読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ステロイドについて、ぐるぐる考える…1

始めに…【チーのステロイド治療の流れについて】

(細かいデータですが、同じ小児MGの方のために記述します)
  1. 左眼発症。発症後5日目から入院。同時にマイテラーゼ内服(0.08×3回〜0.13×3回まで、12日間)。
  2. 内服中の11日めから左が治まり右眼発症。同時に薬の効き目も弱まり、急激な進行(斜視&下垂)。
  3. 13日めからステロイド(プレトニゾロン)連日5mg開始。3日後10mgに増量。10日様子を見るも、パッとせず(下垂は日中の変動あり&根強い斜視)。
  4. ステロイド始めて13日後、パルス治療開始(300mg×3日)。続けて3クール。(安静中の4日間も10mg内服)3度目のパルス安静明けから隔日10mgに減量。現在も同量を内服中。
 
今は症状は全くないですが、パルスの効き目が続いているとの見方も出来ます。夏を過ぎて秋を迎えても瞼の下垂と斜視が出なかったら、やっと内服量の検討が出来るんじゃないかな。
 
ステロイドを子どもに使う…と聞いて「ヤッター!」と喜ぶ人は多分いないですよね。私も治療を始めた当時の「マイテラーゼ」という抗コリンエステラーゼ剤が効かなくなって、ステロイドを勧められた時には、正直「ここまで来たか…」と頭の中が真っ白になってしまいました。
 
発症時、チーはまだ2歳にもなっていなく、ほんの2週間前には元気を持て余してたくらいだったのです。それが、長期的にステロイド服用しなければならない治療を始める…というのは、やはりショックでした。素人なりにステロイド治療は、始めたら最後(?)計画的に終わるまで続けなくてはいけないとは知っていたのです。お医者さんが聞いたら笑ってしまうかもしれませんが、「眠れない夜を数えました」これが正直な気持ちです。
 
インターネットで情報を集めようと思いましたが、お医者さん側の「ステロイドの効用と副作用」といういわゆる「数値的なデータ」と、患者側の「何だか怖い…という感情」に大きな隔たりがあるような気がしました。
 
汎用性の高い薬で、とっても沢山の病気に使われているし、実際ステロイドが無かった時代には助からなかった病気もいくつもあります。いわば医学会にとっては、もうお馴染み過ぎる程の薬なんですよね。
 
 ただ、患者は自分の人生に突如として現れた場合が多く、「そっか…これからこの薬と付き合っていかなくちゃならんのだ…」と覚悟がいるものなのです。女性なら、結婚や妊娠を考えると躊躇しますし、私のように子どもに飲ませるのも心配…そう、やはり心配なんです!
 
小児MGのママ達やご自分がMGを発症されてる方で、友の会の方の紹介でLINEで情報交換をしていますが、みなさんステロイドとの付き合い方には同じように悩み、迷いを持っています。病気の進行を抑えるのに必要な大切な薬、分かってはいるけれど…ぐるぐるは続きます。
 
2につづく