はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(小児MG)

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです! 去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。 プログラフ追加について病院によって対応は様…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。 週末にチーが急にぐったりしてしま…

チーの発熱 〜救急診療について〜

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。久々の記事ですが…

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。早いもので、チー…

まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜

△台風の大風に爆笑のチーです^^;。 チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニーと重曹うがいで頑張れるといい…

小児MGの筋反射テストについて

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。 久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

鍼灸院を続ける為の話し合い

△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか? チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…

眼科検診に行って来ました

△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ! 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…

小児MGとインフルエンザ

先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

2歳児チー、口内炎との戦い…>_<

△手作り除菌スプレーとうがい薬(小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います)みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

チーの風邪引いちゃった☆

△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。 ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。気を付けてい…

感染症の季節の病院選びについて

△無農薬の花梨を頂いたので、梨と林檎と生姜と大根を足して、風邪用のシロップを仕込みました^_^。蜂蜜全量だと高い!ので、てんさい糖と黒糖に蜂蜜プラスです☆果物と糖類を同じ量で瓶詰めするだけ。種も皮もそのまま使うので、無農薬があればベスト^_^。そ…

病気の子どもの保険について

△ブランコ大好き! 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の2人が加入している県民共済は月々1000円(割戻り金があるので、実質800…

残暑の中、再発の兆し…^^;

△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー(>_<)。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…

鍼灸院の見つけ方について

昨日でチーの鍼治療は15回を迎えました。途中入院で途切れつつも、診断名が下りた時の退院時(4月発症、6月退院)から、だいたい4ヶ月続けた事になります。頑張ったね、チー^_^! あくまでチーを見ている私の感覚ですが、ステロイドの副作用には、鍼灸と漢…

退院後、1ヶ月診察

今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした(机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…)ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…

チーの反復刺激試験、再び

△まだボーッとしてる…(^_^;)。終わったよ!入院してると、ステロイドの副作用ムーンフェイスがすぐ出ちゃいます(>_<)。 今日は退院前の反復刺激試験でした。朝からお昼寝をさせずに準備は万端^_^。今回の入院時の試験では、珍しくかなり抵抗を見せたので、私…

パルス後の再発について

△今日からマスク着用でプレイルーム許可が出ましたー^_^。 主治医の先生が、東京のI先生に今回のチーの再発について質問をしてくれました。そこでちょっと心強いアドバイスをいただいたので紹介します。 やはりこの入院での1番の不安材料は、再発の早さでし…

ダメ押し?パルスの安静日

△チーのおかずの残りに牛乳+コンソメ+豆腐+チーズで、ミルクスープ。オープンサンドと。 △3日ぶりにシャワー入れました^_^! 覚悟の?パルス3クール目が昨日で終わり、いよいよ安静日に突入しましたー。 今回の再発は退院からほぼ1ヶ月で始まりました。初…

病室で迎える終戦記念日…パルス3クールスタート

△今日のチー。さっきまでの自由を奪われて点滴スタート(>_<)。 今日は69回目の終戦記念日ですね。最近、長女4年生の小学校の国語の教科書に戦争を題材にしたものがチラホラあって、よく質問を受けます。 今も戦争してる国はあるの?どうして戦争をするの…

ぐるぐるのパルス安静4日め…

△ベッドで大暴れ…入院エンジョイ中のチー^_^。 今日はパルス2クール目の安静4日め。100%完全になってるか…と言うと、やっぱり右眼の斜視が残ってんですー(T_T)。さぁここからどうやって考えるか。この病院では筋肉反応テストをして、結果を見てから退院…

今朝のサラダパスタ&チーの斜視

△パンが切れたので、今朝はパスタに代えてサラダパスタ^_^。 ボウルにヨーグルト(チーの漢方薬の為に買ってある…^^)+ツナマヨ+麺つゆ+ハーブソルト+マヨネーズ+野菜ジュース少々を入れてグルグル混ぜておく。パスタを茹でたらすぐに水で洗って、ちぎ…

点滴外れましたー^_^!

△点滴外れましたー^_^! 10日ぶりに点滴の針が外れて、手を洗えました。手に巻いてある包帯はかっこいいから取らないんだそうです(^_^;)。 △夕飯はアジア風?ぶっかけご飯^_^。 冷凍野菜(揚げ野菜のがあるんです!優れものー!)とウインナー、豆腐をレンチ…

パルス2クール終了ー!

△ネエネとチーちゃん、並んでご飯の図。 昨日で無事パルス2クール目が終了、今日は血液をサラサラにするヘパリンだけ点滴しています。これが夕方に外れる予定、やっとシャワー解禁ですー^_^。 点滴中は特に、私に(…と言うかおっぱいに?)べっっったりにな…

今日からパルス2クールめ

△朝のまぶたはいつもこれ位。 今日からパルス2クールめに突入します。日中はずいぶん良いのですが、やはり変動が大きいので…まだコントロールがうまく効いていないんですねー(^_^;)。 これで済むといいなぁ! △これはミルクティーにオススメ。色んなティーパ…

今日のおメメ&ランチ

△やっと開いて来たよー! パルス明け1日目。おかげさまで少し眼が開いて来ました。でもボーッとしてると落ちて来てしまいますー(^_^;)。これがこの病気の特徴なんです。 動かそうとしてる所に抗体が出来て邪魔される訳だから、筋肉養成ギプスをはめて無理や…

パルスいまいちの巻

△これが邪魔なのよー、と点滴の研究中。 金曜日から始めたパルス治療、今日で3日目です。パルスは3日間の点滴投与と4日間の安静で1クール、1日300mlを点滴で入れます。つまり3日で900ml…チーの内服が隔日で10mlなのを考えると、単純計算しても60倍の薬の量で…

再入院&パルスの夏…

△病院に着いた早々、点滴&ストレッチャーに乗せられるチー。 7月半ばから始まったチーのMG再発。この4日間ほど、日中も右眼がほとんど開かなくなってしまい、さすがの楽天家の私もこのまま見過ごす事は出来なくなりました(^_^;)。 先日から受診の度に先生と…

今回の再発について…その後

△何でもない日。浴衣を着ただけで特別な気分(^_^)。 7月12日頃から始まった今回の斜視は、あのまま良くはならず…先日受診となりました。斜視は2週間程になりますが、ついに3日前から下垂が始まってしまいました(>_<)。 電話で先生に斜視の報告と相談をしたの…

患者が考えるということ

今回チーが難病と言われる病気になって、全く知らない世界にいきなり飛び込む事になりました。でも、どんな病気でも初めはそうですよね。ご自分も旦那様も全然なかったのに、重度のアレルギーを持ってお子さんが産まれたり、アトピーなどのお子さんも然り…。…

どうなる?我が家の夏休みー!

△貫禄すら感じる、チーの鍼治療…(^^)。 先日から、日にちょくちょく出現する右眼の斜視さん。うーん…と思ったまま、ぐるぐるの日々が過ぎています。 昨日は鍼灸院だったので、そこでも斜視の相談をして、抑肝散という漢方が一つ増えました。ついに3種混合ヨ…

あわわわ…と動揺した事

△本人は至って元気。何も気にせず遊んでます^_^。 この2日くらい、時々チーの右眼の視線が合わない事があります。斜視とまでは全然行かない、多分私か旦那にしか分からない程度なのですが…。 先週も1度、ちょうど久々の検診の日に一重まぶたになった事があ…

チーの反復刺激試験

△麻酔明けでちょっとぼんやり。無事終わったよー。 今日は待ちに待った(?)反復刺激試験。 これは点滴で麻酔を入れて深く眠らせ、手や肩などの筋の表面に電極を置いて、末梢神経を電気的に反復(何度も)刺激して、その筋の活動の電位を測定する検査です。…

今日から薬が減ります^_^。

今日からお薬が隔日10mg投与になりましたー^_^。今までと単純に比べると、半分になった計算です。 明日はいよいよ筋肉反射テスト。これで、目に見えない部分もきちんと反応してるかどうか…全身調べてもらいます。 そして、結果が良好なら、金曜日から念願の…

やっと点滴外れました!

3度目のパルス治療が終わり、今日めでたく点滴が外れましたー^_^。 本人も相当嬉しいようで、朝からずっと遊んでます。このまま経過がいいといいなぁ。 昨日は眼科検診。眼底までしっかり見てもらいました。両目とも視力、黒目の動き、光への反応、諸々問題…

治療のスタート

まずはマイテラーゼという、比較的副作用の少ない抗コリンエステラーゼ薬(0.08g)で治療スタート。投薬後すぐに効果が出て、まぶたもパッチリ☆少しずつ薬を増やして(0.13gまで)10日程そのまま落ち着いていたのが、反対の右眼に斜視を伴う下垂を発症。右眼…

重症筋無力症(MG)ってなんですのー?

2万人に1人と言われる難病の1つです。人間が身体などを動かす時には、脳と脊髄にある「中枢神経」から「末梢神経」を伝って、筋肉に「動けー」と命令を送っています。この神経の末端部分、筋肉との接合部の命令を受ける「受容体」の働きを阻害する抗体を、自…

はまねこ&チーのMGぐるぐる日記

こちらのブログでは小児重症筋無力症(MG)を発症したチーと、突然入院する事で起こってくる周りのドタバタを紹介していきます。病気の治療法や投薬などは、年齢や症状などでの個人差がとてもあり、また、担当の先生によっても見解が様々です。病気について…