はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(気持ち)

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

退院しました!

△やっぱり一緒がいいね!帰って来ると本当にホッとした顔をしています^_^。 報告が遅くなりましたが、金曜日に無事退院しましたー。みなさん、応援ありがとうございました^_^。 今回の入院で再発について、斜視が出始めて様子を見ている間にもう入院について…

患者が考えるということ

今回チーが難病と言われる病気になって、全く知らない世界にいきなり飛び込む事になりました。でも、どんな病気でも初めはそうですよね。ご自分も旦那様も全然なかったのに、重度のアレルギーを持ってお子さんが産まれたり、アトピーなどのお子さんも然り…。…

チーに治療の説明をし過ぎる私の事情…

△呼んでるのになかなか来ない私に怒り心頭のチー。 私がチーの治療に関して、不必要なほどに説明をする…というのには、実は自分にトラウマ(って程ではないのですが…笑)があるのです。 私の母は、男女取り混ぜて4人を育てた、私と全くタイプが違う名物母ち…

退院しました^_^。

△そうそう、ここよー!…と、帰って来てくつろぐチー。表情が違いますねー。 2ヶ月近く病院暮らしをしていたので、退院はちょっとした引越しです(^_^;)。外泊前にずいぶん運び出しといたのでまだ良かったですが、さぁ整理しなくちゃ! 私は入院中に軽い不眠症…

退院前夜

△今回から内服量も減ったので、個室から大部屋になり、外にも出られるようになりました。大喜びのチー&追いかけ回す母です! おかげさまを持ちまして、明日の眼科検査終了で無事退院の運びとなりました。先生始め、看護師さん、実家の家族、友人…数えきれな…

病気とつき合っていく事

△1番症状が進行している頃(5/15)右目はほとんど閉じたまま、眼球も外からほとんど動かず…。内服連日10mgも効果見られず。 △3度目のパルス終了後(5/30)。まぶたは一度も下がらず、斜視もなし。 今回、図らずも難病と言われる病気にチーがかかってしまい、…

涙の蛇口

私は自分の事で泣くってのは、滅多にありません。テレビで感動したり、本読んで涙ぐんだり、その程度。昔から、感情を露わにするタイプじゃないんです。泣いたって事態は好転しないだろーが…と、つい考えてしまう。そんな私が今回の入院で涙ぐんだのが2度。1…

子供が病気になって思うこと

大人と違って、本人の生活習慣などの責任がまるでない子供達の病気は、やりどころのない部分が大きいです。原因が何であれ(遺伝ならそれも辛いし、原因不明もまた然り…)受け入れるしかなく、自分よりも長い人生に闘病生活がスタートすると思うと…。でもで…

家族のドタバタ

△久しぶりの外泊許可が出た日。屋上庭園にて さて、ある日ちょっと病院に行ったまま帰れなくなった私とチー。多分、入院する人のほとんどがちょっと病院に行ったきり…のパターンです(^_^;)。まずは私とチーの着替えなど取りに帰らないといけません。実家に電…