまりみんなが口にしない(笑?)オ・カ・ネの話です。なぜ記事にしようと思ったかというと、自分が入院した時に知りたかったからです。 当たり前ですが、お金持ちを狙って病気がやって来る訳ではありません…

入院したら必要な事務仕事…

△どんな夢を見てるのかー?? ※pixy-mamaさんから難病新法の制定が変わったと教えていただきました(この記事のコメントを参照して下さい)。分かり難い上、制度や疾患名の変更なども多いようです。住んでいる地域によっても違いがあるので、各自で確認をお…