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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

再発のその後 〜ステロイド増量の現状維持〜

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△帰り道の夕焼け。空に救われることって多いですね。


今回のチーの再発でステロイドを隔日13mgに増量しました。そして一ヶ月弱が過ぎ、少しずつですが症状は快方に向かっています😊。朝起きた時にはパッチリ開いていますし、斜視も少し頻度が下がりました。昨日はチーの診察日。再発を受けて眼科的な検査もしっかり診てもらって来ました。

 

眼球の動きも悪くなるので、「あっちを見てー」パチリ!「今度はこっち見てー」パチリ!…と、いろんな方向を目で追って写真を撮ります。命令が通りにくくなってる彼女にとっては疲れる検査だけど、しょうがないって諦めてるようです😅💦。

そして、小児科にハシゴ。まだ症状が残っているので、今後どうするかの相談になりました。

選択肢としては

ステロイドの更なる増量(今は体重×1mg、MAX体重×2mgまで…)
・プログラフ(免疫抑制剤)を追加

になります。以前行ったパルスというステロイド大量投与の治療については、今回は症状の重症性を見て、まだ軽めなので…と見送ることになりました。

小児MGに限ったことではないでしょうが、子どもが病気の場合は親が診察の今後について考えることが多いです。プロでもないのに自分の身体じゃないことを決めなくてはならず…治療は基本的に結果論なので、なかなか悩ましいものです。

ただ、だからって先生がプロの目で見て「これしかありません。これで行きましょう!」と決めつけられても置いてけぼりにされたようで不安な訳で…どちらにしても親ってもんは悩ましいんです(笑)。

チーの担当の先生はいつも丁寧に、私がどう考えるかと質問をしてくださります。なので、再発をしてから考えていたことをお伝えして、薬の量は現状維持であと一ヶ月の猶予をもらいました。

 

最近、薬が増えてから余計に「疲れた」と口にするのが増えていて、時々夕方になると「ママ、足が疲れた…足が痛いみたい」と言います。床に座らせて足をもってふくらはぎをマッサージしてあげると楽になるようですが、その浮腫と倦怠感についてが気になっていました。どちらもステロイドの代表的な副作用ですT_T。

私は今回の再発について、

・下垂が黒目の真ん中にかかっていないこと

・視力に影響が出ていないこと

・見た目以外で日常について支障は出ていないこと

・寒暖差からの冬の体調不良が再発の原因かもしれないこと

…以上から、ステロイド増量を今は見送って現状の量で様子を見たいとお伝えしました。今すぐパッチリ目を開けるより、日常の疲れやだるさを軽減させてあげたいな…との思いです。

ステロイドを日常的に使っていると免疫力が下がるので、それで風邪っぽい症状が続いているとも言えます。そしてその風邪っぽい症状が再発を促しているような…そういう再発スパイラル(笑?)の中で、ステロイドを増量するのにはどうしても躊躇してしまって。

 

この寒さがやわらいで、風邪っぽい症状がもう少し軽くなって来た時に治って来るかもしれない…という希望を捨てたくないというか。という訳で、瞼の改善を願いつつ様子を見ることになりました。

 

もちろん、患者は彼女なので、もっと大きくなって来たら彼女がどう考えるかが1番重要になります。今はうんうんうなりながら、ぐるぐる考えながら、私が舵を取るべき時であって、それに疲れてしまわないように上手に漕いで行きたいと思います。

このシーズンは、患者の会のMGっ子ちゃんたちにも再発っぽい症状が多く出ています。どの子にも、身体の負担を最小限に抑えて症状が良くなるといいなぁ、と願います。早く春よ来ーい…です😅!