読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

小児MGの診断から2年!

ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG) 病気のこと(気持ち)

f:id:hamaneko13:20160418123202j:image

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。

 

はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金くらいしか出来ていませんが、駆けつける事が出来ない多くの人が応援しています。

 

一日でも早く、必要な人に必要な物が届きますように。お腹を空かせた人々が我慢し過ぎませんように。難病だったりハンディキャップを持った方のお薬や治療の事など気がかりでなりません。チーは1ヶ月分のお薬を災害用にストックしてあります。ただ、苦みが大きいので水がないと飲めないし、清潔なスポイトじゃないとちょっと心配だったりします。医療者だけでなく、そういった患者さんや家族の細かいニーズに応えられるようなサポートが届いたら…と切に願います。

 

さて、私事ですが、皆さんからの温かい応援をいただき、チーの小児MGが今日で発症して2年を迎えることが出来ました。

 
2年前の春に2ヶ月入院してから、すぐに夏に再発した時には「あぁ、これから入退院を繰り返す日々なんだ…」と覚悟を決めたものですが、おかげさまであれから再発なしの記録更新中です^_^。 
 
先の見えない入院生活の中、初めに掲げた目標は「2年後を笑顔で迎えること」でした。それは病気の症状が出ている、いないに関わらず…その時に笑顔で暮らしていたらいいなぁとの思いです。
 
症状が落ち着いている今も、ステロイドの服薬は続いているので、離脱の量や方法などが今後の課題になってきます。もちろん、またいつ再発しないとも限らないですが、その時はまた対処するしかありません^_^;。私は心配症ではないので、もともとあまり悪い未来の想像ができないのです(笑)。
 
この春、チーの幼稚園での新生活もスタートしました。これからはお友達と会えない長期入院のストレスがチビの頃とは変わってくるので、入院がないといいなぁ…と思いますが、こればっかりは分かりませんね。
 
とにかく、チーと私、周りのドタバタをチマチマ綴り始めたブログももうすぐ2年。ほんの少しずつですが、親子共に成長させていただいているのは本当にありがたいことです。
 
3年目も笑顔で迎えられますように!そして、小児MGを発症してしまった親子に、このブログの情報が少しでも役立ちますように。
 
↓1年前の気持ちはこちら