チーの張り切り一年生 〜学校に伝えること〜

△ランドセルもピッカピカ…✨

お久しぶりです！色々とブログに書きたいことが溜まっていたのですが、バタバタしているうちに日が経ってしまいました^^;。暑くなりましたが、みなさんお元気でしょうか。

おかげさまでチーは無事に幼稚園を卒園し、大好きなニイニと同じ小学校に入学しました。大きなランドセルを背負って、毎日元気に登校しています。

入学するにあたり、病気の説明をするために学校に面談の希望を出しました。担任の先生をはじめ、教頭先生、保健主事の先生、養護の先生、教務主任の先生…５名の先生が面談に同席してくださり、しっかりと話を聞いてもらえました。

さてこういう時に大切なのはまず下準備です〜。珍しい病気なので、病名を初めて聞く先生がいるのは当たり前です。病気やお薬（それに伴う副作用…）など、治療に関しての説明はもちろんですが、具体的に「気をつけて欲しいこと、配慮が必要なこと」についてプリントにまとめて行くと、フワーっとした言葉で終わらず、共通の認識が双方に残せるのでオススメです。

内容的には、

１／治療経過（発症当時から再燃、使用の薬など詳しく）

２／チーの個性などについて、知っていて欲しいことを箇条書きで

３／学校への要望を具体的に

４／通院している病院の連絡先と担当医名

２については、このような内容です。

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・病気が再燃すると目に下垂と斜視の症状が出るため、立体視への影響が心配される。２ヶ月に一度小児眼科にて検査しており、両眼1.5の検査結果が出ている。眼底圧検査受診あり。

・ステロイド治療で免疫を下げているため、感染症に少々不安はあるが、本人は投薬しつつも至って元気で、外遊び好きな活発な面もあり、日常生活に支障なし。

・本人は特別扱いを嫌がっており、教科書の持ち帰りや体育なども皆と同じにすることを希望。ただ、暑さと寒さに弱いところがあるので、無理をしているように見えた時は保健室で休ませるなどの配慮をお願いしたい。

・予防接種はBCG、水痘、麻しん１回目は接種。他は免疫抑制剤を使用している期間は打てないとの医師の指示があり、接種せず。その旨は区役所にも連絡済みで、接種の許可が出た際に公費で打つための書類を出してもらっている。

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３は要望をなるべく具体的に記述します。

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集団生活への対処、学校への要望としては、感染症の病気が流行った場合に早めに連絡をもらって予防につとめたい。また、症状が出てしまった時にまぶたが下がり見た目が変わってしまう事と、ステロイドを飲んでいることでのムーンフェイス（丸顔・首の辺りの浮腫み）が出てしまうため、体型や顔についてからかわれないような配慮をお願いしたい。

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以上の内容を、A4のプリント１枚にまとめて提出しました。

上のプリントに加え、小児MGの患者会で以前に作成した「病気の子どもの学校生活」という冊子を提出。こちらには、治療に関する内容だけでなく、周りへの告知の有無、教室での配慮についてなど、細かく分かれた項目を書き込めるようになっており、書き込んでいくだけで、学校への説明がスムーズにいくという優れものです（※小児MG患者会にて販売しています）。

同じ病気でも、お子さんの性格などによってお願いする配慮は違うものです。アピールの強い子・目立つのが嫌な子、気にかけられたり心配されるのが好きな子・苦手な子、それぞれに合わせた配慮が必要になります。

チーが作成したプリントについて、希望の方がいたらサンプルをお渡ししますのでコメントでメッセージをくださいませ^^。

先生方はメモを取りながら熱心に聞いてくださり、プリントについては「全職員に配って情報を共有します」と言っていただきました。何より、面談に入る前にそれぞれが手元に「重症筋無力症について」というプリントを持ってくださっていて、病気を理解をしようとするその姿勢が嬉しかったです。

また、学校から「１年生という年齢から、分かりやすい体調の変化の約束事を作っては？」とアドバイスをもらいました。例えば「おトイレに行った時には必ず鏡でお顔を見てね。ほっぺが赤過ぎたら保健室でお休みしようね」、「足が痛くなったら、体育の途中でもお休みしよう」などです。確かにその方が分かりやすいので、早速チーと共有しました。

これからの暑い季節がどうなるか…。まぁ考えたら心配ではあるのですが、張り切って始まった学校生活が病気で曇らないよう、学校と一緒に見守っていけたら、と思います^_^。