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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

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△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。

 

またまた久しぶりの更新になりました。

 

年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなったので、診察を受けて来ました。

 

左が下垂の時には右の斜視はほとんど出ず、右が斜視の時には左は開いていることが多いので、両方に一気に出る感じではないのですが、チーの場合は①左の下垂→②右の斜視の順番で発症することが多く、下垂で持ちこたえないで斜視まで行ってしまうと簡単には治らなくなってしまいます…>_<。

 

 今は右の斜視は少し落ち着き、左の下垂に移行していて、右はその分頑張って働いている感じです。身体ってすごいですねー!お互いをフォローしているような様子にチーと2人で「左眼君、私が働くから君は休んでくれたまえ…」と右眼君が言ってるよー、なんて遊んでいます(笑)。

 

チーのようなMG(眼筋型)の場合は、眼の周りの命令を阻害する抗体が出てしまっているので、脳からの命令は頻繁に受けているはずです。イメージは怪我などで手足に一時的に麻痺が出てしまった時のリハビリに似ているような気がします。動け、動け!…と強く念じても身体が言うことを聞いてくれないような。

 

以前入院している時は2歳前、再発した時も2歳の夏だったので、それほど体調についてを正確に伝えることが出来ませんでした。今は4歳…お喋りも上手になったので、「こっちのメメがいやーなかんじする」「ときどき、ママがふたつみえる」など、教えてくれます。

 

初めの診察では「これはもう「再発」というほか無いです。何らかの方法を取らないとならないですね」と言われ、久々に眼科のしっかりした検査も予約して来ました。ステロイド以外の免疫抑制剤(プログラフ)も検討に入って来ると思います…とのこと。

 

東京の先生に相談してくださると言われ、とりあえずは帰宅。プログラフについてはほとんど知らなかったので、LINEで小児MG患者の会のみなさんに問い合わせてみました。再発していてプログラフを検討するかもしれないと伝え、

 

・飲ませてから効いてくるまで時間がかかりますか?

・合う、合わないが激しいですか?

・飲ませにくいですか?

・副作用が何か出ましたか?

・その他困ったことがありましたか?

 

と質問を投げたら、すぐにみなさんから次々に回答をいただきました。薬の写真なども載せてくださり、その迅速な対応と情報の正確さ…何より温かい励ましの言葉に胸が熱くなりました。小児MGのお子さんを育てている方は皆、再発と隣り合わせの日常と減薬の難しさを生きています。

 

結果、東京の先生と相談の上、チーはステロイド増薬で対応することになりました。昨年の夏からコツコツと減らして10mgから6mgになっていたステロイドが、13mg(体重×1mgの計算)になります。これまでのステロイド投薬とパルス治療に一定の効果が出ていること、前回の再発から2年ほど症状なしで維持出来ていたことを鑑み、チーの身体にとっての新薬よりもステロイドの増量で様子を見る…との判断です。

 

いくらノーテンキな私とはいえ、いきなりの倍量以上の増薬に一瞬震えましたが、まぁ症状があれだけ出ていたら何もしないという選択はないでしょう(^^;)。あくまで飲むのは彼女なので、薬が増えることを説明して2月からスタートしました。一ヶ月で一定の効果が出なかったら次の選択に移るそうです。ただいま2週間弱、朝1番にはパッチリ二重が見られるようになり、ほんとに少ーしずつですが効いて来てるのかなーと思います(希望的観測かも…笑?)。

 

すぐに使うことにはなりませんでしたが、プログラフについて今回随分勉強させていただきました。おかげさまでもし飲むことになったとしても、不安はありません。近所の薬局にも相談し、薬が変わっても(カプセルなので、チーの場合ほどいてもらわなくてはならないんです)対応してもらえると確認を取りました。

 

また、担当の先生はプログラフの症例をあまり持っていないとのことだったので、患者の会からの情報を個人的な部分を削除してまとめて渡しました。患者の生の声に触れる機会はあまりないでしょうから「すごい情報ですね、これは」…と感心して受け取ってくださいました。

 

子どもに飲ませる薬や治療については自分の身体ではない分、周りは漠然とした不安を感じてしまいます。ただ、不安をそのまま日常に持ち込んでしまうと家庭に蔓延してしまいますね(笑)。何が不安で、どこをクリアにしたいのか…そこを整理して出来ることをしておく(私の場合は患者の会の皆さんに投げた上の質問、薬が変わった時の薬局への問い合わせ)、それだけで、納得して治療に向かえる気がします。

 

お医者さんにはその不安な気持ちが届きにくいかもしれません。彼らは患者の気持ちのプロではなく、治療についてのプロですからね(笑)!ただ、患者は日常を生きなくてはなりません。それも出来ることなら「笑顔で楽しんで」…です。自分で調べて却って不安にかられる方もいらっしゃるでしょうが、人生の軸をブラされないよう、病気についての理解を深めて納得する努力は必要なんじゃないかなぁ。

 

代わりに薬を飲める訳でなし(めちゃくちゃ苦いんです…ステロイド。何度代わりに飲めたら…とせんないことを考えたことか)…私たち家族がチーにしてあげられることは、彼女と楽しむことくらいなものです(笑)。今回の再発で減薬の難しさを痛感しましたが、それが全てではありません。薬を飲みながら身体と相談して病気を乗りこなして行く、彼女の近くの応援団&相談役でいられたらいいな、と思います。それにはまず、ママの周りにも応援団&相談役がいないと厳しいですよね^^。くれぐれもママが1人で頑張り過ぎないように…。