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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

パルス後の再発について

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△今日からマスク着用でプレイルーム許可が出ましたー^_^。
 
主治医の先生が、東京のI先生に今回のチーの再発について質問をしてくれました。そこでちょっと心強いアドバイスをいただいたので紹介します。
 
やはりこの入院での1番の不安材料は、再発の早さでした。パルスも3クール(つまりMAXです…)やらないと症状を抑えられず、これからの治療に不安を感じていました。
 
その件については、再発の間隔が短くても、それが重症性を示す訳では全然ないそうです。3回までのパルス(3クール×3度)は、その都度効果が出ていれば有効とみなし、それ以降ぱったりと寛解する患者さんも多くいるそうです。
 
ただ、パルスの時点(3クールで安静期間含む)で効き目が明らかに出て来ない場合は、パルス以外の方法を考えるとのことでした。それから、2クールまでは効きが弱く、3クールで落ち着く…というのも、よくあるケースだそうです。
 
チーの場合は3クールやれば確実に効いているので、「パルスが有効な患者」となります。つまりはステロイドが病気に対して効果を持つ、との判断なんでしょうね。
 
病気の治療にはリスクが付き物ですが、ステロイドの副作用があまりに顕著に出てしまう場合も再検討する事になるそうです。
 
その都度迷いながらも、1番妥当だと思える治療を受けて行くしかないんです。今現在、チーにとってはそれがパルスなんですね。主治医の先生はとても熱心に一緒に模索してくれています。
 
もちろん再発しないに越したことはありません。でも、心配してても、鍼灸通って漢方飲んで、風邪も引かずに元気爆発でも…なぜだか再発しちゃうんですよねー(>_<)。
 
病気は本人の身体だけのもので、どれだけ愛してても代わってあげることは出来ないです。でも周りの家族や友人は日常生活の、担当医や看護師さん達は長い治療の伴走者になると思います。
 
治療に関してはプロの意見を聞きながら、日常生活の笑顔を無くさない工夫を家族はしていく…そういう感じかなー。
 
そうそう。本日私の大切な妹に赤ちゃんが産まれました^_^。産道の大冒険を無事にくぐり抜けてくれて、それだけでありがとうー!と、命の塊を前に、何だか分からないものに涙で感謝です。生きてるって凄いですー^_^。初めてのお産、命がけのドラマ、ベビーもママもお疲れ様!