はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2018-01-01から1年間の記事一覧

大病院の待ち時間に思うこと ~それってほんとに当たり前かぁ…!?~

△その日の朝焼けです。美しかったなぁ。 最初に断っておきますが、私は基本丸腰で生きており、それほど怒らない性質です。そんな私がもうちょっとで爆発しそうになった…という話です(笑)。 さて。前回の記事で書きましたが、先日受診した大学病院の眼科で…

新しい病院に変わったこと 〜再燃から半年〜

△行ってきました、巨大な大学病院〜! いつも応援ありがとうございます。久しぶりのチーの治療についての記事です。 さて。まぶたが落ちて、早半年…。前回のグロブリン以降もなかなか改善されず、落ちたり上がったり…とスッキリしないまま冬を迎えてしまいま…

ニイニが通級教室に通い始めたこと 〜俺ってやるじゃん!…と思える場所〜

△謎の修行…? こちらのブログでは吃音ニイニでおなじみの小4のニイニ、久々の登場です^^!彼は宿題に持ち物に…とにかく忘れ物がひどくて、連絡帳で先生と交換日記並みにやり取りがありました^^;。 そこで何度か先生から「お困りのことがありましたら、学校…

治療よりも辛いこと 〜年齢が上がると悩みも変わる〜

△病気が寛解してくれるのも嬉しいですが、親にとっては笑顔の日常が何より大切…なんですよねー! 今回の治療はずっと点滴が外せなかったので、トイレ以外は病室にこもりきりでした。病歴が長いこともあり、痛い点滴にも苦いお薬にもグズグズ言わずにストイッ…

グロブリン治療、その後 〜再燃について考える〜

△病院でヘルプマークもらって来ました。チーは夕方に足がだるくなることが多いので、外出先の味方になるかな? みなさん、応援ありがとうございました。様々な温かい言葉に親子ともに助けられています。 グロブリン治療については、効果が出る時期に個人差が…

グロブリン治療、始めました 〜久しぶりの入院生活です〜

△今日の1番良いまぶたです^_^ いつも応援してくださってる皆さん、ありがとうございます! あのままチーのまぶたは下垂の一途を辿り、日中もほぼウインク状態になってしまいました。さて、どうしたものか…。前回の記事にも書きましたが、プログラフを始めて…

真夏のMG再燃…😭。 〜久しぶりの片目のエンジェル〜

△初めての「歯、抜けました〜!」 いやー、暑い!ほんとに毎日暑いです。この暑さで体力が低下していたチー。夕方に「疲れた、足が痛い」と訴えることが増えていました。 そして(ん?あれ?)…と言う間に、片目の下垂が始まってしまいました。起きて来たチ…

73回目の終戦記念日

△美しい朝焼けでした 皆さんお久しぶりです。今年の夏はことさら暑く、変なお天気が続きましたね。各所で自然災害に合われた方に心よりお見舞い申し上げます。 主人の実家の富山に帰省していましたが、突然のゲリラ豪雨でバーベキューが中断したり、暑くて何…

最近のチー 〜小児MG発症4年目…元気な年長さんです〜

△公園に行くと裸足になっちゃいます…。 なかなか更新できないままで…大変ご無沙汰してしまっています。 チーは年長さんになり、元気に幼稚園に通っています。ただ、飲み始めた頃には薬を飲ませるのに手こずったことはあまりなかったのですが、最近はプレドニ…

7回目の3.11に思うこと

△今朝の空です。美しくて静かな朝でした。 今年も思い出したような寒さがぶり返し、この日がやってきました。毎年、寒かっただろうなぁ…と思います。 それぞれの地でスタートを切った(切らざるを得なかった…)方々にとっても、迷いや不安と戦いながらの日々…