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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

患者や家族がシェアしていくこと

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG)

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△すっかり元気なちびライダーです^^。

 

先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上がり方の熱なので、紛らわしい…^^;。

 

病院に行きましたが、やはり理由は分からず。ちょっと鼻水が出ていたので、抗炎症の薬だけ出されて帰って来ました。その旨を小児MG患者の会のLINEで相談してみた所、「大人の患者にはステロイドで熱を出す人がいる」という事を教えてもらいました。小児のステロイドで高熱という副作用の情報はなかなかヒットしないのですが、もし副作用と考えたら、腑に落ちる事がとても多いのです…>_<。

 

以前の熱と同じで2日程でふと気付くと下がり、後は元気いっぱいです。こないだ学習した低血糖だけ気を付けて、経口補水液は常備、細かく切ったリンゴをしょっちゅう食べさせていました。少し体力が回復するとペタンコお握りが食べられるようになったので、ちょこちょこ食べながら元気になって行きました。

 

さて、今回も患者の会での情報シェアによって随分気持ちが楽になりました^^。患者や家族にとって知りたいのは、医学的にどうこう…ってばかりじゃなくて、もっと日常の細やかな事だったりします。例えば、薬の飲ませ方一つとってもそう。プレドニゾロンというステロイドはとってもとっても苦いのです…T_T。しかも、苦みが誤摩化しにくい、口に残る苦さで、小さな子どもに飲ませるのに苦労するママも多くて。

 


お医者さんや薬剤師さんはいわゆる教科書に載っている「薬の苦手な子に説明すること」は説明してくれますが、我が子に飲ませる為に四苦八苦している訳ではありません(当たり前ですね…笑)。でも小児MGではステロイドは第一選択薬で量もよく計算されているので、飲めなかったねー、残念!では済ませられないのです>_<。それに風邪薬などと違って日常的に飲ませる必要があるため、毎回甘い物で誤摩化すのも虫歯が心配(虫歯も炎症なので、小児MGには避けたい所…)。

 

そんな時にも患者の会での情報のシェアは強いです。家ではこうしましたよ、こうしたら飲んでもらえましたよ、心配ですね、飲めるようになりますよう応援しています!…という言葉が帰って来ると、同じ悩みを持つ同士なのでとても心強い^_^。

 

それに、治療に関しての質問なども先生には突っ込んで聞きにくい事が多いものです。LINEで先輩ママたちに軽く相談してからなら、自分の考えをまとめた上で先生に会った時に効率よく質問が出来ます。小児の患者を持つ親同士、またはその病気の当事者なら、心配な事や先生とのやり取りなど、悩みに共感し合えるのが何よりの強みです。

 

運営して下さる方がいての患者の会なので、当事者や家族がざっくばらんに悩みを共有できる場所(今の場合はLINEになっていますが)を提供して頂いているのは有り難い事です。それぞれがそこから一歩踏み出して、近くの方同士が会って話したり、同じ病気の子ども同士で遊ばせられたり…そうやって枝葉のように分かれて繋がりが成長して行けば、孤独に悩む事は減らせるでしょう。また、最新の治療についてや新薬についてなど、ヘタしたらお医者さんよりも早く情報が回ったりする事も…^^。

 

また、先生を招いての診察会などは、その内容を主治医に話すと「え?!あの先生に診てもらえるんですか?それはどうやって診察しているのか、ぜひ私も参加したいですねー!」などと驚かれることも。もちろん運営して下さる方のネットワークと努力の賜物なんですが、病院同士の派閥なども関係なく、患者同士が繋がれるのはとても自由で良い所だと思います。

 

患者同士は治療行為こそ出来ないですが、日常のささいな悩みや子育てのストレスについてはシェア出来ます。病気になっても、そのほとんどは治療しつつの日常生活なので、お医者さんに解決出来る事ばかりではありません。それぞれが自分の言葉としてLINEで話し合って来た活きた知恵や情報は、これから同じ病気を発症する全ての親子にどこかで役立つはずです。

 

同じ事をニイニの吃音でも感じています。このブログで、私たち親子が悩んだりつまづいたりしてきた軌跡を残す事で、当事者やその親御さん、周りの人とちょっとでも悩みや情報をシェア出来たらいいなーと願っています。