はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ママがコロナに感染したら 〜自分の身体を過信しないで!!〜

△私たちも連れてってもらえるんでしょうね?のふたり。会いたいなぁ! みなさん、こんにちは。先日から続いて…コロナ療養中のホテルからお届けします!今回はチーの翌日に陽性がわかった40代後半の私のケース。 さて。チーに陽性の診断が下りた時、久々に震…

チーがコロナに感染したこと 〜親子でホテル療養を始めるまで〜

△街のど真ん中のビジネスホテル!綺麗で清潔ですが、小さな窓からは桜の一本も見えません😢💦。 みなさん、こんにちは。またまたお久しぶりになってしまいましたが、お元気でしょうか。 さて。実は3月末にチーがコロナに感染。今までも季節の変わり目にボンヤリ…

嫌われ者は作られる 〜10人の中の2人でいること〜

△我が家に保護猫姉妹が仲間入りしました。ハチワレはあずき、白いのがおもちです^^。関係ない写真でごめんです! 大変大変…お久しぶりの更新になってしまいました。皆さん、コロナも長引いていますがお元気でいらっしゃるでしょうか。 さて。我が家の思春期…

個人賠償責任保険を初めて使ったこと 〜おいおい!TVを壊しただと!?〜

△お弁当持ってく中学男子になりました。ネエネは手前、ニイニは奥のデカ弁当です^^!皆さん、こんにちは。めちゃくちゃ久しぶりの更新になってしまいました。コロナはなかなか収束の兆しを見せませんね…。お元気でいらっしゃるでしょうか。 さて。今回、12歳…

10年目の3.11に 〜無理に節目にしなくても…〜

△今朝の空。ちょっと重い雲の向こうに太陽の予感… 去年から始まったコロナ騒動の春ですが、今年もとてもおさまったとは言えない状況です。 久しぶりの更新になってしまいました…^_^。皆さんお元気でいらっしゃるでしょうか。 今日は東日本大震災から10年目を…

家族に発熱があったとき 〜もしもに備えて確認しておくこと〜

△ようやくの夏空…しかし暑い〜☀️☀️! 暗いニュースが多いですが、皆さんお元気でらっしゃいますか〜^^?チーはおかげさまで、減薬後も元気に過ごしています。ただ、自分で体調のバランスを取っているのか、家で静かに遊んでいることが多いです。外の暑さを警…

それぞれの正義があること 〜ご近所おじさんからのクレームについて〜

△雨雲の狭間、夕景のひととき またまた久しぶりの更新になってしまいました^^;。長雨が続いて、気持ちが落ち着きませんね>_<。全国的にもたくさんの被害が出ていて胸が痛みます。これ以上悲しむ人が増えませんように。さて。こちらはコロナの自粛期間が明け…

元気な高齢の方々に自粛してもらう難しさについて 〜平和的な方法を探してみた〜

△近所を散歩して、小さなレンゲ畑を見つけました^ ^。 自粛生活が続いていますが、皆さまお元気でしょうか。2ヶ月ほどの親子入院を経験した身からすると、これはかなり自由度の高い個室入院だと思ってはどうかと。お風呂もあるし食事も作れる!自分のベッド…

皆さんからいただいたアイデアについて 〜コロナ対策のアイデア出し合ってみたら?〜

△人気のない河原で走るだけでも楽しいね。 4/13(月)いただいたアイデアを追記しました!カラーで分けてあります。 皆さん、こんにちは。2日前に公開した 久々の妄想シリーズ 〜コロナ対策のアイデアを出し合ってみたら?〜 - はまねこ&チー MGぐるぐる日…

久々の妄想シリーズ 〜コロナ対策のアイデアを出し合ってみたら?〜

△お天気の良い日は毎朝の散歩が日課になりました。運動不足も深刻です…^^;いよいよ緊急事態宣言が出て(いや、これ遅くない?!って噂も…笑)、緊張も高まってきましたね。 皆さん、お疲れが出ていませんか? 私も思い切って仕事のお休みをもらい、うちは皆…

もしチーがコロナにかかったら〜小児MG担当医の見解〜

△休校の暇時間にアイロンビーズ大活躍!久しぶりに単色買いをしました(笑)。 皆さん、今年は大変な春になりましたね><。年明けにはまさかここまで大きな騒ぎになるとは思いもしませんでした。自粛ムードでお疲れが溜まっていないといいのですが… 突然、分…

9年目の3.11に思うこと 〜みんなにとっての3月〜

△今日は晴れ渡った空でした^_^。 今年はコロナの大騒動の中で迎えた3月11日ですね。それぞれの3月…、急にこんな騒ぎになって卒業式やお別れ会などが出来なくなった方もいらっしゃるでしょうね。うちの地域でも一旦は中止かも?となった中学校の卒業式、時間…

お勉強について思うこと 〜変わり者だった私の思春期〜

△コロナウイルスで大騒ぎの中、卒業式でした。開催してもらえてありがたいことです。 なんて久しぶりなんでしょう!この春は本当に忙しくて、なかなかプライベートでPCに向かえませんでした…。皆さんお元気でしたか^^?さて、今回はお勉強ついて、私の生い立…

ニイニのお勉強ぐるぐる 〜グレーゾーン5年生、どう頑張る?〜

△オレはあいつ、好きだぞ…の茶々丸 とても久しぶりの更新になりました。急に寒くなりましたが皆さんお元気でしょうか。 チーはこの季節はやっぱりちょっと全体的にパワーがダウンします。フワーッとしたまぶたの厚みがあるので、久々に鍼灸院に通い始めまし…

思春期とニュースを観る 〜どう感じるかはうちらに任せて欲しい!と言われたこと〜

△すっかり秋空…美しいです! ものすごく久しぶりの投稿になってしまいました。 みなさん、今年の夏は暑かったり寒かったり…次々に来る台風に心休まらず、忙しい季節でしたね。お元気でしたでしょうか。 おかげさまで、チーは12.5mgに減らしてもらって、その…

「かけはし交流会」に参加してきました 〜子どもの笑顔に学ぶこと〜

△皆で掴んだニジマスを使って解剖学。 今年の夏は暑いですねぇ!チーはトライアルだと説明を受けた減薬(…つまり、試しに減薬するけど、症状が少しでも出たら即受診&増薬!)で迎えた夏。 真夏の体力低下を心配していましたが、今のところ元気いっぱい夏を楽…

74回目の終戦記念日

△先日の夕焼け空 今年の終戦記念日は台風とぶつかってしまったので、各地での慰霊の集いなどに影響が出たことと思います。 この日を大切になさってる方にとって、心落ち着かない1日だったかもしれませんね。 先日親戚のおばさんに会って、戦後の色々なお話を…

小児神経学会(名古屋)に参加して 〜つながりを実感すること〜

先日(2019.5.31〜6.2まで)小児神経学会が名古屋で行われたので、患者会のブース出展のお手伝いに行って来ました^^。 「学会ってよく聞くけど、結局何ぞや?」…と、医療界以外の人には分かりにくいと思いますが(もちろん私もその一人…笑)、ざっくり言えば…

ニイニがwiscを受けたこと 〜自分の取説を持つ、ということ〜

こちらも久々、ニイニの登場です^^。 先日の記事で通級教室に通い出したことを書きましたが、それと同時に、4年生の頃の担任の先生や通級教室の先生にも「wisc4を受けてみてはどうか」と(やんわりとですが…)勧められていました。 以前からも時々その話は…

チーの張り切り一年生 〜学校に伝えること〜

△ランドセルもピッカピカ…✨ お久しぶりです!色々とブログに書きたいことが溜まっていたのですが、バタバタしているうちに日が経ってしまいました^^;。暑くなりましたが、みなさんお元気でしょうか。 おかげさまでチーは無事に幼稚園を卒園し、大好きなニイ…

2019.3.11におもうこと

今年の3月11日は、たまたまインフルエンザの長女も一緒に家にいました。 2人で同じリビングのちょっと離れた椅子でNHKの特番を観ていて、同じところで涙していました。 恥ずかしいのでお互い泣いていることには触れずに、グシュグシュと…。 人にはそれぞれ…

チーのまぶたが開いたこと 〜半年ぶりのパッチリ二重です〜

△もうすぐこの制服ともお別れです… すっかりご無沙汰していましたが、みなさんお元気でしょうか。いつも応援をありがとうございます。 さて、先日のブログで大きな病院に転院した事を書きましたが、その後の経過報告です^^。「今年の年始は片目だろうなぁ…」…

大病院の待ち時間に思うこと ~それってほんとに当たり前かぁ…!?~

△その日の朝焼けです。美しかったなぁ。 最初に断っておきますが、私は基本丸腰で生きており、それほど怒らない性質です。そんな私がもうちょっとで爆発しそうになった…という話です(笑)。 さて。前回の記事で書きましたが、先日受診した大学病院の眼科で…

新しい病院に変わったこと 〜再燃から半年〜

△行ってきました、巨大な大学病院〜! いつも応援ありがとうございます。久しぶりのチーの治療についての記事です。 さて。まぶたが落ちて、早半年…。前回のグロブリン以降もなかなか改善されず、落ちたり上がったり…とスッキリしないまま冬を迎えてしまいま…

ニイニが通級教室に通い始めたこと 〜俺ってやるじゃん!…と思える場所〜

△謎の修行…? こちらのブログでは吃音ニイニでおなじみの小4のニイニ、久々の登場です^^!彼は宿題に持ち物に…とにかく忘れ物がひどくて、連絡帳で先生と交換日記並みにやり取りがありました^^;。 そこで何度か先生から「お困りのことがありましたら、学校…

治療よりも辛いこと 〜年齢が上がると悩みも変わる〜

△病気が寛解してくれるのも嬉しいですが、親にとっては笑顔の日常が何より大切…なんですよねー! 今回の治療はずっと点滴が外せなかったので、トイレ以外は病室にこもりきりでした。病歴が長いこともあり、痛い点滴にも苦いお薬にもグズグズ言わずにストイッ…

グロブリン治療、その後 〜再燃について考える〜

△病院でヘルプマークもらって来ました。チーは夕方に足がだるくなることが多いので、外出先の味方になるかな? みなさん、応援ありがとうございました。様々な温かい言葉に親子ともに助けられています。 グロブリン治療については、効果が出る時期に個人差が…

グロブリン治療、始めました 〜久しぶりの入院生活です〜

△今日の1番良いまぶたです^_^ いつも応援してくださってる皆さん、ありがとうございます! あのままチーのまぶたは下垂の一途を辿り、日中もほぼウインク状態になってしまいました。さて、どうしたものか…。前回の記事にも書きましたが、プログラフを始めて…

真夏のMG再燃…😭。 〜久しぶりの片目のエンジェル〜

△初めての「歯、抜けました〜!」 いやー、暑い!ほんとに毎日暑いです。この暑さで体力が低下していたチー。夕方に「疲れた、足が痛い」と訴えることが増えていました。 そして(ん?あれ?)…と言う間に、片目の下垂が始まってしまいました。起きて来たチ…

73回目の終戦記念日

△美しい朝焼けでした 皆さんお久しぶりです。今年の夏はことさら暑く、変なお天気が続きましたね。各所で自然災害に合われた方に心よりお見舞い申し上げます。 主人の実家の富山に帰省していましたが、突然のゲリラ豪雨でバーベキューが中断したり、暑くて何…