読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ステロイドについて、ぐるぐる考える…2

1のつづき

そして、なぜこんなに怖いと感じるのか…私なりにぐるぐる考えてみました。ステロイドについて語るのはとてもデリケートな事だとは思っています。やむを得ず治療している方が、ネットでの「ステロイドは怖い!脱ステするべき!」との情報に心を痛めていたり、「怖がる方が馬鹿だ!全然大丈夫なのに。止めたら酷くなるぞー」との脅しのような記事…そのような極論は際限なくあります。また、同じステロイドでも皮膚科から形成外科、内科に小児科、と色んな治療に使われていますが、ここに書く記事はあくまで小児MGでの使用法になります。
 
私は極論を戦わせたい訳でも、目をつむって安心したい訳でもありません。子どもが付き合う事になった薬について、正しい情報を得て親として飲ませる、気持ちの整理が必要なのです。(ステロイド誕生などの豆知識、かーなり調べましたよー(笑))本当に必要な量を本当に必要な期間だけ。当たり前のようですが、これが先生と患者、双方の納得出来るさじ加減が難しいのでしょうね。
 
人間の身体で自然に作られる副腎皮質ホルモン(ステロイド)は1日5mgだそうです。単純に考えて、チーの場合は1日おきに、作られるのと同量のステロイドを投与する(10mgで2日分)事になります。先生曰く、隔日なので1日は休めるし、その量なら長期的にならない限りは腎機能などにもそれほど影響はないのでは…との説明を受けました。ステロイドは免疫機能を下げて抗体を作らせないようにするので、全体の免疫も一緒に下がります。
 
詳しい説明が膠原病のサイトにありました。
 
自己免疫疾患は原因は分かっていても、自分で間違った抗体を作ってしまう、それがどうして起こってしまうのか…そこは解決出来ていないので(だから難病なんですよね)、ピンポイントでそれだけをやっつける事は出来ないんです。
 
まだチーが内服する前、私が持っていた違和感は「そんな身体に不自然な事して大丈夫なの?」というもの。本来分泌されてるホルモンに似たものを作って薬で足す?それって大丈夫なの?…でも、考えてみたら西洋のお薬というのはそもそも身体にとっては自然なものではありませんよねー。治療するのと自然治癒とは根本的に違いますし…。
 
しかしステロイドと言えば、ズラーッと並ぶ副作用の数々…ちょ、ちょっと待って下さい!と後ずさりしたくなります。それについて何度も(しつこく(笑)?)先生に質問して考えました。要するに、個人の持ってる身体の特性や性格、どんな暮らし方なのか、ストレスの有無、年齢などなど…によって、どこにどうやって副作用が出るのか、ものすごく個人差があるのです。でも、副作用が出る人がいる限り、説明のリストには含める必要がある。
 
つまり、かなり大雑把に言うと「副作用の種類はこんなにあるけど、出るか出ないか、飲んでみないと分かんないよ」って事ですね。チーはいわゆる「ムーンフェイス」という象徴的な丸顔に少しなりましたが、それ以外の副作用は今の所出ていません。内部の腎、肝機能の低下や骨粗鬆症や成長障害などは、特に子どもに飲ませる場合は気になりますが、それは通院で血液検査で見ていきます。
 
小さくて症状が口で説明出来ない分、副作用について注意深く見守りつつ、焦らず付き合っていく覚悟です。小学生、幼稚園の姉兄がいるので、無菌生活はとても無理(^^;)。あまりに神経質になってもお互い疲れますし、だるさなどは不機嫌になって現れると思うので、楽しく暮らせているならそれで良し…感染症は早めに気づいて対処する、って感じです。
 
私の中での離脱の目標はチーが小学生に上がる頃、つまり5年後です。それから再発しないで思春期を過ごし、恋愛したり子どもが欲しくなった時に、ステロイドについての不安を持っていないといいなぁ…と心から願っています。でも、今の小児MGでは抗コリンエステラーゼ薬の後、第一選択薬であるステロイドが、10年後には変わっているかもしれません。大人には積極的に使われているプログラフなどの新しい免疫抑制剤が第一選択薬になっているかも。あぁ、よくステロイド使ってたね…あの頃。なんて。
 
東洋医学ステロイド併用治療についてはまた今度。