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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

東京眼科検診会【内容編】

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△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。

 

3月21日(土)、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会&講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。

 

チーの病気である小児MGは神経伝達の自己免疫疾患なので、眼科の中でもちょっと特殊なのです。また、年齢が小さな頃に発症する事も多いので、視力検診が難しかったり、眼科の先生によっては(専門外になるので仕方ない所もありますが…)筋無力症の存在に気付かなかったりするケースもあります。

 

結果、ものもらいかなー?目の充血はないねぇ、なんて呑気に目薬注しながら何ヶ月も様子を見てるうちに進行…と言うのは、本当にあった怖い話です☆

 

小さな頃のMG発症で1番心配されるのは、このブログでも何度か書いていますが、MGの特徴的な症状である、斜視や下垂などによって立体視が上手く出来なくなったり弱視になってしまう事です。

 

今回の診察会は、小児MGで皆さん悩まれている眼科的な事を専門の先生に聞く事が出来る、また、実際に診察していただける大きなチャンスです。MGは神経の伝達の問題なので、普通の眼科と違って神経眼科が専門です。

 

チーは、なんという事でしょう⁉︎…そのせっかくの専門の先生の診察の時にギャン泣きで(T_T)、どうしても診てもらえず。まぁ良いんです、仕方ないんです^_^;。わざわざ東京に来た、とか彼女には関係ないですしね(笑)。

 

その後に患者家族と専門の先生方を囲んでの、ざっくばらんな座談会をして下さって、それこそが今回の目玉と言えたかもしれないです(チーは診察させてくれなかったし…笑)。

 

そこで質問が出て、かなり活発なやり取りがあったのは筋肉反射テストについてで、麻酔の有無(参加のN先生が仰るには、原則子供の筋肉反射テストに麻酔はなし!麻酔なしで子供に筋肉反射テストが出来る医者がいない事が問題…)については、かなりどよめきが起こっていました(まず私がどよめいた(笑))。

 

チーも退院の度に筋肉反射テストを麻酔で受けていましたからねー!これに関しては小児MGの共通認識にしていただきたいなー。そもそも、難病の診断が降りたら、その病名でカルテを登録して、そこから共通の情報を必ず得なければならない!というくらい、強いしばりが欲しいです。

 

あんなに高価な診断書、患者のために使われてないなら意味ないでしょー(笑)?保険の適用とか難病の申請とか、詐病を防ぐのは、患者の為ではないですよね!

 

今は何もかも先生任せなので、適切な治療を受けているのかどうかが分かりにくくて。先生が勉強熱心かどうかにかかってるなんて…運による医療格差を感じてしまいます(T_T)。

 

続きは次回の【思うこと編】で…