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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG) 病気のこと(治療について考える)

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△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。

 

まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓

ameblo.jp

 

このブログを書いているぐらさんのお子さんは3歳で発症して今は小学生。ステロイドの「効果」よりも「副作用」が強く出てしまい、免疫抑制剤のタクロリムスを飲まれています。

 

これまで私のブログでも小児MGについての記事を色々と書かせて頂きました。チーは比較的ステロイドが効いたので症状が安定していて、今の所日常生活に支障はありません。ただ、この病気はステロイド免疫抑制剤など、使っている薬によってもかかる金額が随分違い、難治性といって薬が効きにくいタイプ(入院が長引いたり、治療薬を色々試したり大変です)のお子さんもいらっしゃいます。

 

小児の間は医療控除があり、通院・投薬は無料で受けられる自治体が多いですが(これも自治体によるんですよ!名古屋は中学卒業までなので、他の地方の方から羨ましがられます…)、完治という考えをしない、あくまで寛解(症状が安定している状態)という病気な以上、いつ治療がまた始まるかは分かりません。

 

そういう私自身も、「難病」というのは自分の子どもが当事者になるまでとても遠いお話でした。国からの援助を請う為に、患者や家族自身が嘆願書を集めたり厚生省にかけあったり…色んな活動をされて来たであろう、それを想像する事もありませんでした。

 

でも当事者の家族になり、縁あって患者の会で色んなママとも知り合えて、社会の支援についてぐるぐる考える機会も増えました。皮肉な事に、当事者になる事で社会との繋がりが深くなった訳ですね(笑)。

 

さて、MGの眼筋型について、支援から除外される可能性が出て来たそうです。目の症状なら命に関わらないであろう…と軽い扱いにされたんじゃないかと思いますが、それはあまりに短絡的な考えだと思います。

 

目の周りの筋力が命令を聞いてくれないと、瞼に力が入らなくなり、眼球を支える筋肉も動いてくれなくなります。瞼が黒目の中心より下がってしまうと、脳が「こっちの目は使わなくても良いんじゃない?」と諦めるので、弱視になってしまいます。小児MGでは、この目の機能を維持するために一生懸命治療する事になります。ピンポイントで目の筋力だけに使える薬はないので、ステロイド免疫抑制剤を使います。

 

こちらの先生が分かりやすい記事を書いて下さっています。 

 

www.yomidr.yomiuri.co.jp

 

こういった支援は、貴重な税金を財源にして成り立っているのは患者もその家族もよく理解し、感謝もしています。MGだけの問題ではなく、マイノリティな難病の人も、当たり前に日常を送れる社会にして欲しいです。普通の家計の中で子どもの治療(薬代)に月に10万円近くもかかっていたら、みなさんならどうやって支払いますか?何も余分にお金を欲しい、とか、過剰な支援を望んでいる訳ではないのです。

 

ご自分の家族が、大切な友人が…と想像してみて下さい。病気と暮らして行くのは、ただでさえ学校生活や就職にも不便がある上、日常的に通院や治療を続ける必要があるのです。怪我などと違っていつまで頑張れば終わるというものではありません。

 

難病というのは、すなわち「難治性の病気」…。と言うことは、治るのが難しい病気なら全て難病ですよねー!その病気を難病に指定するとかしないとか、それだってそもそもおかしいんじゃないかしら。難病患者達は支援で贅沢をしたい訳ではありませんし、簡単に治るなら支援なんていりません。

 

どうか、マイノリティな弱い所を探して税金を節約するのではなく、自分たちの足元をよーく見つめて、無駄や贅沢はないか…をまず考えて下さい。弱い立場だったり身体にハンディを持った人たちも、卑屈にならず豊かな気持ちで暮らせてこそ、よい社会なんじゃないでしょうか。

 

チーの入院時、悩みながら病室の中から立ち上げたこのブログが、少しでも難病患者やその家族を身近に思ってもらえるきっかけになったら、こんなに嬉しい事はありません。興味を持って頂けたら、拡散をお願い致します。