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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

子供が病気になって思うこと

大人と違って、本人の生活習慣などの責任がまるでない子供達の病気は、やりどころのない部分が大きいです。原因が何であれ(遺伝ならそれも辛いし、原因不明もまた然り…)受け入れるしかなく、自分よりも長い人生に闘病生活がスタートすると思うと…。

でもでも。この入院生活が彼女の人生を曇らすことは無いと思うのです。損なわれてたまるかい!という、半ば覚悟のようなものなのかもしれません。一緒に歩く、一緒に楽しむ、一緒に悩んで迷って…。病気があろうがなかろうが、丁寧に送るはずだった彼女の人生を邪魔させる訳にはいかないんだよって。

それには、まず彼女の病気ごと、その丸ごとを家族がありのままで受け入れなくてはなりません。病気は本人だけのものでなく、取り巻く全ての人達に関わってくる事。担当の先生、家族や友人。

毎朝「今日はまぶたが開くかな。開くといいな」と思いながら目覚め、ガッカリしないようにそーっと見て、心の中で「開きませんがな」とぼやく日々。

個室に入る前はプレイルームや屋上庭園で我が物顔に遊び回っていたチー。先生や看護師さんが「今日もおメメ開かないねぇ…」と心底残念そうに声をかけてくれました。

色んな病気の付き添いママやパパに出会って、皆がお互いの子供の病気の快復を心から願って別れます。それぞれの病気の程度は比べるようなものじゃなく、悲しみや乗り越える壁の高さも人それぞれ。

例えば、小児糖尿病を患ったRちゃんのママは、見た目はとても若くて可愛いギャルちゃんです。ネイルもお化粧もちゃんとしてるオシャレなママ。

そんなママの子供がその病名を言うと、何も知らない人には「乱れた食生活させてたんじゃないの?」なんて思われちゃうかもしれない。でも話してみると、Rちゃんの場合全く食生活にも遺伝にも関係なくの突然発症だそう

今後は自分達で毎日インシュリン注射をしながら、炭水化物などのgをしっかり計る生活を送ることになるそうです。チーの方がマニアックな病名だけど、その日常の大変さは比べる事が出来なくて。3人子育て奮闘中の可愛いママに心からエールを送りました。

こういう出来事に意味なんて見つけられないけど、発症しなかったら知らなかった現実がたくさんあって、40歳はまだまだ道半ばなんだなーと思い知る毎日です。