小児神経学会（名古屋）に参加して 〜つながりを実感すること〜

先日（2019.5.31〜6.2まで）小児神経学会が名古屋で行われたので、患者会のブース出展のお手伝いに行って来ました^^。

「学会ってよく聞くけど、結局何ぞや？」…と、医療界以外の人には分かりにくいと思いますが（もちろん私もその一人…笑）、ざっくり言えば、お医者さんの勉強会＆研究発表会？です。参加するにあたり少し調べてみたところ、大学病院や大きな病院のお医者さんにとっては、専門医としての認定をもらうという意味合いもあるようです。

例えば、各疾病の専門医師に認定されるには、それぞれの学会に参加して専門医師として認定される必要があるそうです。ちゃんと専門の学会で勉強をしていないと専門医の認定が得られない…そりゃ、そうでなくちゃ！名前ばかりの専門医では患者側は困ってしまいますね（笑）。

とは言え、外来などもこなしながら、学会に出るための資料を作ったり研究成果をまとめたり…。お医者さんってさぞかし大変だろうなぁ、と思います。新しいお薬を使っての治験や海外の症例など情報量は膨大でしょうし、向上心？探究心？そういうものと日常の業務を両輪にして、バランスを取りながら患者と向き合って行くのは、なかなかエネルギーいりますよね〜！まずその職業に就くためには頭も良くないといけないし…^^;。

そして、学会の講演の隅っこにお邪魔させてもらい、お話を伺うことも出来ました。肝心の内容については、スピードが速くて用語が聞き取れなかったり、難しい箇所も多かったので、「理解出来た！」…とはとても言えないですが、海外での症例や先生達の熱心な姿勢に少しでも触れることが出来て、患者側として心強く思いました。

つくづく、先生・患者・その家族は、同じゴールに向かっている仲間であり同志であるべきなんだなぁ…と実感。先生達はどう頑張っても患者にはなれません。同じように患者や家族は先生にはなれなくて…。だからこそ、想像力と信頼感を持って一緒に治療に向かっていかなくてはならないのでしょうね。

患者も、病気で起こってくる色々を病院任せにせず、日常を幸せに生きるための工夫や情報収拾は、しっかりと自分ごととして受け止める必要があります。まだ小さなチーですが、これから10年もすれば小児科を卒業し、担当医と信頼関係を結んで行かなくてはなりません。症状や希望を自分で伝えるコミュニケーション能力を高め、病気のせいにしないで前を向いて生きて行ってもらいたいです。

さて、今回の小児神経学会in名古屋には、チーが所属しているNPO法人筋無力症患者会の本部のある関東チームから患者会役員の方々、滋賀から小児MGママ代表、そして名古屋近郊の東海患者会ママチームが各自のスケジュールで交代で参加しました。

患者ブースでは他の病気の患者会の皆さんとお話ししたり、懇親会では子供も連れて、普段はなかなか会えないメンバーとコミュニケーションを取れる貴重な時間になりました。こういう機会に患者のママたちが繋がって、病気についてざっくばらんに話し、お互いの悩みを相談し合えたら、子どもも（自分たちは病気ではあるけど一人ぼっちじゃない）と肌で感じてくれると思います。

こうやって社会への風穴を空けておくのも、大人の大切な役割かもしれませんね^^。