読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

f:id:hamaneko13:20170405114406j:image

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです!

 

去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。

 

プログラフ追加について病院によって対応は様々あると思いますが、チーの通う病院では初期の導入時は入院して血液検査をしながら慎重に薬の量を決めることになっています。血液検査では飲み始めてから、薬の濃度がどれくらい血液中に残っているかの血中濃度(一番低くなる値、トラフ値)を測るそうです。先生から図を使って丁寧な説明を受けた後、薬剤師さんも病室を訪ねてくださいました。

 

プログラフという薬は効きの個人差が大きいそうで、副作用が出てしまうと腎機能に影響を及ぼすこともあり、低いと効きが弱いし高いと副作用が出てしまうので、始めは血中濃度を測ってそれぞれの薬の量を測るのが重要だそうです。そして、血液検査の時間が決まっていて(薬を飲んでから12時間後…)19時に飲むことになっているので、朝7時に検査。これが通院では無理な時間帯なので、始めの導入時のみ入院の必要があるとのことでした。

 

以前のブログでも書きましたが、同じ小児MGのママたちとのLINEでプログラフを使っている方に情報をもらっていました。皆さんとても丁寧にご自分とお子さんの体験を教えてくださったので、プログラフについての不安感はあまりありませんでした。それよりむしろ、ステロイド増量によって起こってきた様々な副作用…足の痛み、だるさ、胸焼けなどが気になっていて。どれも命に関わるものではないですが、動き回りたい年齢の子どもにとってこれらの症状が日常的に続くのはやっぱりストレスになると思います。

 

鍼を始めたことも影響しているかもしれませんが、入院の二週間ほど前からチーのまぶたの下垂が治まってきたので、今回のお薬の追加は、プログラフが効いてきたらステロイドを減量していくのが目的と言えます。

 

うまく効いて、ステロイドを減量して行けるといいな。