新しい病院に変わったこと 〜再燃から半年〜

△行ってきました、巨大な大学病院〜！

いつも応援ありがとうございます😊。久しぶりのチーの治療についての記事です。

さて。まぶたが落ちて、早半年…😢💦。前回のグロブリン以降もなかなか改善されず、落ちたり上がったり…とスッキリしないまま冬を迎えてしまいました。

そこで、セカンドオピニオンにかかってみますか…と担当の先生からアドバイスをもらいました。こちらで周りや家族と相談して、大きな大学病院名（豊明市の藤田保健衛生大）を出してお願いしたところ、「セカンドオピニオン」ではなく「転院」となりました。

（この辺りのぐるぐるは後日まとめたいと思ってます…笑）

昨日はドキドキしながらの初診察。小児科の先生は笑顔の女医さん。チーのまぶたを見て「下垂が半年も続いていることを考えると、医療者として言わせて貰えば、様子見の段階じゃありませんよ」と、優しくもキッパリ言われました。

成人の治療と違って、眼も含めて成長段階の子どもの患者の場合は、まぶたを寛解状態に持って行くのが大切で、そのためにはやはりステロイドを効果的に使う必要があるとのこと。

「今のこれは症状を抑えたい人のお薬の量じゃないね。症状が出てない時の維持量ならいいけれど、これだけ下垂してるならこれでは効果が出ていないってことです」…確かに…💧。

今で考えられる方法は以下で、

①プログラフを現状維持でステロイドを増量

②ステロイドを現状維持でプログラフを増量

③パルス

①と②は、どちらが効果をあげたのか分かりにくいので、２つの薬を一気にあげることはしないそうです。

また、このような慢性的な疾患の場合は長期的な治療方針を立てる必要がありますが、これまでのチーの治療経過を見ていると、発症時から4年で再燃3回…残念ながら再燃しにくいタイプではなさそうとのこと😢。

はい、私もそれは（そろそろ受け入れなければならない現実…）と思っていました。

②のプログラフも長期的な服用となると腎機能が心配されるので、ステロイドに耐性のあるタイプじゃなければそこまで増やしては使わないとのこと。

③のパルスは短期決戦型の治療なので、再燃を繰り返す場合は効果に対して疑問が残ると説明を受けました。

体重×2mgがステロイドのMax量で（つまりチーの場合は隔日40mg…ひぃ〜😱）、そこまで増やす場合は入院治療しながらしっかり管理するそうです。

体重×1mg（隔日20mg）なら、外来で様子を見ながら日常を送れる量で、効果も感じることが出来るはず…と説明を受けました。

薬が苦くて飲みにくいことも理解してくれ、5mgの粒を4粒分砕いたら散剤よりも量が少なくなるはず…と、その場で薬剤師に確認を取って院内処方で準備してくれることになりました。

実際7mgの散剤よりも量が少なくなってビックリ…😳✨！！3倍近く飲むことになるので憂鬱でしたが、チーの「飲む行為」に関するストレスは少なくなりました。

…変な話ですね（笑）。粒を砕く…という裏技？もお医者さんのさじ加減というわけです😅💧。

ハッキリとものを言うタイプの先生ですが、説明を怠ったりこちらの意向を聞かない…という感じは受けませんでした。私にとってファーストインスピレーションはかなり好感触です。

「入学式はパッチリお目目で迎えましょうよ！ランドセル持って行くんだもんね」と笑顔でチーに向かって言ってくれたのも心強く感じました。

ステロイドの増量に関しては、発症時からずーっとぐるぐる考え続けてきました。減薬の難しさと、むくみなどの副作用を見守るしかない親にとっては、苦渋の選択と言えます😢💦。

ただ、グロブリンとプログラフの増量では症状を抑えられていないのもまた現実。ここは開き直ってしっかり向き合う必要があるということでしょう。

チーが「あの先生、『このまぶたは完全に下がってますね』ってハッキリ言ったからびっくりしたー。普通『うーんこれくらいなら』…って言いそうなのにね」と（笑）。社交辞令？慰め？みたいなことしない人なんだな、と子どもながらに分かったんでしょうね😁。

何にせよ、チーの小児MGの治療も心機一転、第２ステージに立ったと言えるでしょう。吉と出るのか凶と出るのか…結局悪いようにはならないと思うんだけどなぁ〜と、あいも変わらず楽天的な私です（笑）。

眼科は初診の予約が取れなくて、朝一番から８時間（…信じられますかー？！）も待たされ、クタクタになりました。

こちらの話についてはまた今度…（笑）