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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

色んな壁、なくしたいなぁ…

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△ちびっ子ライダーです☆

 

チーの病気は小児MG(重症筋無力症)といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型などもあり、長期的にお薬の投与が必要な病気です。
 
患者数は2万人に1人で、ステロイド免疫抑制剤を飲みながらですが、ほとんどの方が日常生活は送れます。2万人に1人と言う事は、1000人位の小学校なら20校に1人位の計算になるのかな…、そう思うとやっぱり結構少ないですねー^^;。
 
チーと同じように2歳前後で発症する子供が多いので、まず初めに幼稚園や保育園に入る時に、病気について園側に理解してもらう必要があります。特別手をかけてもらわなくても大丈夫なんですが、免疫を下げているので病気の流行には気をつけなければなりません。水疱瘡や麻しんなど、特に注意が必要な病気もありますが、その辺りは小児MGのためのハンドブックがあるので、読んでいただければ理解出来ると思います。
 
以前に難聴のお子さんをお持ちのママから、幼稚園を13園も断られたとお聞きしました。普通に暮らす事を拒否されたようでとても傷ついた…と泣いていらっしゃいました。きっと園側も前例がなくてどうやって扱っていいのか分からなかったんだと思うんです。でも、分からないなら、分かろうとすれば良いんじゃないのかしら?大変さを想像するだけで逃げてしまわずに、どういう配慮が必要で、何に気を付けてあげたら良いのか、その子供がみんなと楽しく過ごす為の工夫をする訳にはいかないのかな。先生にとっても教室の子供達にとってもそういう工夫は生きる勉強になるはずです。
 
とっても恥ずかしい話ですが、本当に恥を忍んで告白します(笑)。以前に車いすの方がショッピングセンターにいらして、かなり大変な障がいを持った方だとお見受けしました。その方がフードコートの入り口付近にいらしたのですが、通路の真ん中だったので、私が勝手に、迷ってらっしゃるのか…と勘違いしてしまったのです。斜め後ろから「何かお困りですか?」と声をかけたのですが、大きな声を出した訳じゃなかったけれど、とっても驚かせてしまいました(>_<)。目の見えない方が後ろからいきなり声をかけられるのは、すごく怖いのでしょうね。申し訳なく…すぐに気付いて謝ったのですが、待ち合わせです…と言われて、二度謝り…^^;。
 
言い訳をさせていただけば、困っているのか困っていないのか、当人や周りの方にしか分からないんですよねー。難聴のお子さんが幼稚園から断られたように、障がいを持った方と知り合って分かり合う機会は小さな頃から失われてしまっています。私の少しの配慮と工夫で、ショッピングセンターにせっかくお出かけしたお嬢さんを驚かさずに済んだんでしょうね…T_T。
 
こういう事って世の中に多い気がします。分からないから他の教室に集めてしまって、あらかじめラインから外に出してしまう。一般的に身体が五体満足(良い言葉じゃありませんね…)で無い人が、どういう事に困って、何をされたら助かるのか…自分の子供や家族、親戚などがいない限りは分からないのが現実です。
 
ヘルプっていうのは、してあげる側が上で、される方が下ではないはずなのにね。心に重大な穴ぼこが空いていても教室には入れますが、目が見えなかったり耳が聞こえなかったら同じ教室へは入れない事が多いものです。お世話を「してあげる」とかじゃなくて、色んな人がいるのが当たり前で、一緒にやって行くには少々工夫が必要だという、フラットな関係になればいいのになぁ。
 
 
チーが入園するにはあと1年あります。その間に上手く行けばステロイドの減量が始まるでしょう。彼女は難病患者であると同時に2歳の元気な女の子です。色んな難病と生きる子供達が、学ぶ場所や遊ぶ場所、知り合う子供達の制約がなくなって、その子その子の夢を追えるといいなぁ…と願ってやみません。