グロブリン治療、始めました 〜久しぶりの入院生活です〜

△今日の1番良いまぶたです^_^

いつも応援してくださってる皆さん、ありがとうございます！

あのままチーのまぶたは下垂の一途を辿り、日中もほぼウインク状態になってしまいました💦。さて、どうしたものか…。前回の記事にも書きましたが、プログラフを始めてからは初めての再燃です。

ここで一度、チーの治療と再燃についてまとめてみます。

①2014春／発症、パルス３クール

②2014夏／再燃、パルス３クール

③2017冬／再燃、ステロイドの増量

④2017春／再燃、プログラフをプラス（入院治療）

⑤2018夏／再燃、今回のグロブリン

大きな再燃は今回を入れて４回、パルス→ステロイド増量→プログラフ→グロブリン、の順番で治療してきました。

前回の再燃時から飲み始めたプログラフがよく効いていたこともあって、次に再燃した時にはステロイドの増量やパルス以外の方法（プログラフの増量、またはグロブリン）が取りたいなーと思っていて、担当の先生に電話をした際にそのように伝えました。

今回は１週間ほどで急激に下垂してしまったこともあり、プログラフを増量して様子を見る…というのは、治療法として合わないかなぁ、と説明を受けました。その後、先生から「やっぱりパルスか…」とキーワードが出た途端に「グロブリンはどうですか…？！」とこちらから食い気味に希望をぶつけてみました。

「グロブリンですか……。グロブリンを希望されますか？」と聞かれたので「患者会で情報をもらって考えていました。今回グロブリン治療について検討したいのです」と伝えると、案外あっさり「分かりました。これから入院しますか？」と。

さて、それからが大変です！入院経験ママなら分かりますよね（笑）？？上の子ども達をどうするか、実家の予定や入っていた約束のキャンセルなどなど。とんでもなくバタバタと準備をして、土曜の夕方病院に駆け込み、本日で治療３日目。やっと病室でPCを立ち上げることが出来ました^^;。

グロブリンについて（例のごとく…笑？）治療に入る前に患者会の仲間に情報をもらっていました。経験者の活きたエピソードは何より参考になります。小児MGっ子ちゃんはいつでも再燃と隣り合わせなので、その際の治療については皆も気になっているところで、ステロイド増量以外の方法を取りたい方は多いのです。

具体的な治療法は、点滴です。薬剤を入れている間は心電図もつけるので、ベッドからあまり動けません…💦。楽しみにしていたキッズルームも屋上庭園もNGで、それを知った時にはさすがのチーも涙でした。

そして、５日間点滴によって薬剤を入れたら、５日目はそのまま帰宅出来るそうです。退院日がハッキリしているので、予定も立てやすいですね。

通常グロブリンは、成人の患者さんや小児の場合は全身型の方に使われることが多いようですが、今回チーが眼筋型でグロブリン治療がうまく行ったら、これからのMGっ子ちゃん達の再燃時の治療の選択肢が広がると思います。そういう意味でもぜひぜひうまくいって欲しいなぁ…と💦。

グロブリンは人の血液から作られる血液製剤です。もちろん厳重な品質管理のもとで作成されているものですが、解明できない未知の部分もあり、治療を開始する際に「承知して治療するんです！」という用紙にサインをします😅。

成人の患者さんですが、グロブリン治療を経験した方に聞くと、何度かやっても、よく効く時もあれば、うまく効かない時があったり…。受ける患者の体調や抗体の具合で、必ずしも効果が一定している訳ではないようです。

ステロイドや免疫抑制剤は、そもそもの抗体が体に出来るのを抑えるための薬ですが、今回勉強して、筋無力症に使う場合のグロブリン治療とは、体内に入って悪さをしている抗体（アセチルコリン抗体、マスク抗体など）と結びついて、体外に抗体を排出して良い状態に戻すようなイメージなんだと、私なりには理解しました。

ただ、ゆっくり１ヶ月くらいかけて結びつくため、効果が現れるのに個人差があり、効率よく抗体が排出される場合と、そうでもない場合があるそうです。それぞれの患者によって抗体の出来るスピードも違うし、グロブリンで抗体がうまく除去できた後に、ステロイドやプログラフの投薬で体に抗体が出来るのを抑えられるなら、繰り返す必要はありません。

ありがたいことに！今の所、下垂は少しずつ回復しています^^。まぶたに一喜一憂するのはどうか…と自分でも思うのですが、やはり回復のバロメーターなので気になってしまいますよね〜😅。

明日、明後日と残り２回…！彼女の体の抗体とうまく繋がって流していってくれますように🙏。