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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜

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△台風の大風に爆笑のチーです^^;。

 

チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニー重曹うがいで頑張れるといいのですが…。

 

さて最近、あり難い事に、こちらのブログを「小児MG」で検索して訪れて下さる方がボチボチいらっしゃいます。チーに診断が降りた時、「重症筋無力症」という病名しか分からず、それこそ明日からどうなるか…先行きに大きな不安を感じていました。

 

私や家族にとって初めて聞く病名でしたし、重症筋無力症がまぶたの下垂から始まる事があるなんて…文字通り知る由もなかったのです。何よりどんな病気なのか理解するのが難しく、今は発症して1年半が経って、病気を受け入れながら日常を楽しんで生活していますが、あの頃の自分には想像出来ない未来かもしれません。

 

もし、お子さんのまぶたがおかしいなぁ…という初期段階で、小児MGの病名を保護者の方が頭の片隅に置く事が出来たら、初めに治療を始める病院をもっと慎重に選べると思います。2万人に1人と言われる難病なので、かかりつけの小児科医や近所の眼科ですぐに病名と症状が直結しなくても無理はないのです。

 

そして何だろう?と思っているうちに進行してしまうと、後から周りの人が後悔してしまいますよね。

 

そこで、まぶたがおかしいと思ったら…

 

・かゆがったり、痛がったりはしていない(本人は気にしていない)こと。

・眼科的な所見に異常が見られないこと。

 

であれば、もしかしたら小児MG(重症筋無力症)かもしれません。MGであれば、まぶたを上げようとする筋肉の命令に自己の抗体が邪魔して、上手く力が入らないのです。MGの症状としての斜視も原因は同じです。通常は下垂から斜視に行きますが、斜視から始まる事もないとは言えません。

 

もし、小児MGかもしれないなぁ…と思ったら、近所のかかりつけ医では見つけてもらえないかもしれません。こちらのブログにコメントいただければ、患者の会で知っている病院(全国に小児MGの専門の先生がいらっしゃる、その筋(笑?)では有名な所)もあるので、その辺りの情報もお知らせ出来ます。今日、明日!と慌てて診断名が下りるより、病名がついた後の治療の方が大切です。どうか、頭の片隅にこちらのブログを思い出して下さいね。

 

また、初めのステロイド治療に関して入院する場合もあるので(チーも初めは二ヶ月、再発では一ヶ月入院しました)、小児科がしっかりしている所、出来たらホームページか電話で「小児神経科の先生はいらっしゃいますか?」と質問出来ると安心ですね。

 

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△こちらが発症当時のチーの写真。自分では開いているつもりでも、これ以上まぶたが開きません…>_<。日中変動があるのも特徴のひとつで、朝や寝起きの方が調子よく、夕方に落ちて来る事が多いです。

 

たかがまぶた、されどまぶた…。おかしいなーと思ったらお気軽にご相談下さい。初期治療、後悔しない病院選びが出来ますように…何の営利も関係しない患者の親として(笑)応援しています。


追伸/先日まぶたのギリギリを蚊に刺されたので、比較のために写真を載せます。「腫れている」とはこういう状態で、めんぼうなども何処かに芯(腫れの中心)があるはずです。それが無く、ダラんと下がってしまっているのがMGの特徴です。

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