はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

小児MGの診断から1年!

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△大号泣のあとの余裕の表情です。
 

今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。

 
去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、明日からの家族のスケジュールで頭がいっぱいで眼が冴えていつまでも眠れなかったのを覚えています^_^;。
 
家族が揃ってから診断名を伝えます、と言われて、パパが病院に走り込んで来たのが9時過ぎ。それまでは悶々と時間が過ぎて、先生の話をやけにシンとした心で聞いたのを思い出します。
 
言うなれば私たち家族が、日常からポーンと放り出された記念日ですね(笑)。
 
あれから1年…。4月に発症、投薬、進行、5月パルス、6月退院。8月再発、再パルス。退院からの再発が早過ぎたので、正直、この冬を入院なしで越して、無事に1年目を迎えられるとは思っていませんでした^_^。
 
この1年は私にとっても、今までの生涯で1番濃く、1番ぐるぐる考えて、その分成長出来た年だったと思います。自分だけではどうにもならない「困る」という事を知り、助けてもらった経験は、今後の人生を左右しかねない大きな出来事になりました。
 
これからも、毎日の投薬や月に2度の鍼灸院、視力検査や定期検査、一つ一つをクリアしながら、チーは大きくなっていきます。
 
細々と始めたこのブログが、誰かの小さな希望の光になりますように。チーの元気な(この場合病気じゃないって事じゃないんです。健康でも元気じゃない人はたくさんいる…笑)姿を見る事で、明るい気持ちになる方がいらしたら、とても嬉しいです^_^。
 
さぁ、この1年。幼稚園の入園までもう一踏ん張り!鍼灸治療も頑張ろうね、チー。