グロブリン治療、その後 〜再燃について考える〜

△病院でヘルプマークもらって来ました。チーは夕方に足がだるくなることが多いので、外出先の味方になるかな？

みなさん、応援ありがとうございました。様々な温かい言葉に親子ともに助けられています。

グロブリン治療については、効果が出る時期に個人差が大きいらしく、１ヶ月くらいかけてジワジワ効いてくる方も多いと聞きました。チーは入院中からまぶたが上がり始めたので、効いた…！？と思いましたが、今の症状は一進一退。日内変動も起こっていて、まだ安定はしていません。

今回の治療はグロブリンを５日間点滴で投与して１クールなのですが、薬の影響かどうか、４日目にひどい吐き気が出てしまい、５日目のグロブリンはパスしました。体重×２gで計算してもらっていたのですが、体重×１gでも薬がしっかり入れば大丈夫とのことで、４日分入れば計算上は問題ない…と説明を受けました。他の薬で吐き気を止めてまで５日目を強行するべきではない、との判断です。

吐き気が出た時にも患者会に相談したところ、成人の患者さんで同じ副作用が出たことがある方がみえて、「吐くっていうのは、すごく体力を消耗します。飲み物でも吐いてしまう場合は、無理に飲んだり食べたりさせなくても大丈夫。点滴をしている以上、脱水にはならないから。吐かせないのを最優先してあげて」とアドバイスをもらいました。

（何か食べたり飲んだりさせないと…！ねぇ、何なら飲める？）…と躍起になりそうなところをクールダウンしてもらい、すごく安心しました。子どもの嘔吐は見ていてすごく辛いし、普段胃腸が超丈夫で全然嘔吐したことないチー（私もですが…笑）は、慣れない嘔吐に驚いてしまい、お茶さえも吐いてしまったので心配していたのです。

４日目のお昼から食べられず、夜、次の日の朝、とご飯を抜きましたが、退院後は元気な胃腸の状態に戻りました。やはりグロブリンの副作用だったのでしょうか…でも出たのが４日目だったので薬が入った後で良かったです。

治療というのは何にしても結果論なので、何をしたから良かった・やらなければ良かった…はつきものです。その際に自分がしっかり考えて先生とディスカッションすること、納得して治療に当たることが何より大切なんじゃないかなぁと思います。

グロブリン治療がうまくいくかどうか…。一回でダメでも何度もやって急に効く方もいるそうです。パルスやステロイド増量以外の方法として、身体の負担を考えた末に、今回の再燃で試してみて後悔はありません。これからジワジワ効いてくるかな。どうか効いてくれー！と祈るような気持ちです。

さて、今回のチーの再燃について、色々と反省したので…（笑）まとめてみます。

１／まぶたの下垂が出て来たのを、夏の疲れだと軽く考えすぎた。

下垂が始まったら、1週間ほどで閉じる寸前まで行ってしまいました。プログラフでうまくコントロール出来ていたので、その速さはちょっと想定外で…。お盆真っ最中の再燃だったので、鍼灸院や漢方治療をしてくれる病院の休診に加え、動かせない予定も多かったこともあり…>_<。対応が遅れたなぁ、と反省。

２／下垂について、見た目の問題だと思いすぎた。

まぶたの下垂について、見た目が変わってしまうことが一番大きなストレスだと思っていました。ただ、片目が閉じてしまうことで全身に与える影響は大きかったようで、

①閉じた左目を庇って右目が頑張りすぎる
　　↓
②右目が頑張りすぎて視神経が疲れる
　　↓
③頭が重くなる
　　↓
④体が疲れる

……このスパイラルに陥ってしまったようです。体の一部に不具合が出ると、そこを庇って全身に影響が出るんですね。考えてみたら当然かもしれませんが、暑さと体調が戻ったらまぶたも戻るような希望的観測を持ってしまったのです。たかがまぶた、されどまぶた…症状が出てしまった以上、何らか考えるべきでした>_<。

まぁ反省しつつも、行くしかないんですよね（笑）！今回プログラフを0.2g増量して0.8gになりました。秋が来て、夏の疲れが取れる頃に次の診察です。それまでにまぶたがしっかり上がってくれたらいいなぁ。