最近のチー 〜小児MG発症４年目…元気な年長さんです〜

△公園に行くと裸足になっちゃいます…😅💦。

なかなか更新できないままで…大変ご無沙汰してしまっています。

チーは年長さんになり、元気に幼稚園に通っています。ただ、飲み始めた頃には薬を飲ませるのに手こずったことはあまりなかったのですが、最近はプレドニン（ステロイド・現在隔日8mg）を飲むのを嫌がって…ちょっと大変です😅💦。確かに、どうにかならんもんか…と思うほど苦いんですよね、あれ。

運動と外遊びが大好きで、本人がどうしても…と希望して体操教室にも通い始めました。うんていや逆上がり、縄跳び…どれも全然教えないままで、知らないうちに出来るようになっていました（笑）。ただ、小児MGっ子ちゃんに多く聞かれる症状なのですが、夕方になると「足が疲れた」と言って、急にペースダウンしてしまいます💦。

あれだけ体を使って遊ぶのが好きだと途中でやめることも難しいでしょうし、そういう時には（まぁ仕方ないかなー）と思って、足のマッサージをしています。

発症からはちょうど４年ほど経ち、あの日々にはこんなに元気な幼稚園生活が送れるとは思っていなかったので、久しぶりに投稿しました😊。今治療をスタートしたお子さんたちにとって、何かの希望になったら嬉しいな…と思います。

昨年４月の再燃からスタートしたプログラフが思いのほか早く効いてくれて、おかげさまで副作用もなく血液検査の数値も安定しています。治療なんてそもそも結果論だとは思うのですが、これだけスッキリよく効いたのを見ると、ステロイドを倍量以上に増やす前にプログラフを試してもらえたら…と思わずにいられません。だって、ステロイドって増やす時には一気にドカンと行くのに、減らすのはとっても時間がかかるんですぅ…😢。

小児MGの治療ガイドラインは、いまだに抗アセチルコリン薬の後はプレドニン（ステロイド）が第一選択薬なんだろうと思います。ステロイドが開発される前にはもっと不治の病だったこともよく分かります。チーが発症した当時、ずいぶん昔（ステロイドなどの投薬治療がほぼなかった頃）のMGのお子さんの闘病記を読んで震え上がったのを思い出します。

きっとチー達小児MG患者は、前例を作っている最中なのでしょう。プログラフがステロイドと並んで選択薬として試せるような日が来るといいなぁ。それには私たち患者が知らない様々な事情があるのでしょうし、簡単なことじゃないのかもしれません。

ただ、患者さんってほとんど素人でしょう（笑）？素人からしての希望は「副作用が少なくて、症状が抑えられて、飲みやすい薬」…非常にシンブルなものだと思います。たまたま身体との相性が良かっただけかもしれないですが、今のチーにとっては、プログラフがまさにそれなのです✨。

このまま体調が維持できますように…。そして、これからMGを発症してしまうお子さん達に治療の選択が増えていきますように。



▽ちょうど４年前のこの日のチーです。全然片目が開かなくて、斜視もひどく出てしまっています。４年後のことなんて考えられなかったなぁ。