読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

医療格差をなくしたいなー 妄想編

ぐるぐる日記

 f:id:hamaneko13:20150609224702j:image

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。

こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。

以前の記事はこちら

hamaneko13.hatenablog.com

 

先日、LINEの小児MG患者の親の情報交換で胃薬についてのやり取りがありました。ステロイドのフォロー用に出されている胃薬について、出されている人、出された事のない人、朝昼晩飲んでいる人、1日1回の人…などなど、見事にバラバラで、出されていない人のお子さんが腹痛で悩んでいらっしゃる、との事。ちなみにチーが飲んでいるアルファロールという骨粗しょう症のフォローの薬も出されていない方が多いです。

 

実は同じ病気でも、普段は患者さん同士が薬をどんな種類、どれだけ処方されているかってあまり確認し合わないでしょう?でもこうやって情報を開示し合ってみると、小児MGという同じ病名でも、薬の量や種類など実に様々です。特にステロイドのフォローについてはいわばオプション(…と言うのは本当におかしいのですが、ステロイド=副作用…これはセットだからやむなしだという認識が多いのです…T_T)で、特に差が出る部分です。

 

そこで、どうしてこんなに色んな見解があるのか、もっとオープンにならないのか、久しぶりに妄想してみました。 

 

まず、患者側の素朴な疑問や願いの最たるもの、それは「東京などの大都市でしか最新の治療を受けられないなんて困る」という事でしょう?今の病院、この先生で大丈夫なのか、特に子供が患者の場合は身体の説明も上手く出来ないし、親が色んなやり取りを代理でする事になるので心配は尽きません。

 

では先生の立場に立って考えたらどうなんでしょう?勉強から逃げ回っていた私とお医者さんではあまりにも違うとは思いますが、基本的には同じ人間です…よね(笑)?と言う訳で多少強引に妄想してみたいと思います。お医者さんからは失笑が出るかもしれませんが、それはそれ☆…元気出して行きましょう^_^!

 

私がお医者さんで、よく分からない症状の患者さんと出会うとする。「何だろう?こういう症状見た事あったかなー、いつか授業でやったっけ?…ヤバい、よぅ分からん!」…こういう事ってあると思うし、あって当たり前だと思います。患者の診察ってぶっつけ本番なんですもん。そういう時、どうするのかしら。自分の先輩に聞く?同僚に相談する?様子を見る?でも次々に軽い症状やしんどそうな症状の患者さんがやって来ます。

 

じっくり向き合って、考えて、勉強する時間はあるのだろうか??少し引っかかる所があっても、激務の中で流れて行っても仕方ないような気がして。じゃあどうすればいいのか?を勝手に妄想してみます。

 

「診断名がおりる」…これは患者にとってショックな事ではありますが、まずはここに辿り着かないと治療がスタート出来ません。それに特に難病などの珍しい病気の場合、診断名がおりなくて苦労される患者さんはとても多いと聞きます。私の友人も20代でリウマチを発症した時「こんな若さでそれはない…」とお医者さんに言われ、なかなか診断名がおりませんでした。

 

治療を速やかにスタートするのは、どんな病気でもとても大切です。そこから患者さんは治療以外にも日常の様々な事を乗り越えて行かなくてはなりません。小さな子供なら家族ぐるみで、思春期なら学校生活や勉強、働き盛りなら仕事、若くてもお年でも、一人一人には違う人生があり、そこにプラスした治療のスタートです。お医者さんにとっては1日に何人も診る中の1人でしょうが、患者や家族にとっては100%の存在なんです。まぁ当たり前なんですけどねー^_^!

 

お医者さんがもし診断に迷った時に「分からない」という事を受け止めて、素直に相談する事が出来たらどうでしょう?病院の系列を超えてその道のプロに質問出来たら心強いんじゃないかなぁ。誰しも誤診をしようと思ってやってる訳じゃないでしょうし、正しい診断名をバシッと伝えられた方が気分良いに決まってます。

 

そこで考えたのは、 疑わしいと思えた病名についての所見を、どこかWeb上に投げかける事が出来る。今私たちがやっている患者の会のお医者の会みたいなイメージです。院内でのカンファレンスの全国版って感じになるのかな? どんなお医者さんでも大学時代に論文を書くためにしゃかりき勉強した経験があるはず。それが毎日の業務にすぐに活かせている訳ではないかもしれません。ある特定の研究をしていたとしたら、ピンと来る方がいるんじゃないかしら。

 

そこで若い先生から経験豊富な先生まで混じり合って活発にディスカッション出来たら、いくつか疑わしい病名を絞り込めて、具体的な検査に繋げて行けるかな、と。

 

「そんなもん、とっくにやっとるわー!」…という声が聞こえて来そうですが、院内や系列病院に関わらず、ざっくばらんに話す事って出来るのかな?私の友人のリウマチのように、思い込みで軽く考えて「様子を見ましょう」なんて2ヶ月先に予約してたら進行しちゃう病気だってあるんです。西洋医学や東洋医学などのジャンルも超えて、薬の副作用についての相談なんかもフォロー出来たら有り難いんじゃないかなー。

 

NHKの「ドクターG」っていう番組で病名を探し当てるのをやっていますね。あれと近い感じです。診断書みたいなひな形があって、そのフォームに記入して動画など添付したりSkypeなどで遠隔セカンドオピニオンなんかも出来たらいいかな。「自分としては「○○」や「○○」を疑っていますがどうでしょう?」って感じになるかしら。もっと細かい検査結果や血液データなども必要でしょうね。個人のプライベート問題が出てくるのかな?でも患者さんからしたら、しっかり話し合ってもらった後の診断名が出た方が嬉しいと思うんだけど…。

www4.nhk.or.jp

 

それからもう一つ。診断名がおりた後の事です。難病などの珍しい病気などを受け持った場合、報告を義務づけるのはどうかしら。それぞれの病名によって担当病院を決めてあって、そこに情報が集約されるイメージです。

 

投薬量や病気によって出て来る他の器官へのリスク、検査方法(ちなみに小児MGではステロイドのフォローについて、筋反テストをやるかどうか…その際の麻酔の有無、神経眼科への受診など、これだけでも様々あります)気をつけるべき事など、情報が一本化されていると安心ですよね。

 

ステロイドの減量方法や、薬が上手く効かなかった場合の他の道…など、そこに聞けば日本だけじゃなく世界の最新の治療方法が分かる場所です。患者さんが高いお金を払って手に入れている診断書。ありゃ一体何に使われてるんだー!?こういう場所でこそ活かして欲しいものです^^;。

 

私はチーの病気のデータを、これからかかるかもしれない沢山の患者さんに活かして欲しいし、難病患者にはその責任があるんじゃないかな…と思っています。東洋医学でのステロイドフォローなど、情報が欲しい方は必ずいると思うんです。その為にこのブログを立ち上げたのですが、ここはあくまで患者側の気持ちであり記録です。どうかお医者さんにも難病患者の診断データを活かす努力をして欲しいです。

 

今回の胃薬の件は小さな事かもしれないけど、そういう事って沢山あるような気がしていて。本当に詳しい先生が診てくれてるのか…ステロイドは適量なのか…患者さんはいつも先生を信じるしかない、という気持ちで受診しています。こういうシステムが確立されたら、お医者さん自身も楽になるんじゃないかなぁ。全国のお医者さん同士が情報をシェアして共に進んで行けたらお互い刺激や学びにもなると思うし。

 

そして願わくば、患者の会とお医者の会は時々でいいから情報交換し合えたらいいな。患者さん同士ってお医者さんとはまた違った意味で、日常を生きて行くための最新情報?というか、工夫をたくさん持っています。お医者さんは医療のプロでしょうが、患者さん達は病気を抱えた生活のプロです。今は遠すぎる関係を、お互いにリスペクトしあって補い合えたら強いと思うんだけどなぁー。何とかならないかなぁー!