はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

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△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。
昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。

久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査入院からこちら、一度も瞼の下垂は見られません。ステロイドはまだ減らせていませんが、このまま調子が良かったら夏を迎える頃に改めて減薬に進んで行くかもしれません。

 

さて、昨日鍼治療に出かける前、幼稚園から帰ってきてチーがさめざめと泣きだしました。「おメメの病気、もう嫌だよぅ!」…うぇーん!…「チックン(鍼治療)にも行くしさ。ポンポン(診察)にも行くしさ。お友達は幼稚園にいるのに、チーちゃんだけ遅れてさ(診察の後、遅刻して行く日があるのです…)もうやだ!」

 

こういう気分の時、大人だってありますよね。さてどう答えましょう…こういう時に私は、諭したり、それについてのこちらの考えは言わないことにしています。

 

「そーだ、そーだ!嫌だ、嫌だ!…あとは?」と言うと、「あと、遊べないしさ!」「うん、うん。あとは?」「お薬苦いしさ!」「ほんとだ、あれ苦いよなぁ。きっとまだあるぞ!何だっけ?」「うーん。あとは…何かあるかなぁ?」…と言ってる間に涙は乾いていきます(笑)。そのタイミングで凍ったゼリーを差し出すと、涙を目に溜めたままで「やった!ゼリー?」…まだまだ可愛い4歳児^^。

 

2歳前から入院治療をしていたし、当たり前に投薬や注射もこなしてきています。そんなこと言っても仕方ないのは、本人もよく分かっているはず…。なので、私はこの手の問いはあまり深刻に受け取らないスタイルにしています。どうせ答えなんてありませんし、彼女は確かに現在病気があるのですから、治療は続いて行くでしょう。

 

時々「なんでだよーっ!?」…と泣きたい時、こちらが悲しそうな顔をしていたら、言えなくなっちゃうかもしれないな…と。言ってもしょうがないこと、物事が好転しないこと。それでも思わず叫んだりグズったりしたい時もあるでしょう?(大人になったらなかなか出来ないこととも言えるかもしれませんね^_^;)。

 

痛い注射も苦い薬も、私がやって彼女が良くなったらいいのになぁ…なんてせんないことを考えた日もありました。でも、どれだけ考えたところで病気の身体は代わってはあげられないんです。彼女が答えの出ない問いを吐き出したい時に、ダメ元で素直に言える場所になっていたらそれでいいんじゃないかな…と思います。

以前(3年前、発症直後の入院中)にも、長女のグズグズ期(ちょうど10年前、2歳の頃です…笑)にも同じような記事を書いていました。時々というか、定期的にぐるぐる考えているってことですね(笑)。

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