はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2016-01-01から1年間の記事一覧

泣いた赤鬼はどうしたら泣かずにすんだか…について 〜小2男子とのプチ会議〜

△学校の授業以外のことで頭の中がパンパンに膨れているオトコ。 久々のニイニの登場です☆2年生の国語の教科書に「泣いた赤鬼」が載っていました。その内容がどうも腑に落ちないようで…お風呂で私とプチ会議になりました。 (ご存じない方のために…超・簡単…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

自分を守る方法 〜妄想に助けられて来たこと〜

△秋晴れの運動会も元気に参加できました^_^。 とっても久々の更新になりました^^;。最近やっと秋空が見えるようになりましたが、今年は特にお天気の影響を受けてご苦労される方々が多く胸がいたみます。野菜の高騰も、涙をのんで処分した野菜の上にあると思…

パラリンピックをこどもと観る 〜楽しみながら考えること〜

△みんな違ってみんないい…。言うは易し、の代表格言ですね(笑)。 大変久しぶりの更新になってしまいました。残暑が厳しい秋の入り口ですが、みなさんお元気でいらっしゃるでしょうか。 さて、チーは夏の厳しい暑さも乗り越えて、念願の減薬もスタートしま…

71回目の終戦記念日 〜毎度ぐるぐる考える〜

△夏空を見上げて、今年も終戦記念日を迎えました。 この夏はチーの体調もよく、おかげさまでステロイドを10mgから9mgに減量しました。これからは一ヶ月ごとに定期検査をしながら、慎重に薬を減らして行く事になります。うまくいくといいですが、再発したら……

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

出来ないことを数えられたら…と想像する 〜息子との朝の攻防、その後〜

△さぁ、朝ですよー!気持ち良さそうな夢の世界から出ておいでー^^! とっても久しぶりの更新になってしまいました^^;。ハッキリしないお天気で体調管理が難しい季節ですね。チーも恒例になりつつある(?)季節の変わり目の意味不明の高熱が2日程あり、続け…

組体操に思うこと 〜6年生とぐるぐる考える〜

△ハートに見えなくもない…運動会とは関係ない日の青空です^_^。こちらのブログでテーマになるのは初ですね!今日はチーのネエネの話題です。先日の小学校の運動会での出来事。長女が6年最後のプログラム、組体操の倒立(2人1組で逆立ちをして相手が足を支…

どーもどもっちゃって13 〜新学期とオープン化について思うこと〜

△「こ、このはな、か、かわいいっ!バアバに、な、名前教えてもらおっ!」…のニイニのバックでポーズに抜かり無しのチーです^^;。春になりました。皆さんの周りでも新生活がスタートしているでしょうか?聡悟も学年が上がって2年生になり、懇談会で吃音につ…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。 以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。 ↓ 詳しくはこちら http://www.jhdac.org こちらで…

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^? 折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。 5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

どーもどもっちゃって12 〜知っててもらおうと思っただけ〜

△アハハハハ…あほ健在です^^! こちらは、最近このブログでのもう一つの柱になりつつある吃音のシリーズです。 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先日、帰宅してからのニイニと私の会話です。(青が息子、紫が私です) ーー…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜

△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ(朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑)^_^。 吃音についての記事一覧はこちら↓ 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 珍しく続けてのニイニの記事です^^。…

どーもどもっちゃって10 〜お腹が痛くて学校行けない…について〜

△腹痛を忘れて海で波と戯れる聡悟…^^;。 久々の吃音についての記事です^_^。こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 ↓ 以前の記事 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先週末の事です。1泊2日で家族旅行に行った際、…

毎朝の息子との攻防について 〜息子と暮らせば…番外編〜

△この寒いのにヘソ出てます…^^;。 いきなりですが、我が家の真ん中ボーイは朝に弱いです。どれくらい弱いか…と言うと、何度起こしても全く覚えていないまま二度寝、三度寝は当たり前、起きて準備をしているかと思いきや、おい、おまえ…まさかのベッドーっ?…

1800億円もらったら?を妄想してみた

△「大人でもそんな意味ない事するのー?」と驚いてる(…かもしれない…笑)チー。先日、たまたま観ていたニュースで、アメリカかどこかで1800億円以上の宝くじに当選した方がいた、と放送していました。こども達と一緒だったので「もしもらったらどうする?」…

新年あけましておめでとうございます! 〜初鍼に行って来ました〜

△主人の実家の富山には電車で4時間かかります。混み合う車内はちょっと緊張するものですが、本人は全然気にしてないですー^^;。 年末年始のドタバタですっかり久しぶりの更新になってしまいました。皆さん、お元気に新年をお迎えでしょうか?ブログにも書い…