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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

はまねこ&チーのMGぐるぐる日記

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こちらのブログでは小児重症筋無力症(MG)を発症したチーと、突然入院する事で起こってくる周りのドタバタを紹介していきます

病気の治療法や投薬などは、年齢や症状などでの個人差がとてもあり、また、担当の先生によっても見解が様々です。

病気について専門的な事を書きたい訳ではなく、またそれを語る程の知識もありません。ある日、子供が突然難病と診断された、その後の家族のあり方を綴っていきたいと思っています。

 

ある日、まぶたが落っこちて…

その日は突然やって来ました。


2014年4月の発症時現在、我が家は9歳娘のいくみんと5歳息子のそーご、1歳11ヶ月のチーの大騒ぎの3人兄妹。

ある日曜日。チーがイヤにぐずるわーと思うと、身体がちょっと熱っぽい?片目も腫れぼったい感じだなーと。

次の日には熱も下がり、2日間様子を見たけど、片目のまぶたが半分位落っこちた状態。本人は全く気にしていません。

その週の水曜に眼医者に行って眼科的な問題は発見されず、次の夕方もう1度見せて…と眼科の先生に言われ、木曜には大きな病院に紹介状。

この時点で、眼科の先生は病名にあたりを付けていたんだと思います。いつも相談に乗っていただく助産院の先生(我が家の子供3人とも取り上げてもらってる!)に電話すると、「神経が気になるね。まだチビちゃんだから、小児科がしっかりした所を紹介してもらいな」とのアドバイス。

紹介してもらった総合病院で、眼科から小児科に回され、「重症筋無力症(小児MG)」との診断名が下りてそのまま入院…と、1週間以内に治療スタートしました。近所の眼科を始め、早く診断名が出た方だと思います。