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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

今回の再発について…その後

病気のこと(小児MG) 病気のこと(治療について考える)

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△何でもない日。浴衣を着ただけで特別な気分(^_^)。

 

7月12日頃から始まった今回の斜視は、あのまま良くはならず…先日受診となりました。斜視は2週間程になりますが、ついに3日前から下垂が始まってしまいました(>_<)。

 

電話で先生に斜視の報告と相談をしたのは、先日の記事の通りです。再発していて、受診で必要だと判断したら再パルスかもしれない…と言われました。さ、再パルス⁈  ほんの一ヶ月ちょっと前、5月半ばに悶々と悩み続けて3度も繰り返したステロイド大量投与療法です。

 

こんなに早く、パルスの名前を聞く事になるとは…。再発があるかもしれないとは考えていたのですが、秋を迎える前に治療の岐路に立つとは、さすがに思っていなくて…。でも、全身型に移行する事もあるし、進行の早さは入院中の右眼で目の当たりにしています。残念ながら楽観視できる簡単な病気ではありません(T_T)。頭では分かっちゃいるんです。

 

ただ、これから症状がぶり返す度にパルスやステロイドの増量になるのには、正直不安があります。そんなことをぐるぐる考えてると、授乳で起きたらそのまま眠れない…というパターンになって来ました。

 

お、これはいかん感じだ…!と思って、次の日友の会の小児MG担当の方に相談してみました。LINEでもセカンドオピニオンについてはよく議論されています。話を聞いてみると、東京やその他幾つかの病院では、小児MG研究会でステロイド少量治療法を提唱している先生がいらっしゃるそう。全国からそんな親子が訪ねて行くらしく、名古屋なんて近い方よー。東京見物ついでにセカンドオピニオンにかかってみる手もあるよ。とアドバイスをもらいました。目から鱗…と言うか、東京の病院を訪ねるという選択肢がいきなり現実味をおびてきた瞬間でした。

 

今回もしパルスと言われたら、治療を始める前に1度東京のその先生を訪ねる相談をしてみよう…と決意しました。最新の考え方があるなら、そこでの相談の上で判断したい。そんな考え方あるなんて知らなかった…と後悔したくはありません。

 

そんな訳で鼻息も荒く(笑?)覚悟を決めて診察室に入ったのですが…。先生に「○○病院のI先生に相談してみました」といきなり言われてビックリしました☆私が以前に担当の先生にステロイド少量治療法ついて話していたのを覚えていてくれたみたいです。

 

I先生との相談の結果、今回は視力に関係するほどの症状ではないとの判断で、パルスもステロイド増量も見送りになりました。今まで使った事の無いメスチノンという抗コリンエステラーゼ薬が処方され、これでしばらく様子見です。昨日から飲み始め、少しいい感じに思えます(^_^)。

 

これで症状が落ち着かなかったり、下垂や斜視が頻繁になるようならまた検討する事になります。斜視については、立体視の専門的な検査も今後は追加されます。やはり、2歳という年齢は脳内のデータ処理にとても大切な時期で、視力に関しては最優先に考える必要があるそうです。

 

今後どうなるかは分かりませんが、メスチノンが効いて落ち着いてくれるなら、パルスは必要ありません。I先生とも相談の上、今後の視力を守る為に症状によってはやむを得ない…との説明を受けて、パルスに関してはやっと納得が出来ました。同じパルス治療に踏み切るにも、この「納得が出来る」事が大切なんです。そこに重きを置いてくれる担当の先生には、ほんとに感謝の気持ちです。

 

チーの病気は珍しいから、一人一人の治療方法が病院にとって貴重な症例でしょうし、もしかしたらスタンダードになって行く可能性もあります。チーの治療でステロイド少量治療や東洋医学との併用など、私達親子が考えたり実践したりする事で、今後発症してしまうどこかの親子の参考になれたらいいなぁと思います。

 

これだけの事でこんなにぐるぐるなってるのに、重い心臓病などで海外に移植の可能性を託して旅立つ親子がいらっしゃいますよね。今までも「大変だったろうなぁ…上手く行くといいなぁ」とは思っていましたが、今はそういう話には「どれだけの葛藤と涙があったのだろう…」と考えるだけでこちらも涙が出て来ます。子どもの病気は親に色んな選択が任されるので、判断が難しいですよねー。