はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2017-01-01から1年間の記事一覧

あおぞら共和国でプラネタリウムを楽しんだこと

△プラネタリウムの後のワークショップで、自分だけのミニ星空を作りました。こちらは聡悟の自信作! 先日、台風21号の気配が日本列島を覆う中、山梨県にある「あおぞら共和国」でMG交流会をしてきました。MGっ子ちゃんはチーともう1名。以前も同じところで…

子どもが学校で「死ね!」と言われたら 〜心無い言葉について考える〜

△空は秋晴れ、気分はブルー 過激なタイトルでごめんなさい(笑)。 これは先日中1の長女に起きたことで、かなりぐるぐる考えた内容です。ざっと説明すると、学校の体育祭で運動が苦手な長女が混合リレーの選手になってしまったのです。はじめはもっとゆるい…

習い事を辞めたい… 〜ばあばとニイニの攻防について〜

△やりたくないことやる?…よくわかんないなぁ、もっかい説明してくれる?の茶々丸(笑)。 珍しく続けてニイニの記事です。 今日は聡悟が習い事を辞めたい…という話です(もちろん全然褒められるようなものではないのですが、興味深かったので覚え書きとして)…

どーもどもっちゃって14 〜吃音 & 難病の兄妹会議〜

△旦那さんの実家で「おわら風の盆」に行って来ました^ ^。 またまた久しぶりの更新になってしまいました…^ ^;。長女が中学生になったこの夏は、いつもに増して忙しかった気がします。 お盆近辺は豪雨だったり暑かったりして体調管理が難しかったですが、お…

クソつまらん!…の裏にあるもの 〜もっと俺ならやれるかも…って?〜

△ 静かにしてると思ったら…(笑)。 なんだか、また久しぶりの更新になってしまいました。そしてこれまた久々のニイニの登場です。 先日、聡悟が「○○会なんてクソつまらん!」と不機嫌にぶつくさ。 ○○会っていうのは、小学校の縦割りで遊ぶイベントです。わり…

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査…

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです! 去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。 プログラフ追加について病院によって対応は様…

Air bnbを使って名古屋→大阪旅行 〜新しい家族旅の形…かも?〜

今年の年始に旦那さんから誕生日プレゼントでライブチケットをもらいました☺️。私は名古屋に住んでいるのですが、会場はなんと大阪城ホールです。いやー、10年以上ぶりのライブ(子どもが3人もいると、ライブに行く…という選択肢が遠くなりますよねー^^;)…

3.11に思うこと 〜この日の意味〜

△勢いのある飛行機雲…どこに飛んで行くのかしら。 今年もこの日を迎えました。毎年複雑な気持ちでこの日を過ごす方も多いと思います。1年に1度だけみんなで思い出すなんて、何も終わっていないのに…と。ただ、(私も含め)当事者になれない人々は、自分の…

最近ずっと考えていること 〜いじめたり、いじめられたりについて〜

△なかなかしぶとい左目の下垂です。が、可愛いチーに変わりはありません^_^。 最近ずっと考えていること。我が家の長女は12歳…多感な時期を生きていて、彼女と暮らすことで自分の小さな頃や多感な時期のことを思い出したり考えたりすることが増えています。…

再発のその後 〜ステロイド増量の現状維持〜

△帰り道の夕焼け。空に救われることって多いですね。今回のチーの再発でステロイドを隔日13mgに増量しました。そして一ヶ月弱が過ぎ、少しずつですが症状は快方に向かっています。朝起きた時にはパッチリ開いていますし、斜視も少し頻度が下がりました。昨日…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

逃げるについて考える 〜息子の見事なスタコラサッサ〜

△「オレ…?逃げるよ、そりゃ!」の茶々丸。 すっかり遅くなってしまいましたが、新年あけましておめでとうございます。 2017年も時々更新のぐうたらブログをよろしくお願いします^^。 まずは年末から気になっていたチーのプチ再発ですが、鍼灸治療の効果が少…