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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

あわわわ…と動揺した事

病気のこと(小児MG)
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△本人は至って元気。何も気にせず遊んでます^_^。
 
この2日くらい、時々チーの右眼の視線が合わない事があります。斜視とまでは全然行かない、多分私か旦那にしか分からない程度なのですが…。
 
先週も1度、ちょうど久々の検診の日に一重まぶたになった事があり、担当の先生と「うーん」…と唸っていた所です。再発、というほど大げさなものではないですが、ヒタヒタとパルスの効き目が薄れて来たかな。
 
これから夏休みなのに、再入院になったらどうしましょーっ!と、珍しく動揺して、LINEで繋がっている小児MGのママ達に相談してみました。そしたら、皆さんも同じように悩んでいて、共感してもらえただけで、とても気持ちが落ち着きました。
 
落ち着いて考えたら、内服してるステロイド量を少し上回る位に、副腎皮質ホルモンを身体が使ったら、少し症状が出ても不思議ではないですよね。夏の疲れで身体が頑張り過ぎてるかな?
 
風邪を引いたら症状が出る…とはよく聞く話で、台風が来ていたし、気圧なども影響したりする、とも教えてもらいました。
 
日によったり気圧によったり…この辺りも、リウマチや関節痛などと似ていますね。
 
これからも付き合って行く中で、少し症状が出ただけで大騒ぎしていては身体が持ちません…(^_^;)。
 
チーの場合、年齢的に1番心配するのは、両眼視機能障害(斜視の出た、見えにくい方の片目を、脳が使わない…と判断して抑制してしまう)で、立体視が困難になってしまう事と、それに伴う弱視です。
 
今飲んでいるステロイドの内服量(隔日10mg)、パルスの効き目が薄れて来た8月頃に再確認して、無症状をキープ出来てたら減量の話が出ていたので、ちょっと落ち込んでしまいました(T_T)。
 
良い時も悪い時も、受け止めて行く覚悟をしたはずなんですけどね…とほほ(^_^;)。担当の先生には、入院がとっても困難だ…!と説明して、通院で何とかならないか相談してみるつもりです。
 
この変なお天気が終わったら、自然に治ると良いなぁ。水曜日に鍼灸の予定なので、そこでも相談してみまーす。