はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2016-03-01から1ヶ月間の記事一覧

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。 以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。 ↓ 詳しくはこちら http://www.jhdac.org こちらで…

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^? 折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。 5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…