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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ダメ押し?パルスの安静日

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△チーのおかずの残りに牛乳+コンソメ+豆腐+チーズで、ミルクスープ。オープンサンドと。
 
 
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△3日ぶりにシャワー入れました^_^!
 
覚悟の?パルス3クール目が昨日で終わり、いよいよ安静日に突入しましたー。
 
 
今回の再発は退院からほぼ1ヶ月で始まりました。初めの予想では3ヶ月ほどでパルスの効き目が薄れて来るはずで、9月を再発なしで迎えるのが一つの目標でした。
 
 
が、あまりにも早い再発(しかも風邪など思い当たるきっかけがまるでない…)に加えて、3クールもパルスをしないと症状が落ち着かなかった事で、今後に不安を感じています。
 
そこで、次回の再発が年を越さなかった場合、ステロイド以外の免疫抑制剤を使う可能性について先生に聞いてみました。
 
ステロイド内服とパルスで再発を繰り返す場合に、次のステップに行く事になります。免疫グロブリン(健常な人達から集めた血漿成分の中から、免疫グロブリン抗体を集めた血液製剤。点滴で投与し、免疫の働きを正常化すると考えられている)、血漿交換(血液中のアセチルコリン受容体抗体を取り除く治療法)、他の新薬(プログラフなど)を試してみる、という選択になるそうです。
 
再発を繰り返す…とはどの程度なのかというと、1年の間に3回、4回とパルスが必要な場合との事でした。そのウチの1回を今回やってしまったチーですが、次なる選択はどうなって行くのか。
 
新薬を使うのは症例数の少ない病院にとっては結構ハードルの高い事だそうで、病院内の倫理委員会をクリアするのが条件になります。ただ、新年を待たずしてまた再発した場合、私と旦那としてはパルス治療を続ける事に不安を感じていると伝えました。
 
チーの病気は珍しいので、この病院での治療が次なる患者さん達の指針になって行くと思います。私とチーが考え、迷いながら行く道がこれからの誰かを照らすかもしれないのです。そう思うと、東京の先生の意見をもらいながら次のステップに行くこと、またステロイドの副作用を抑えるための東洋医学が、私たち家族だけのものでないような責任を感じます。
 
この心配がただの杞憂で、再発なしに新年を迎えられたら良いのですが…(^_^;)。