読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

小児MGの筋反射テストについて

f:id:hamaneko13:20150807151534j:plain

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。
 
久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原因もはっきりせず、風邪と言えば風邪…って感じの曖昧な症状…>_<。
 
MGには特有の、眼球の揺れ→斜視→下垂という再発パターンがあるので、目の動きには注意が必要です。気を付けてみていましたが再発らしき動きは今回はありませんでした^^。
 
それらの体調不良もいつしかスッキリと去り、元気に夏を満喫しています。先日は念願だった海水浴にも行って来ました。他の家族は砂浜でキャンプでしたが、熱を出すといけないので私とチーだけ一応民宿を取り、花火まで楽しんでから宿で寝ました。
 
チーは病気慣れしているせいか^^;、自分の身体の変調に敏感です。「おねつがでちょうだからぴったんして」と熱ピタを持って来たり、「ゴロンしたいからこれをひいて」と敷物を持って来たり、「おなかがへんなの。つめたいのやめとく。こんにゃく(こんにゃく湿布の事です^^)して」とか。3歳とは思えない自己管理能力です^^;。
 
さて、今日は久しぶりに小児MGの話題です。以前に東京での診察会でも話題になっていた「筋反射テスト」について、最近またLINEでもやり取りがあったので、ちょっとまとめてみます。
 
もしかして、どこかで誰かのヒントになるかもしれませんからね…^_^。こんな書き方をすると上から物を言ってるように思われるかもしれませんが、お医者さんが知らない(気にしてないだけかも…^_^;)ような事も、LINEの情報で患者の家族同士は共有しているんです。
 
私は、我が子がややこしい難病にかかった事で、思った事や学んだ事、治療法から民間療法(?笑)まで、そのデータ全てを、今後同じ病気に悩むかもしれない患者や家族、お医者さんや看護師さんなど、関わる全ての人達にシェアしてもらえたら良いな…と思っています。そしてもし、このブログが少しでも患者と医者の隔たりを減らすお手伝いが出来たら嬉しいです。
 
さて、前置きが長くなりましたが…。患者の会で筋反射テストのキーワードが出る時、必ずと言っていい程「麻酔、または睡眠薬の有無」について話題になります。
 
※このブログの記事は、患者の会から小児MGの権威であるDr.にご指示をいただいて、まとめたものです。

これだけ対応に全国的なバラツキが出てしまっているのは、小児MGの検査についてのガイドラインが徹底されていない事も大きいようです>_<。

難病というのはそれだけ「珍しい病気」な場合も多いので、通常はその病気のベテランのお医者さんに出会える確立はかなり低いですよね。全国どんな病院に行っても、しっかりしたガイドラインに沿って、速やかな検査と治療が始められるようになれば、医療格差も少なくなるんじゃないでしょうか。
 
さて。筋反射テストは、電流を流して筋力の反応を見るテストなので、検査にピリッとした刺激というか痛みがあり、特に小児に行う場合は麻酔や睡眠薬を使う事が多いようです。泣いて暴れたりすると、検査自体が困難ですからね…気持ちは分かります^_^;。
 
しかし、麻酔や睡眠薬というのは「筋肉を弛緩させる」ものなので、正確な検査結果が得られなくなってしまうそうです。また、MGでは麻酔薬自体、気をつけて使用しなければならない事も多く、中には使用出来る麻酔薬もあるそうですがやはりリスクにはなってしまうようです。
 
先生や技師さんが、ビビったりひるんだりせずに、正確にバシッと一発で決められたら、そこまでの痛みにはならないとの事ですが^^、注射でも経験ないですか?めちゃくちゃ痛い看護士さんと、全然打ったのが分からない看護士さんがいますよね^_^。多分イメージとしてはあんな感じです。大人のMG患者さんの体験を聞くと、ピリッと刺激のある嫌な検査ではあるけど、技師さんの腕次第でそれほどストレスではないそうですよ。
 
なので、もしお子さんが筋反射テストを受ける事になったら、患者の会での話として

・麻酔、睡眠薬は筋肉を弛緩して正確なデータが取れないし、使う薬に注意が必要なので、リスクが大きい。

・麻酔、睡眠薬なしでの検査が本当に困難ならば、筋反射だけにこだわらず他の検査方法を取っても。

という話をしてみても良いのではないでしょうか(いや、勇気がいるのは重々承知です。お医者さん相手にして、すごいパワーのいる発言ですよね…笑)。病院のタイムテーブルにもよると思いますが、緊急性のある検査ではないはずなので、その辺りを確認してもらってからでも遅くないと思います。必要ならば患者の会の連絡先を教えて、直接話してもらうのもアリでしょう。
 
本当に必要な検査を必要なだけ。また、その際に「正確なデータ」を残すのは治療にとても大切な事です。その為の話し合いや確認を、患者とお医者さん双方が歩み寄って出来たら、今後の医療のためにいいんじゃないかなーと思っています。