読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

f:id:hamaneko13:20151107170641j:image

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。


早いもので、チーも小児MGを発症して早1年半。来春、幼稚園に入る事になりました^_^。上の2人が通った近所の気心知れた幼稚園ですし、病気を理由に断られる心配はしていませんでしたが、入園するにあたっては幾つかクリアしておく問題があります。

 
感染症などを予防するために1年見送る手もありましたが、チーの場合はこれまでニイニと幼稚園に行く用事もあったので、早く自分も行きたくて行きたくて…とにかく張り切っていたので、3年行かせてあげられたらなーと。
 
さて。自分が幼稚園の教諭だったとして、難病の子供を受け入れる際に何が必要かをまず考えます。預かっている間に何か起きたら…そりゃ不安ですよねー^_^;!

なので、預かってもらう以上、こちらは出来る限りその不安感を取り除く工夫をしなくてはなりません。やはり、1番気になるのはもしもの時(事故や怪我、歯が折れた時など…)の対処法ですよね。
 
あとは、ステロイド治療に伴う免疫力の低下(感染症のリスク)があげられます。それについては、基本的な事になるのですが、手洗い・うがいの徹底、感染症の流行の情報開示などがあげられるので、園にはそちらについての協力をお願いする事になります。
 
また、万が一に備えての対処について昨日主治医と相談させていただきました。禁忌薬のリストにはずらーっと薬の名前が並びます。それをいきなり見せられて「よろしくお願いします」と言われたら、開業医の先生や歯科医の先生に「うちでは診れません」と怯まれても無理はありません。

現に歯科医で「大学病院に行って下さい」と断られたMG患者のお子さんもいらっしゃいます…>_<。

主治医の先生は「もし僕が開業医の先生だったら…」と、とても親身になって考えて下さいました。曰く、1番気になるであろう事は、自分がした治療が本来のMGの病気を進行、または再発を促してしまった場合の責任の所在でしょうね、と。

確かに…禁忌薬の一覧を見ると、筋肉の弛緩を促す麻酔薬など全て禁忌になっているので、実際に事故にあったりした時に怪我の治療が遅れてしまうのも怖いですよね。なので、禁忌は禁忌として理解をしてもらうと同時に、必要な際に躊躇わず治療を進めてもらう為にはどうしたら良いかを考えました。

結論として、禁忌薬の一覧と同時に、主治医の先生が治療に当たってのバックアップをしてくださる事になりました。具体的には、幼稚園のかかりつけ医に何もない時に紹介状を出しておいてもらいます。そしてもしもの時には電話での相談に応じてもらう仕組みです。お医者さん同士の連携をして頂けるのはとても心強いですねー^_^!理解のある対応に感謝、感謝です。
 
今回、同じ病気のお子さんで幼稚園から受け入れを断られた方もいらっしゃったので、それから色々ぐるぐる考えていました。

マイノリティな病気の子供たちも、病気やその症状によっては周囲の理解で集団生活を送ることができると思います。それは当たり前のようでいて、双方の歩み寄りと少しの工夫はどうしても必要になるでしょう。でも、お互いが相手の立場に立って、どんな不安があるか、解消の糸口はどこかにあるか、一つ一つすり合わせていけば大丈夫なはずです…よね^_^。

園側は、大変そうだなーと預かるのを断ってしまう前に「これこれ、こういう理由でお預かりすることに不安を感じます。その問題をクリアする手立てはありますか?」と一考していただきたい。また、患児側は断られた…とショックを受けるだけでなく、預け先の不安を取り除く工夫をして、あくまで病気の子供の幸せのための集団生活になったらいいな、と思います。

今回のチーの色々が、これからの誰かのヒントになれば幸いです。そして、何より再発なしで幼稚園生活を楽しめますように^_^!