はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(小児MG)

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査…

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです! 去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。 プログラフ追加について病院によって対応は様…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。 週末にチーが急にぐったりしてしま…

チーの発熱 〜救急診療について〜

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。久々の記事ですが…

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。早いもので、チー…

まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜

△台風の大風に爆笑のチーです^^;。 チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニーと重曹うがいで頑張れるといい…

小児MGの筋反射テストについて

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。 久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

鍼灸院を続ける為の話し合い

△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか? チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…

眼科検診に行って来ました

△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ! 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…

小児MGとインフルエンザ

先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

2歳児チー、口内炎との戦い…>_<

△手作り除菌スプレーとうがい薬(小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います)みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

チーの風邪引いちゃった☆

△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。 ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。気を付けてい…

感染症の季節の病院選びについて

△無農薬の花梨を頂いたので、梨と林檎と生姜と大根を足して、風邪用のシロップを仕込みました^_^。蜂蜜全量だと高い!ので、てんさい糖と黒糖に蜂蜜プラスです☆果物と糖類を同じ量で瓶詰めするだけ。種も皮もそのまま使うので、無農薬があればベスト^_^。そ…

病気の子どもの保険について

△ブランコ大好き! 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の2人が加入している県民共済は月々1000円(割戻り金があるので、実質800…

残暑の中、再発の兆し…^^;

△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー(>_<)。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…

鍼灸院の見つけ方について

昨日でチーの鍼治療は15回を迎えました。途中入院で途切れつつも、診断名が下りた時の退院時(4月発症、6月退院)から、だいたい4ヶ月続けた事になります。頑張ったね、チー^_^! あくまでチーを見ている私の感覚ですが、ステロイドの副作用には、鍼灸と漢…

退院後、1ヶ月診察

今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした(机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…)ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…

チーの反復刺激試験、再び

△まだボーッとしてる…(^_^;)。終わったよ!入院してると、ステロイドの副作用ムーンフェイスがすぐ出ちゃいます(>_<)。 今日は退院前の反復刺激試験でした。朝からお昼寝をさせずに準備は万端^_^。今回の入院時の試験では、珍しくかなり抵抗を見せたので、私…