はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

どーもどもっちゃって4 〜原因よりも治療…について〜

△久しぶりにニイニの登場です。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 どーもどもっちゃって3 前回の記事で耳鼻科に通っている所まではお話ししましたが、彼の吃音は良くなるでもなく…現状維持のまま、最…

ばあちゃん達の哲学

△雲が夜を連れてきました^_^。私の母と亡き祖母の共通の友人にはなちゃんというおばあちゃんがいます。いくつなのかな?80歳を超えたかしら。今でも一人でバスに乗って大好きな野球観戦に出かける元気な人です。何かしら人の良い所を見つける天才で、褒める…

医療格差をなくしたいなー 妄想編

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。 こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。 以前の記事はこちら 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 付き添いママのヘルパーさん 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 患者の…

チー3歳になる!〜おっぱいバイバイ〜

△あたし、3歳…!と起きてきました^_^。 早いもので、昨年退院日に看護婦さんや先生達から沢山ハッピーバースデイ♪の言葉をもらってから1年が経ちました。今日はチーの誕生日^_^。少し前からワクワクが止まりません…小さな頃ってこんなに年を重ねるのが楽しみ…

どーもどもっちゃって3 〜おれ、治したい!宣言〜

△いやに真剣にシャボン玉飛ばしてます! この記事は6歳ニイニの吃音についてのシリーズになっています。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 4歳頃から始まったニイニの吃音ですが、最近本人も学校生…

江戸の子育てから学ぶこと

△今泣いたからすが…もう笑った! 以前に江戸の子育てに興味があって、色々と本を読みました。この記事で興味を持った方がいたら、図書館にもあるので読んでみて下さい。面白いですよー! 今回主に参考にしたのは以下の本です。 Amazon.co.jp: 江戸の子育て …

それぞれの死生観

△実家で子供達が作った鯉のぼり^_^。何だか大げさなタイトルですが☆、末期の胃癌だったばあちゃんを自宅で介護していた頃からぐるぐる考え続けていた事です。 何もない時に、死ぬ事や病気、不慮の事故の話をするのって縁起が悪いと言われちゃうけど…。私は元…

どーもどもっちゃって2 〜学校生活について〜

△はりきりニイニとお付きのチー^^。 さて、先日ニイニの吃音について書きましたが、その後の動きを報告します。まず、時間を作って頂きたい旨の手紙(ごくごく丁寧な文章で…笑!)と、吃音の本に載っていた先生用の資料を子供を通して渡し、担任の先生に懇談…

小児MGの診断から1年!

△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…

どーも、どもっちゃって 〜吃音ニイニの入学式〜

△ニイニ大好き…! 先日ニイニの入学式がありました。季節外れの寒さに震えながらの、花曇りの4月6日です^_^。いつも絶対的権力者である口の立つ姉とマニアックな病気を抱える妹に挟まれた6歳のニイニ(それだけでも同情の余地は大有り…笑)ですが、4歳後…

東京眼科検診会【思うこと編】

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

東京眼科検診会【内容編】

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

鍼灸院を続ける為の話し合い

△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか? チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…

3.11に思うこと

3月って…まだこんなに寒かったんだよなぁ、と毎年思います。そして、卒業や入学の、それぞれ思い出深くなるはずの季節。明日も知れずに過ごした日々、本当に心身ともに寒かったでしょう。入院で2ヶ月家を空けただけでも、狭いながらもベッドがあって空調が効…

眼科検診に行って来ました

△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ! 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…

患者の為の病院 妄想編

△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね! 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&amp;チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

顔を合わせて話すこと

△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい!先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…

色んな壁、なくしたいなぁ…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

付き添いママのストレスを減らそう!

△分かるかな?虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…

「親の会連絡会in大阪」に参加して

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

親子入院で差し入れしてもらって助かるもの

△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています(笑)。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足&運動不足の不健康な自分…

小児MGとインフルエンザ

先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…

大人になること

年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。 この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前…

新年の初鍼に行って来ました^_^。

△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…!病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー!何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお…

発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。

△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^! 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー! △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…

2歳児チー、口内炎との戦い…>_<

△手作り除菌スプレーとうがい薬(小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います)みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…

ステロイドと初めての冬

△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん(笑)?この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ(つまり…

チーの風邪引いちゃった☆

△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。 ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。気を付けてい…

おかずとご飯を一緒に握る!おにぎらずのススメ

先日のペタンコお握りが思いのほか反響をいただいたので(笑)、今日はおにぎらずの紹介です。こちらは沢山サイトでも紹介されているのでご存知の方も多いかもしれないですね^_^。これも作り方と言うまでもないのですが…。 まずサランラップを敷き、上に全形…

子供のおやつのペタンコお握り☆

これはほんとにたいした事じゃーないのですが…。チーのような病気でステロイドを内服していると、食欲の増進にお悩みのママも多いようです。スナック菓子はたくさん食べさせたくないし、虫歯で炎症が起きても再発を促すことがあるので、甘いものも癖にしたく…

祈る、ということ

△デニスバンクス氏。80歳を超えていますが、超☆ナイスガイです^_^! 私の実家には、ドキュメント映画(「Canta!Timor」)を監督した妹の関係で、色んな人が寄ってくれます。去年の夏、まだチーが発症する前に、ネイティブアメリカンのデニス・バンクスさんが…

感染症の季節の病院選びについて

△無農薬の花梨を頂いたので、梨と林檎と生姜と大根を足して、風邪用のシロップを仕込みました^_^。蜂蜜全量だと高い!ので、てんさい糖と黒糖に蜂蜜プラスです☆果物と糖類を同じ量で瓶詰めするだけ。種も皮もそのまま使うので、無農薬があればベスト^_^。そ…

社会を信用してないと言う事

先日、とても悲しいニュースがありました。先天性ミオパチーという難病の3歳の女の子が虐待死したというものです。難病の子どもを持つ親として(症状などは全く違うでしょうし、もちろん一概には言えませんが)、とても他人事とは思えません。チーが入院中…

最近のチー

△寒い中、川沿いのベンチに立ってデタラメな歌を熱唱しています^^。 最近のチーはすごく元気です。時々、斜視というより外転(黒目が外にはずれてしまう事)してるかなーとは思いますが、寝る直前まで上機嫌。ただ、もうすぐ2歳半…早々と反抗期に突入してい…

病気の子どもの保険について

△ブランコ大好き! 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の2人が加入している県民共済は月々1000円(割戻り金があるので、実質800…

まとめのページ(目次がわり)

記事が増えて来たので、まとめておきます。随時更新していくので、情報を探す時はこちらからどうぞ。(カテゴリーが重複している物もあります) 病気のこと 情報を探しやすいようにカテゴリーを分類分けしました。 小児MGについて 小児MGという病気、チーの…

チーの薬について

△チーが1日に飲む薬(手前)。ステロイド(ブレドニゾロン)のみ、1日おき。こうやって並べると沢山ありますねぇ…(>_<)。ただ、ステロイドで考えられる副作用の為に飲む薬(胃腸薬と骨の薬)もあるので、ステロイドを止められる時が来たら一気に減ります。…

ややこしい事務手続き…をクリアした話

△ニイニとどんぐり拾い。秋ですねぇ! 指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾病医療費助成制度…長い! 新年1月から新しく施行される「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に重症筋無力症が仲間入りする事になりました。そこで、以前申請した「指定難病医療…

再発…?のその後のチー

△真剣そのもの…!玉ねぎの皮むきのお手伝いです。目につく所に玉ねぎを置いとくと、全部むかれちゃいます^_^;。 先日の記事で、どうも斜視が来てるかも…とお伝えしましたが、おかげさまでこの一週間ほどはとても調子が良いです^_^。今日の定期検査の日(月に…

残暑の中、再発の兆し…^^;

△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー(>_<)。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…

チーのかかりつけ薬局

△ニイニの虫捕り網を持って振り回してます(^_^;)。 以前に薬局について少し書きましたが、前回の退院時に、病院前の薬局で説明もなく1時間以上も待たされてヘトヘトになりました。 それに懲りて、近所の薬局に薬について問い合わせておきました。チーの薬の…

鍼灸院の見つけ方について

昨日でチーの鍼治療は15回を迎えました。途中入院で途切れつつも、診断名が下りた時の退院時(4月発症、6月退院)から、だいたい4ヶ月続けた事になります。頑張ったね、チー^_^! あくまでチーを見ている私の感覚ですが、ステロイドの副作用には、鍼灸と漢…

退院後、1ヶ月診察

今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした(机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…)ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…

5歳、ゲーム欲しい光線との戦い…

△図鑑を見ながら一緒にお絵描き。水彩で塗って仕上げに色鉛筆を持たせたら、いきなりぐわーっと塗り出して…。せっかく?まとまってた亀の芸術が爆発しちゃいました(^^;)。 我が家にはゲームがありませんが、最近5歳(年長)のそう君から、激しい「ゲーム欲…

自分の半径を考える

△夕焼けが秋めいて来ましたねー^_^! ずいぶん懐かしい話ですが、今5歳の息子がまだ1才半の頃、子連れで図書館に行った時の事です。彼はねんねの授乳時間が長く、とっても寝かしつけに時間がかかっていたので、私は開き直って読書する事にしていて、それは…

退院祝いの旅行

△はしゃぎすぎて止まらない…。チーは持って来た甚平をどうしても着ず、普通のパジャマになっちゃった。 子供達と、夏休みに入った時に旅行する約束をしていました。チーの入院でうやむやになっていたのですが、宿題も終わらせるからどうしても行きたい!…と…

久々の鍼灸で涙…

△怒ってます…(^_^;)。 今日は退院後初の鍼灸。退院した時からチーには言い聞かせていましたが、久々だったからかやっぱり嫌がって泣かれました(T_T)。 でも、入院前と比べるとムーンフェイスで顔が2まわり程大きくなって、顔色もちょっと黄色っぽいような…い…

退院する朝にやっておくといいこと

細かい事ですが、帰ったら家事が待っている〜♪主婦に取ってこれはもう…逃れられない宿命(大げさ…笑)なんです。そこで当日の朝、やっておいた方が良い事とはずばりお洗濯です。朝まで着ていたパジャマ、今まで使っていたタオル類、細かい物も全て、朝1番に…

退院しました!

△やっぱり一緒がいいね!帰って来ると本当にホッとした顔をしています^_^。 報告が遅くなりましたが、金曜日に無事退院しましたー。みなさん、応援ありがとうございました^_^。 今回の入院で再発について、斜視が出始めて様子を見ている間にもう入院について…

チーの反復刺激試験、再び

△まだボーッとしてる…(^_^;)。終わったよ!入院してると、ステロイドの副作用ムーンフェイスがすぐ出ちゃいます(>_<)。 今日は退院前の反復刺激試験でした。朝からお昼寝をさせずに準備は万端^_^。今回の入院時の試験では、珍しくかなり抵抗を見せたので、私…