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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

「親の会連絡会in大阪」に参加して

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△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。

 

1月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその病気の垣根を超えて情報を交換し合ったり、共通の問題を話し合ったりする場です。


親の会連絡会

 

今までは東京でしたが、今回大阪で初めての開催となったので、旅行がてら家族みんなで大阪入り^_^。私が一人で参加する間、旦那さんに子供3人を見てもらったので集中して話を聞く事が出来ました。

 

重症筋無力症は、今までも指定難病ではありましたが、今年から「小児慢性特定疾病」にも仲間入りを果たしました(これにも様々な方の尽力があったと思います)。こちらに入れてもらうとどうなるか…というのはここで説明がなかなか難しいのですが、1番大きな違いは入院中のご飯代金が何割か補助されます。「ややこしい事務手続きをクリアした話」に詳しく(?はありませんが…笑)載っています。

 

今回この小児慢性…に新たに107疾病が追加され、そこに重症筋無力症が入ったという事です。チーの病気よりももっと入院生活が長いご病気の方などは、本当に助かった…!と思ってらっしゃるでしょう。

 

さて、初めて参加させてもらって、恥ずかしながらチーの病気以外はほとんど知らない病名ばかり…世の中には本当に色んな病気があるんだなーという当たり前の事をつくづく実感しました。中では私が若手の方で…家の母くらいの年齢の方も多く、お子さんが天使になってからも今後の患者さんのために活動を続けてらっしゃる方も多くみえました。

 

今と違ってインターネットもSNSも無い時代、聞いた事もないような病名を告げられて、ご自分で調べようと思ったら書物しかなかったでしょう。情報交換出来る仲間に出会えるまでの孤独を思うと、看病しながら活動に繋げて行かれたバイタリティに頭の下がる思いです。

 

最近は病気について患者が知る事も、SNSなどによって患者家族同士が繋がる事も昔よりは難しくなくなって来ました。でもその便利さ・手軽さによって、固いイメージの執行部などの役員や、会費の徴収などのリアルな業務について面倒に思う風潮もあると思います。

 

だって、幼稚園や小学校、町内会の役員決めでさえ、なり手がいなくて困ってるでしょう(笑)?ましてや自分の子供が難病だと宣告されて、誰かの為に時間を割くような余裕はないわ…と言っても責められるような事ではありません。ただ世代間のギャップを嘆いていても仕方ない所もあるので、会もしなやかに形を変えながら新しく繋がって行けたらいいなと思いました。

 

それにはお互いにリスペクトが無くては関係が成り立ちません。苦労して苦労してここまで続けてこられた諸先輩に学べる所は学び、色んな世代の人が活発に意見を出し合えるような関係になれたら素敵だと思います。これは難病患者の親として私たち世代にとっての宿題かも知れませんね。

 

また、小児慢性…などの制度を制定するに当たって、親の会の皆さんが何度も政府に掛け合って来た事、厚意でプライベートの時間を使って意見交換に参加いただいているお医者さんや議員の皆さんがいらっしゃる事、色んな方々の奔走があっての制度だという事も初めて知りました。声を上げなければ、社会のほんの一握り…弱い立場の病気の子ども達は親子もろとも倒れてしまう所を、小さな声を積み重ねて大きく広げ、色んなネットワークを駆使しながら法制化に向けて頑張って来たんだな、と、これも新鮮な驚きでした。

 

いや、考えてみれば当たり前の事なんですよね。誰かがどこかで辛く悲しい思いをしていても、その声は家にこもってただ泣いていたら誰にも伝わりません。実際私も自分の子供が難病を発症するまで知らない事ばかり…。このブログで少しでも難病患者や親の立場が身近に感じてもらえたら有り難いと思っています。

 

チーのように薬で日常生活が送れている子供もいれば、病気によっては投薬以外に、車いす、呼吸器や吸入器が必要だったり、ヘルパーさんに入ってもらっていたり…健康だったらかからない費用は沢山あります。ある病気のお母さんは、日本で薬の認可がおりず、海外から個人輸入で投薬されているとおっしゃっていました。毎日のこと、投薬は治療に必須だと思いながらも経済的な圧迫感はいかほどでしょう!

 

制度があるという事は、貴重な財源である税収から割り振ってもらう訳です。少数の困った人間を優先順位で切り捨てて、大多数の健康な人間と社会の発展だけが中心…そこからこぼれた人達は自己責任、それでは財政は持つかもしれないですが、いずれ社会としては破綻してしまうでしょう。何も難病や障がいだけではありません。自然災害や事故などによっても、自分や家族、周りの大切な方がいつ、その弱者になるかも分からないのですから。

 

子供達に見せたい社会にするために、大人達が様々な問題を、よりよくするためにはどうあるべきかを真剣に話し合う姿勢を見せて行けたら…と改めて背筋の伸びる思いがしました。

 

あくまで親の会なので(遺伝性のご病気もあるので一概には言えませんが)、患者は子供である場合がほとんどです。自分以外の身体に起こった様々な病気による変化に驚き、戸惑い、涙を超えて日常を手に入れた方ばかりです。染色体のほんの少しの変化によって発症する病気があったり、今の医学では原因や治療法が確立されていない病気も多く、ここで話を聞いていると、人間の身体って本当に五体満足なのが奇跡のように思えて来ます。

 

よく出来た奇跡の精密機械のような身体を、全然有り難く思わなくても当たり前に生活出来る人もいれば、指先を少し動かせただけでも有り難さに涙する人もいる。障がいが目に見える事で悩む方もいれば、見た目に分かり難い為に誤解されて悩む方もいる。

 

どれだけ愛していても、その人そのものにはなれないから、声に丁寧に耳を傾けながら、想像し、考え、こうかなー?ああかなー?と試行錯誤しながら行くしかありません。お子さんが小さいうちは命を繋いで行く事を必死に祈り、就学したらどうやって学校生活を送れるか様々な工夫をし、成人したら就労について考え…親の心配は終わる事がないように思います。

 

でもやっぱり、病気であっても健康であっても子供の笑顔に助けられるのは同じなんですよね。同じように子供も周りの人が笑顔でいてくれる事を祈っているように思います。親はそれを忘れないように、ちょっと笑えない状況になったら周りにヘルプしてもらいながら、ゆっくり楽しんで行けたらいいですね