読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

どーもどもっちゃって8 〜治療ってむちかしー!&カミングアウト〜

f:id:hamaneko13:20150919013335j:image

△言葉以外は全部元気でおバカです…^_^。

怒涛の夏休みも終わり、皆さんホッと一息といった所でしょうか?

 
前回の記事で書いた通り、そうごの吃音は低空飛行を続けています^^;。そんな中、区役所の福祉課で言葉教室に通うための「障害児通所支援」を受ける手続きをして来ました。
 
実は8月の初めに一度行って来たのですが、診断書と情報提供書が揃わず(通所支援事業所である「つばさ吃音教室」のモノでは認められず、医療関係で出してもらう必要がありました…)、あいち熊木クリニックでの診断書をもらっての再チャレンジです^_^。
 
前回細かい打ち合わせは済ませてあるので、とてもスムーズに終わりました。しかも、8月の初めに行った日付での交付で、3回分を遡っての支援が受けられるよう配慮してもらい、親切な対応に泣きそうでした…T_T。
 
そんなこんなで、行政関係の手続きは終わり、経済的な負担はとっても軽くなる(今まで一回で5400円だったものが、一か月の上限4800円の負担に変わります)予定。正直大助かりですー!
 
さて、前回少し触れた東洋医学についてですが、残念ながらそうごには向かなかったようで…漢方がどうしても飲めず、一旦治療を断念しました。私としては吃音のような原因が曖昧で治療法がハッキリしない症状に東洋医学は向いている気がしたのですが、まぁ仕方ないですね…^^;!彼自身も結構大きな挫折感があったようです。「頑張りたい気持ちはあるって分かってくれる?」と何度も確認されました。
 
特に我が家では患者として大先輩のチーがいるので、私は言わないようにしていますが「ほら、チーちゃんでも飲めてるよ、そう君も頑張らないと!」という(あくまで善意の…笑)周りの叱咤激励にそうごが疲れ果て、口元にスプーンを持って行くのですがどうしても飲めない、唇がわなわな震え出して涙がチョロリ…こんな姿を見るのは親として辛い所です>_<。一度治療から距離を置いて、自分からもう一度チャレンジしたいと声が出るまでは言葉教室だけにする事にしました。
 
だいたい、色んな面で治療についてはチーがスゴすぎるんです(笑)。彼女と比べちゃ可哀想ってなもんで…。同じ病気でステロイドを飲ませるのに苦労しているママも多いと聞きます。毎日のそうごと漢方の戦いを見ていたら、そんなママ達に心から同情しちゃいました。嫌がる子供に薬を飲ませるの、大変ですねー>_<!!!
 
あいち熊木クリニックさんは、私の感覚的にはとても良心的な心ある病院だと思います。薬の変更も何度も対応して下さり、これが飲めなかったら西洋薬に行きましょう…という所で治療をストップしました。病院という所は、当たり前ですが「治療」をする場所であり、迷いがあるままで西洋薬に行くのにどうしても抵抗を感じてしまって。先生からは次のステップに行く前に発達障害のちゃんとしたテスト(有料の3万円以上するもの)を受けてはどうか、と打診して頂きました。診察室で椅子に寝転んだり、扉を開け閉めしたり、先生からしたら「色々と疑い濃厚…」と思われたからでしょう^^;。
 
現に、吃音と合わせて発達障害の方も多いそうで、先生としては正確なデータを持って治療に臨みたい…とのプロ意識からだと思います。ただ、値段が高すぎるだろう!というのと、授業中は座れている事、日常生活に(突っ込みどころは満載ですが…笑)支障を来す程のこだわりなどは無いので、私としてはもう少し様子を見たいと答えました。
 
今回、特に心療関係の西洋薬についてぐるぐる考えました。チーの病気もステロイドを使い出す前には「不治の病」とされ、ただ筋肉が衰えて行くのを見守るしかない時代がありました。今はチーのように薬でコントロールしながら日常生活が送れる患者さんも多いです。また、鬱や統合失調症なども昔はひとからげに「精神病」と言われて、適切な治療法もなく、生きるのにとても辛い想いをされた方も多かったでしょう。
 
そう考え出すと、西洋薬にも言語分野の障がいにピタッと当てはまるものがあるのなら、試してみる価値はある気がしたり。でも、吃音は系統立てての研究がとても遅れている分野だそうで、(専門外なので詳しくは分かりませんが)やっぱり吃音に特化した訳ではない、興奮を抑えてリラックスさせるような薬になるんじゃないか…それなら6歳児で始めるのは早くないかな…などと。
 
いつもながら散々ぐるぐる考えたあげく、自分で病院に通院出来るようになったら、彼の判断に任せよう…と決めました。治る為に西洋薬も試したい、と強く思うなら、情報を集めて、考えられる限り最良の判断になるように応援するつもりです。
 
そんなこんなで、障害児通所支援もめでたく出して頂いた事だし、言葉教室一本でしばらくは頑張ってみます。ほんと、試行錯誤の毎日ですね^^;。
 
さて、そんな中、いつか来るんじゃないか…と思っていた事が学校で始まり、ある日「クラスの女の子にいつも喋り方の事を言われるの。あんた、まともに話せんの…?とか、そのしゃべりかたふざけてんの?っていつも言って来るんだ。あぁあ学校嫌だなぁ…」と言われました。息子も一方的にいじられるキャラでは無いので、多分その言葉の前にふざけ過ぎてたり、その女の子を怒らせるようなちょっかいをかけていたりするのでしょう^^;。
 
それは重々承知しているので、額面通り「な、なにー!いじめー?!」と騒ぐような気持ちには全然なりませんでしたが、話して来た以上は悩んでいるはずなので、先生と相談する事にしました。
 
常々、色んな問題は相互の理解不足だ…と言うのが私の持論なので、さっさと吃音のカミングアウトをして「今練習中。頑張ってるんだ」と胸を張れたらいいと思っていました。ただ、小さな頃は人と違う事について大人が思う以上に羞恥心を持つので、どうして欲しいかを尊重してあげないといけません。
 
なるべくわかりやすい言葉で
「その子はきっと「吃音」っていう事を知らないんだよ。もしそう君も、足がちょっとだけ悪い子がいて、その子の走り方が人と違ったら「何でそんな走り方なの?」って聞くかもしれないじゃん?でもその子が「俺足が悪いから、今頑張って走る練習してるんだよ」って教えてくれたら「そっか。頑張って!」って思うでしょ?」
「…へ、へんな走り方なの?」
「人から見たらそうかもしれないね。でも本人は頑張って走ってるの。分からなかったらさ、その子が(言われたら嫌だなー)って事言っちゃうかもしれないじゃん」
「…で、でも、は、は、は、はっずかしいな」
「そうか、違う事が恥ずかしいの?」
「う、う、うまく出来んことが…」
「でも、わざとじゃないし、言葉教室も頑張ってるじゃん?それは教えてあげた方がいいよ、吃音のこと」
 
と説得し(どうも後々聞いたら、漢方治療に挫折した事と、練習してるのに成果が出ていない事が恥ずかしい、という意味だったようです)、先生に手紙を出させて頂きました。担任の先生もとても良い方ですぐに電話で連絡を下さり、元気な様子しか見ていなかったから気付かなかった、と素直に仰って頂きました。(ここで「何となく気になっていました」とか言わない所が好きです^^)。
 
先生と相談し、クラスのみんなにオープンにしてもらう事になりました。それもちゃんと大人同士で解決せずに、学校でそうごと2人でどうしたいかを話し合って下さったそうです。お母さんと先生で相談して勝手にみんなに言われた…というのは何の解決にもなりません。そこを分かって下さったので私も気持ちが軽かったです^^。
 
心ない言葉やからかいは、これから幾度となく彼が当たる壁になるでしょう。でも今回の事で、クラスの仲間からはそういう現象は減って行くんじゃないかな。その理解してくれる仲間のフィールドを少しずつ少しずつ広げて行くのが大切なんじゃないかと思っていて、吃音を克服する練習や治療をしつつ、折れない心を育てなければなりません。
 
こちらが多様性を認める生き方をしていたら、自然に周りも変わって行くんじゃないかと思います。吃音さえ無かったら俺の人生は良かったのに、と言わないですむといいな、と祈る想いです^^;。