はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(小児MG)

チーがコロナに感染したこと 〜親子でホテル療養を始めるまで〜

△街のど真ん中のビジネスホテル!綺麗で清潔ですが、小さな窓からは桜の一本も見えません😢💦。 みなさん、こんにちは。またまたお久しぶりになってしまいましたが、お元気でしょうか。 さて。実は3月末にチーがコロナに感染。今までも季節の変わり目にボンヤリ…

久々の妄想シリーズ 〜コロナ対策のアイデアを出し合ってみたら?〜

△お天気の良い日は毎朝の散歩が日課になりました。運動不足も深刻です…^^;いよいよ緊急事態宣言が出て(いや、これ遅くない?!って噂も…笑)、緊張も高まってきましたね。 皆さん、お疲れが出ていませんか? 私も思い切って仕事のお休みをもらい、うちは皆…

小児神経学会(名古屋)に参加して 〜つながりを実感すること〜

先日(2019.5.31〜6.2まで)小児神経学会が名古屋で行われたので、患者会のブース出展のお手伝いに行って来ました^^。 「学会ってよく聞くけど、結局何ぞや?」…と、医療界以外の人には分かりにくいと思いますが(もちろん私もその一人…笑)、ざっくり言えば…

大病院の待ち時間に思うこと ~それってほんとに当たり前かぁ…!?~

△その日の朝焼けです。美しかったなぁ。 最初に断っておきますが、私は基本丸腰で生きており、それほど怒らない性質です。そんな私がもうちょっとで爆発しそうになった…という話です(笑)。 さて。前回の記事で書きましたが、先日受診した大学病院の眼科で…

新しい病院に変わったこと 〜再燃から半年〜

△行ってきました、巨大な大学病院〜! いつも応援ありがとうございます。久しぶりのチーの治療についての記事です。 さて。まぶたが落ちて、早半年…。前回のグロブリン以降もなかなか改善されず、落ちたり上がったり…とスッキリしないまま冬を迎えてしまいま…

最近のチー 〜小児MG発症4年目…元気な年長さんです〜

△公園に行くと裸足になっちゃいます…。 なかなか更新できないままで…大変ご無沙汰してしまっています。 チーは年長さんになり、元気に幼稚園に通っています。ただ、飲み始めた頃には薬を飲ませるのに手こずったことはあまりなかったのですが、最近はプレドニ…

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査…

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです! 去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。 プログラフ追加について病院によって対応は様…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。 週末にチーが急にぐったりしてしま…

チーの発熱 〜救急診療について〜

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。久々の記事ですが…

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。早いもので、チー…

まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜

△台風の大風に爆笑のチーです^^;。 ---記事下の方、病院についての記述を追記しました(2019.01)。--- チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節を…

小児MGの筋反射テストについて

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。 久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

鍼灸院を続ける為の話し合い

△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか? チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…

眼科検診に行って来ました

△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ! 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…

小児MGとインフルエンザ

先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

2歳児チー、口内炎との戦い…>_<

△手作り除菌スプレーとうがい薬(小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います)みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

チーの風邪引いちゃった☆

△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。 ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。気を付けてい…