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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

ややこしい事務手続き…をクリアした話

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△ニイニとどんぐり拾い。秋ですねぇ!

 
指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾病医療費助成制度…長い!
 
新年1月から新しく施行される「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に重症筋無力症が仲間入りする事になりました。そこで、以前申請した「指定難病医療費助成制度」とどちらを申請するかを選ぶ事になります。
 
事務仕事の不得手な私は、もう…この説明の時点でゲンナリしてしまいます(^^;)。必要な手続きの書類は封書で届くのですが、これがまた!読んでも全然意味が分かりません(いや、私の理解力の問題なんでしょうが…)。さてどうしたものか、と区役所に質問に行って来ました。
 
以前の記事「入院したら必要な事務仕事…」でお伝えしましたが、指定難病…の方の申請はとっっっても大変でした。役所の担当の方も制度について熟知していなく、私と2人して「これ取っておくべきなんですかね?」「うーん」って感じで(^^;)。病院でも、支払いの際に制度を使うべきなのかどうかが分からず、受付のお姉さんと「うーん」…。結局金額の問題で使わない事になったのですが、取るのにあんなに手間をかけて、誰も何も分からない…ってどういう事なんだ?
 
そんな痛い目にあったので(大げさ。笑)、今回も「まーたややこしいの来たぞー!」とため息をつきながら役所に向かったのです。そうしたら、役所の女性がとってもテキパキしていて、私が「あの、子供が重症筋無力症なんですが、小児慢性の…」と言い出しただけで「制度の切り替えですね!こちらにどうぞ」。(わ、これは制度を知ってる人かも?良かったー)と思いながら座ると、「二つの制度から選べるようになったのですが、16歳未満のお子さんの場合は小児慢性を選択した方がメリットがあります」と明快な答え。
 
以前は一度役所に行っただけでは申請が出来ず、あれとこれと…と説明をメモしながら帰って申請をしに出直しました。それが今回は「お母さん、印鑑と保険証をお持ちですか?それなら今日この場で申請出来ますよ!さ、書類を一緒に書きましょう!」…な、なんて頼もしい(涙)!!そして一つ一つ空欄を埋めながら、ほんとにすぐに申請が出来ましたー^_^。「感染症のこの時期、あまり人混みに子供を出したくなくて…。この場で申請が済んで助かりましたー」とお礼を言うと「そうなんですよね。いつもお時間を取らせてしまって本当に申し訳ありません」と。
 
この嬉しさ、文章でうまく伝わるかしら?今回の小児慢性…の申請がややこしくなかったのは
・家族構成が筆記で良かった
源泉徴収や市民税の納税証明書が必要なかった
・病院での診断書が特定疾病…と流用できた
つまり、役所側で調べて入れてくれる箇所が多かった、と言う事ですね。そのための同意書(調べていいですか?というもの)を書きました。…ほんとに、どうして今までこうじゃなかったのでしょう?!
 
役所に一人で良いので、それぞれの制度のプロフェッショナルがいてくれたら、制度申請が本当に楽になると思います。役所の方が悪い訳ではなくて、制度と現場の連携の問題ですよね。最初に応対して下さった役所のおじさまも、私と顔を突き合わせて一生懸命やってくれてましたし。ただ、分からないんです、多分ややこし過ぎて(笑)。
 
これは何の為の制度なのか。患者のデータを取ってこれからの治療に活かす…という大前提があるのなら、もっとシンプルに申請を取りやすくしてもらいたいものです。助成にかかる金額は税金から出ているのはよく分かっています。患者は病気を商売にしている訳じゃないですし、多くお金をもらおうなんて思っていません。ただ、突然降り掛かった「難病」という大問題に、費用のストレスを少しでも緩和させてもらえて有り難いのは事実。治療費ってのは健康な時にはかからない費用ですからね。
 
せめて診断書をデータ化して病院側と情報を共有するとか(これはすぐにでもやって欲しい!)、申請に必要な事務手続きを病院の窓口で出来るとか、そういう工夫をしてもらいたいです。チーよりもっと重篤で付き添いから目が離せない患者さんも多くいると思いますし、役所に行くのだけでも大変なエネルギーを要する患者さんもいますよね。
 
各患者の診断書をすべて症例データとして国に提供していく訳ですから、患者側からもそのデータから、自分(または家族)の病気が他ではどんな治療法を取られているのか、最新の治療はどうなってるのか、双方から理解しやすいような制度の使い方が出来たらいいのにな。今はまさに患者や家族は暗中模索の日々なんです。…当事者なのにね!