読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

東京眼科検診会【思うこと編】

病気のこと(気持ち) ぐるぐる日記 病気のこと(小児MG)
f:id:hamaneko13:20150413004631j:plain

△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。

 

さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会での座談会はとても興味深いものでした。

 

同じ病名が降りた患者家族と言っても、その一人一人、通って来た道も出会って来た医療も、また病状のシビアさも全く違います。

 

診断が降りるのに時間がかかってしまった方、合うお薬がなかなか見つからずご苦労された方もいらっしゃって、どのお話も他人事ではありません。でもそこに先生が加わるだけで、医療の現場にいる先生も同じ人間なんだ…という(当たり前過ぎる(笑))事に、コミュニケーションへの努力はお互いに必要だな、と改めて思いました。

 

世間ではお医者さんに傷付けられたりする話も多い中、参加の先生はとても大御所の大先生なのですが、本当に真摯に患者家族の悩みに耳を傾けて丁寧に答えようとする姿勢をお持ちで、泣きそうになりました。どうか、お医者さんを忌み嫌っている方々には諦めないで欲しいなぁ。

 

誰だって主婦とかサラリーマンとかって肩書きや職業だけ見て「どうせ◯◯でしょ?」とか言われたらムカっときます(笑)。医者なんて…って一括りにしないで、患者家族と向き合う事は、医者であるあなたにも得るものがあるはずだ、と胸を張って付き合って行けたら良いですね。

 

だって患者や家族は、生きる為に文字通り「必死」に病気について勉強してますよー(笑)。先生たち、耳を傾けて一緒に戦った方が得策だと思うんだけどなぁ!

 

また、東洋医学に興味を持ってらっしゃる方も多くて、それについての情報の少なさや、興味を持ちながらも浸透して行かない難しさも感じました。このブログが何かのヒントになれば良いなぁ…と願うばかりです。

 

そして、何より今回の企画をして下さった患者の会の方々。企画を立てるところから会場の手配、先生とのやり取り…本当に頭が下がります。そして当日は、たくさんのお手伝いの皆さんが温かく子供達を見守って下さいました。

 

深刻な顔の大人の周りで走り回っているのはみんな患児やその兄弟たち^_^。子供達が退屈しないように、様々な工夫をして下さっていて胸が熱くなりました。

 

難病の子供達と言えば、一般的にはかわいそうな括りに入るのでしょうが、いわば他人に、こんなに優しく健やかさを願ってもらえるなんて、今みたいに核家族化した時代では、健康で当たり前の人にはなかなか得難い体験かもしれませんよね(笑)。

 

このチーの紛れなく幸せな感じ!人は何をもって幸せと不幸せを決めるのか…なんて、珍しく哲学的(じゃない…笑⁉︎)な事を考えてしまいました。

 

関係者の方々には、この場を借りて厚くお礼を申し上げます。本当に有難うございました^_^。

 

次の日には長女待望のディズニーランドに行ったのですが、それについてはまた後日ー^_^。