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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

治療のスタート

病気のこと(小児MG)

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まずはマイテラーゼという、比較的副作用の少ない抗コリンエステラーゼ薬(0.08g)で治療スタート。投薬後すぐに効果が出て、まぶたもパッチリ☆

少しずつ薬を増やして(0.13gまで)10日程そのまま落ち着いていたのが、反対の右眼に斜視を伴う下垂を発症。

右眼の進行は急スピードで、マイテラーゼでは効果が見られず、5月1日からステロイド(プレトニゾロン)に切り替え、連日5mgから始めて10mg内服。なかなか快復が見られず、13日からステロイドパルス。

という経過です。

薬をステロイドに切り替える時、またパルス治療を告げられた時は、パパと共に散々悩みました。治療中の今でも授乳で起こされると、考えて眠れなくなったり。ステロイドに関しては、本当に色んな見解があり、皆さんとても悩ましいところなので、ここではあえて触れません。

自分なりに病室でスマホで情報を見たりしましたが、結局は泣きそうになりながら、先生に「…お願いします」と言いました。

今は3度目のパルス治療中。まぶたはパッチリ、斜視もほとんど気にならないようになりました^_^。

ただ、これから退院してからが、本当のスタートだと思っています。ステロイドにどれ位の期日がかかるのか、それについて何か出来ることがあるか…発病した以上は一緒に歩いていく病気なので、模索する日々が続く事でしょう。

それについてはまた後日。