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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

病気とつき合っていく事

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△1番症状が進行している頃(5/15)右目はほとんど閉じたまま、眼球も外からほとんど動かず…。内服連日10mgも効果見られず。

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△3度目のパルス終了後(5/30)。まぶたは一度も下がらず、斜視もなし。

 

今回、図らずも難病と言われる病気にチーがかかってしまい、初めての経験だらけの中で出会えた事や考えた事をまとめてみます。

 

病名を告知されてから 〜情報収集〜

スマホで情報を収集してみました。始めは「重症筋無力症」で。でもそれだと大人の情報が多くてなかなか知りたい事が出てこなく。「重症筋無力症 小児」で。うーん、少し広がったか?結局「小児MG」でやっと掲示板やmixiのコミュニティ情報にたどり着けました。

 

mixiでコミュニティの参加を要請してみた所、筋無力症友の会の小児MGを担当されている方から、とても温かい直メールをいただきました。最近はLINEでの情報交換が主との事で、慣れないLINEに登録し、今に至ります^_^。

 

お子さんが発症された方や、現在ご自分が治療中の方、症状が落ち着いている方や治療まっ只中の方…それぞれの立場で、親身になってアドバイスをいただいています。治療中の方とは薬の量や先生の考え方についてなども話したりして、とても助かっています。

 

セカンドオピニオンについて

これも何度か考えてみた事です。が、入院中のセカンドオピニオンは難しく、まだ退院はしてないですが、今後も課題の一つです。その辺りについてこちらに詳しく書いてありました(セカンドオピニオンガイド)。医療コーディネータさんに相談(楽患ナース)という手もあるのですね。でも今の私なら、MGに特化した情報が欲しいので友の会に相談すると思います。

 

ただ、担当の先生とのコミュニケーションは何においても一番大切。我が家の家庭事情、ステロイドに対するこちらの思い、東洋医学について思う事や今後の不安やセカンドオピニオンについて悩んだ事など、先生の時間に余裕のありそうな時になるべく包み隠さず話して来ました。

 

今日も部屋で友の会の方から送っていただいた「小児MGハンドブック」を読んでいたら、「勉強したいので貸してもらえますか?」と先生に言っていただきました。実は読んでもらいたいなぁ…と考えていたので、うれしかったです(だってこちらから「これ読んでみて下さい」って言い難くて(笑))。その時に、先生もチーの治療方針について大学病院と相談しながら進めていた事を教えてもらいました。そういう一つ一つで信頼を築いていくのは患者側の努力(歩み寄り…?)もいるのかな、と思います。

 

チーのMGという病気は、先生によってステロイド使用の考え方や入院期間の設定もかなり幅があるようです。ステロイドパルス(←膠原病のサイトですがパルスについてこちらの説明がシンプルで分かりやすい気がします)に踏み切る際は、私も本当は他の専門の先生の意見も聞いてみたい…と思いました。結果的にはやって良かったんだな、と今は思えますが、はっきり言って患者側はお医者さんみたいに症例数がある訳でなく、やってみないと分からないから怖かったですよね。

 

今後のチーの生活について

こちらも何ともはっきりしないぐるぐるの一つ。自身の身体で抗体を作ってしまう、という自己免疫疾患は、完治という考え方はしません。寛解(あくまで症状が一時的に軽くなったり、消えたりしている状態。このまま再発なしで治る可能性も、再発する可能性もある。再発を防ぐ為にも定期的な検査や投薬が必要)これが出来た状態で日常生活を送れるのが理想と言えます。

 

ステロイド内服をどのくらいの期間、どのくらいの量、やっていくのか。ただ、今回ステロイドに助けてもらったのもまた事実です。そこは忘れず、怖がり過ぎず、出来るだけ身体に負担がかからないうちに離脱出来たらいいな、と思います。

 

明日からやっと連日10mgから隔日10mgに減らして行きましょうと言われました^_^。これで症状が落ち着けば、この内服量でしばらく様子見になりそうです。