はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気のこと(治療について考える)

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

小児MGの筋反射テストについて

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。 久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原…

色んな壁、なくしたいなぁ…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

2歳児チー、口内炎との戦い…>_<

△手作り除菌スプレーとうがい薬(小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います)みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…

再発…?のその後のチー

△真剣そのもの…!玉ねぎの皮むきのお手伝いです。目につく所に玉ねぎを置いとくと、全部むかれちゃいます^_^;。 先日の記事で、どうも斜視が来てるかも…とお伝えしましたが、おかげさまでこの一週間ほどはとても調子が良いです^_^。今日の定期検査の日(月に…

残暑の中、再発の兆し…^^;

△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー(>_<)。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…

チーのかかりつけ薬局

△ニイニの虫捕り網を持って振り回してます(^_^;)。 以前に薬局について少し書きましたが、前回の退院時に、病院前の薬局で説明もなく1時間以上も待たされてヘトヘトになりました。 それに懲りて、近所の薬局に薬について問い合わせておきました。チーの薬の…

パルス後の再発について

△今日からマスク着用でプレイルーム許可が出ましたー^_^。 主治医の先生が、東京のI先生に今回のチーの再発について質問をしてくれました。そこでちょっと心強いアドバイスをいただいたので紹介します。 やはりこの入院での1番の不安材料は、再発の早さでし…

ダメ押し?パルスの安静日

△チーのおかずの残りに牛乳+コンソメ+豆腐+チーズで、ミルクスープ。オープンサンドと。 △3日ぶりにシャワー入れました^_^! 覚悟の?パルス3クール目が昨日で終わり、いよいよ安静日に突入しましたー。 今回の再発は退院からほぼ1ヶ月で始まりました。初…

今回の再発について…その後

△何でもない日。浴衣を着ただけで特別な気分(^_^)。 7月12日頃から始まった今回の斜視は、あのまま良くはならず…先日受診となりました。斜視は2週間程になりますが、ついに3日前から下垂が始まってしまいました(>_<)。 電話で先生に斜視の報告と相談をしたの…

東洋医学とステロイド

こないだからステロイド、ステロイドとうるさいブログですが…(笑)もう少しご勘弁を。今日は東洋医学のお話です。 東洋医学でのステロイドとの併用治療の場合、ステロイドを内服する事によって考えられる副作用(主に副腎機能の低下などによる体力減退など…

ステロイドについて、ぐるぐる考える…2

1のつづき そして、なぜこんなに怖いと感じるのか…私なりにぐるぐる考えてみました。ステロイドについて語るのはとてもデリケートな事だとは思っています。やむを得ず治療している方が、ネットでの「ステロイドは怖い!脱ステするべき!」との情報に心を痛め…

ステロイドについて、ぐるぐる考える…1

始めに…【チーのステロイド治療の流れについて】 (細かいデータですが、同じ小児MGの方のために記述します) 左眼発症。発症後5日目から入院。同時にマイテラーゼ内服(0.08×3回〜0.13×3回まで、12日間)。 内服中の11日めから左が治まり右眼発症。同時…