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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

最近のチー

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△寒い中、川沿いのベンチに立ってデタラメな歌を熱唱しています^^。

 

最近のチーはすごく元気です。時々、斜視というより外転(黒目が外にはずれてしまう事)してるかなーとは思いますが、寝る直前まで上機嫌。ただ、もうすぐ2歳半…早々と反抗期に突入していますので、その辺りはスゴい物がありますが…^^;。

 

先日も、車の運転席に座り込み動きません。しばらくそのままにしていましたが、もう行かなくちゃいけない時間。「おーい、運転手さん。そろそろ交代してもらえません?ニイニのお迎え行かないと」「…ヤ!」このやり取りがしばらく続き、私が「分かった。じゃあ交代してくれるまでママは外にいるわね」と外に出て車の後ろに座っていると、車内から泣き声が。扉を開けて「もういいかい?」と聞くと「ママー!ママーっ!チーちゃん泣いてんのよ!ほら!泣いてんの!」「だって交代してくんないんだもん。さぁ帰ろっか」「ママー、あのね。チーちゃん泣いてたの。…もういい!かえってニイニにだっこってもらおーっと(抱っこしてもらおうっと)」

 

この話を帰ってからニイニにすると、ニヤリと笑ってからチーに駆け寄り「チーちゃん!」…仲良しな2人です。

 

また他の日。テレビのNHK連ドラで泉ピン子さんが主人公のエリーちゃんに辛く当たっています。それを観たニイニが「このいじわるババア!」と。チャンネルを変えたら高倉健さんが亡くなった事を悲しむ梅宮辰夫さんが大写しになっていました。その瞬間チーが「ジジイ!」…これはまずいです!辰夫さんは何も悪くない上、完全にニイニの口ぶりが移されてます^^;。尊敬するニイニは毎日飽きもせず「うん○」「おなら」「チンチ○」のオンパレード。あぁ…先が思いやられる母でした。

 

それから変化と言えば、最近は鍼をとっても嫌がるようになってしまいましたT_T。刺す前までは上機嫌なのですが、先生の姿を見た途端身体が固まります。痛い、とか、怖い、の表現が出来るようになったのか、ステロイド常用で体内に蓄積されて本当に痛みが変わって来たのか。その辺りは残念ながら分かりません。ただ、効いているのを目の当たりにしてるので、特にこの感染症の季節は治療を続けたくて。少々凹み気味の私に、先生が「だいじょぶです。チーちゃんはハタチになったらあなたに感謝する。それまでちょと時間かかる。いつか伝わります。今の治療それくらい大事よ」と慰めてくださって。

 

痛みを変わってあげられないし、私が治療を受けても何にもならない。それに私の信じる気持ちがブレちゃうとチーも迷うし。ぐるぐるしながらも週1で通っているチーです。せめて2年間(眼筋型から2年そのままなら、全身に移行するリスクが軽減されると言われています)頑張ろうね、チー。